10 razones para no etiquetar a tu hijo (dentro del espectro autista)

Etiquetar a las personas no está bien. No es correcto ni es justo. Etiquetar a nuestros hijos es peor todavía, lo dicen todos los psicólogos y orientadores. Y, además de todo esto, etiquetarlos con un trastorno del espectro del autismo es peligroso.

Antes de dar por bueno un diagnóstico de autismo, o firmar cualquier documento que inicie los trámites burocráticos para llegar hasta él, ten en cuenta que «autista» es una etiqueta que llevará tu hijo colgada durante un tiempo nada despreciable, y que probablemente le persiga durante toda su vida. Te dirán que no importa el nombre sino los recursos que se le van a destinar, que nadie se va a enterar, que es lo mejor para tu hijo… Pero todo esto es muy cuestionable, cuando no directamente falso, ya que, en la mayoría de los casos que nos ocupan, hablamos de asuntos que se solucionarán solos con el tiempo.

Especialmente si estáis en la etapa preescolar, si te dicen que se trata de un caso leve, si tiene algunas habilidades menos desarrolladas que otros compañeros (lenguaje, sociabilidad…), si es un chico, si es uno de los pequeños de la clase, si estáis pasando por una situación especial en casa, ten en cuenta estas 10 razones por las que NO etiquetar a tu hijo dentro del espectro autista:

1. Porque seguramente no es verdad. Así de contundente como suena. Y especialmente en los casos «leves» o «de alto funcionamiento». Un 40% de los niños diagnosticados como autistas en EEUU ya no podían ser considerados como tales a los 18 años según la Encuesta Nacional de Salud; y más de un 30% de los diagnosticados entre los 2 y 3 años ya no encajaban dentro del diagnóstico a los 4 años, según un estudio de Turner & Stone de 2007. Y el autismo no «se quita» ni «se pasa». Es fácil deducir que estos niños habían tenido simplemente algún problema diferente al autismo en alguna etapa de su vida, pero que se etiquetó dentro del espectro autista debido a los criterios tan amplios y flexibles que contempla.

2. Porque las etiquetas son contraproducentes: hacen que el individuo etiquetado se amolde a ellas. Ríos de tinta han escrito los psicólogos sobre la inconveniencia de etiquetar a los niños. Así, afirman que no se debe calificar de «malo» a un niño, porque el niño al que se considere malo interiorizará ese rol que se le ha asignado y terminará por ser malo. Se trata de la famosa profecía autocumplida. Por tanto, no es difícil deducir que el niño al que se considere autista y se le envíe un profesor de apoyo o a clases de pedagogía terapéutica crecerá pensando que tiene un trastorno y que no puede hacer lo mismo que los demás sin ayuda.

3. Porque las etiquetas hacen que padres y educadores encasillen al niño. A partir de la obtención de la etiqueta, cualquier problema, dificultad o incidencia que surja en torno al niño se analizará partiendo de la base de que «tiene autismo», y, en muchos casos, se quedará sin resolver porque «el niño es así y no se puede hacer nada». Una manía repentina, una falta de interés permanente en hacer las tareas, un conflicto con otro niño o una dificultad en un área de conocimiento determinada se abordarán más específicamente en un niño al que no se haya achacado un trastorno.

4. Porque somete al niño a una presión innecesaria. La etiqueta conlleva sesiones de pedagogía terapéutica, y a veces también audición y lenguaje. Quizá acuda adicionalmente a sesiones de estimulación temprana por la vía privada, si los padres así lo consideran. Estas sesiones intentan forzar al niño a alcanzar hitos que madurativamente no puede lograr, lo que aumenta sus niveles de estrés y de frustración. Y, además, innecesariamente, porque estos hitos se alcanzarán en la inmensa mayoría de los casos de forma natural. La vida en el mundo real es la mejor estimulación que puede tener un niño.

5. Porque cuesta dinero. Por lo general, aunque el colegio facilite los trámites para el diagnóstico clínico y provea el refuerzo escolar, muchas familias acuden además a profesionales privados: neuropediatras, psicólogos, logopedas…

6. Por el estigma social. Resulta políticamente incorrecto, pero, admitámoslo, existe, y sería hipócrita no hablar de él. Es cierto que los niños de educación infantil aún no tienen prejuicios y aceptarán como algo normal tener un compañero del espectro autista que reciba ayuda de Pedagogía Terapéutica; no así sus padres, a los que muy probablemente se lo contarán. Y los padres se comunican entre ellos. O algún padre lo averiguará en alguna tutoría, al ver alguna anotación en el aula, en alguna visita para cambiar a un niño que se ha hecho pipí, al escuchar por casualidad una conversación entre los padres y la maestra… Las posibilidades son infinitas. A pesar de las promesas de los educadores de que «nadie se va a enterar», existen muchas vías para que trascienda, y, cuanto más pequeño es el núcleo de población, más. Personalmente, sé de padres que han ido a preguntar a la tutora si a sus hijos «les bajará el nivel que haya un autista en la clase». Sin comentarios.

7. Porque convierte un problema temporal en algo permanente. La etiqueta «Trastorno del Espectro Autista» quedará escrita en su historial médico y en su expediente académico, aunque deje de estar diagnosticado. Se convierte así en algo que puede volver en cualquier momento de su vida, sembrando dudas sobre su desarrollo personal, e incluso suponiendo un lastre para su vida académica.

8. Porque puede limitar su futuro laboral. Al menos en EEUU, los antecedentes de trastornos psicológicos (y cualquier trastorno del espectro autista computa como tal) incapacitan para trabajar en determinados cuerpos, como el Ejército, la Policía o cualquier otro trabajo relacionado con la seguridad. Es de suponer que, tras el reciente caso del piloto de Germanwings, las cosas se habrán puesto mucho peor.

9. Porque no te ayuda a conocer mejor a tu hijo. Muchos padres alegan que la etiqueta les ayuda a conocer mejor a sus hijos y a saber cómo tratarlos e interactuar con ellos. Sin embargo, suena raro pensar que el conocimiento de nuestro propio hijo pase por que un «experto» le ponga una etiqueta y nos pongamos a leer definiciones y libros sobre esa etiqueta, escritos por otros «expertos» que no lo conocen de nada. La mejor forma de conocer a una persona es fijarse en esa persona. Es convivir con ella, interactuar con ella, dedicarle tiempo, observarla, escucharla. Eso lo hace la mayoría de los padres con sus hijos de forma natural. Y así, de forma instintiva, van aprendiendo cómo tratar con ellos y cuáles son sus intereses. Tú eres la persona que mejor conoce a tu hijo. No dejes que te convenzan de lo contrario.

10. Porque es una decisión que tomas en su nombre, que tendrá consecuencias en su vida, no en la tuya. Un niño es una persona independiente de sus padres, pero aún no tiene capacidad de tomar decisiones sobre aspectos relevantes de su vida. La responsabilidad de los padres es enorme, ya que esas decisiones traerán consigo consecuencias en la vida de los niños, en su presente y su futuro. Será algo que ellos no han podido elegir y que quizá hubieran deseado resolver de otra manera. La prudencia es la mejor consejera, y lo recomendable es tomar las decisiones que menos comprometan su futuro. Mucho se habla ahora de la responsabilidad de los padres que publican fotos de sus hijos en redes sociales, y se lanza la pregunta de qué pensarán estos niños cuando crezcan y vean que determinados episodios de su vida han estado años expuestos en Internet. Y, siendo un tema más importante, ¿nadie se ha preguntado qué pensarán estos niños a los que se diagnostica TEA a la ligera cuando crezcan y se enteren? ¿Cómo se sentirán? ¿Qué tormenta de emociones puede desatarse en su interior? Un adulto, e incluso un adolescente, puede negarse a recibir un diagnóstico, puede rebelarse contra la injusticia. Ellos sólo nos tienen a nosotros. Nadie más los puede defender. Seamos conscientes.