El síndrome de Asperger y su historia de sobrediagnóstico

(Artículo original del psiquiatra Paul Steinberg publicado en The New York Times el 31 de enero de 2012)

El síndrome de Asperger y los aspis -término con el que cariñosamente se autodenominan los diagnosticados con el síndrome de Asperger- parecen estar en todas partes.

Encuadrado en el extremo del alto funcionamiento del espectro autista, el síndrome de Asperger cada vez ha recibido una definición más vaga durante los últimos 20 años, tanto por parte de los profesionales de la salud mental como por los legos, y ahora es en muchos casos sinónimo de discapacidades sociales o interpersonales. Pero las personas con discapacidades sociales no son necesariamente autistas, y darles diagnósticos dentro del espectro autista hace realmente un flaco favor. Un equipo de expertos nombrados por la Asociación Americana de Psiquiatría está ahora estudiando la posibilidad de cambiar la forma de diagnosticar el síndrome de Asperger. El verdadero autismo implica problemas serios con el lenguaje receptivo (la habilidad de comprender sonidos y palabras) y con el lenguaje expresivo. El tono de voz en el autismo va descoordinado. Son habituales los retrasos en el lenguaje y está comprometido el desarrollo sintáctico; además, puede haber movimientos motores repetitivos.

Finalmente, los marcadores biológicos, ahora en etapas iniciales de desarrollo, ayudarán a separar trastornos del espectro autista de las discapacidades sociales. Por ejemplo, investigadores del Centro Médico de la Universidad de Pittsburgh han desarrollado recientemente escáneres cerebrales tridimensionales que se centran en las conexiones neuronales. En estudios preliminares, parece que las personas con trastornos del espectro autista tienen demasiadas conexiones, así como conexiones desorganizadas en áreas implicadas en la adquisición del lenguaje.

No obstante, a los niños y adultos con déficits interpersonales significativos se les está metiendo en el mismo saco que a los niños y adultos con problemas de adquisición del lenguaje. Actualmente, con los criterios de diagnóstico de Asperger cada vez más vagos, a los niños y adultos que son tímidos y retraídos, que tienen intereses raros como horarios de tren o estadísticas de béisbol, y que tienen problemas para relacionarse con sus iguales, pero que no tienen problemas de adquisición del lenguaje, se les coloca en el espectro del autismo.

En los últimos años, han aumentado las suposiciones sobre que Albert Einstein tenía el síndrome de Asperger. Christopher Hitchens especuló que su héroe intelectual George Orwell debía tener Asperger. De hecho, Orwell tenía importantes problemas para encajar en los colegios de primaria británicos -no es de extrañar, odiaba el talante totalitario de los profesores y personal administrativo escolar-, pero alguien en el espectro del autismo probablemente nunca podría haberse convertido en agente de policía en el bajo Burma (Myanmar, Indonesia), como Orwell. Igualmente, escritores como Charles Morris han sugerido que Warren Buffett podría tener un trastorno en el espectro del autismo, presumiblemente el síndrome de Asperger.

Una directiva de 1992 del Ministerio de Educación de los Estados Unidos contribuyó al sobrediagnóstico del síndrome de Asperger. Establecía servicios de apoyo para niños diagnosticados dentro del espectro autista y para niños con un «trastorno generalizado del desarrollo» no especificado (TGD o PDD-NOS por sus siglas en inglés); un diagnóstico en el que se puede meter a los niños con discapacidades sociales. Los diagnósticos de síndrome de Asperger se dispararon. Curiosamente, en California, donde los niños con TGD no recibían servicios de apoyo, los diagnósticos de trastornos del espectro autista no aumentaron. Muy poca ciencia y demasiadas consecuencias no deseadas.

El perjuicio de este diagnóstico reside en la evidencia de que los niños con discapacidades sociales, diagnosticados ahora con un trastorno del espectro autista como Asperger, tienen más baja autoestima y un desarrollo social más pobre cuando se les coloca inapropiadamente en entornos escolares con niños realmente autistas. Además, muchos psiquiatras hemos visto cómo se les niegan oportunidades de trabajo a muchos jóvenes, por ejemplo en las Fuerzas Armadas, por un diagnóstico erróneo de síndrome de Asperger en lugar de uno de discapacidad social. George Orwell nunca podría haber sido capaz de escribir su brillante ensayo sobre el disparo a un elefante si el síndrome de Asperger hubiera formado parte de su historial médico permanentemente.

Dado que los humanos son animales sociales, la inteligencia interpersonal es quizá la habilidad humana más importante, tan valiosa o más que la inteligencia lingüístico-verbal y la lógico-matemática (para utilizar la terminología del psicólogo de Harvard Howard Gardner), que son las habilidades en las que se centra el colegio. Las discapacidades sociales no son en absoluto triviales, pero quedan infravaloradas debido a la ubicuidad del diagnóstico de Asperger, y mal abordadas cuando se colocan en el espectro del autismo.

En su libro de 2009 «Parallel Play» («Juego paralelo»), Tim Page, un ex-crítico de música del Washington Post, describe su alivio al ser diagnosticado de adulto con el síndrome de Asperger y de este modo tener una explicación para las dificultades sociales experimentadas a lo largo de su vida. Pero el letrero de «discapacidad social» sería más apropiado que «espectro del autismo» para personas como el sr. Page, y potencialmente causaría igual alivio. Además, los adultos y los niños que tienen habilidades lingüísticas receptivas y expresivas normales pueden beneficiarse más ampliamente de los programas para desarrollar habilidades sociales que los adultos y los niños con auténtico autismo. De hecho, Tim Page aprendió gran parte de sus habilidades sociales de un curso de Emily Post, al igual que Warren Buffett asegura que un programa de Dale Carnegie cambió su vida.

Para el sr. Buffett y el sr. Page, estas habilidades sociales no llegan naturalmente y automáticamente. Pero estos hombres son capaces de compensarlo más completamente que un niño o adulto realmente autista, a quien sus deficiencias en el lenguaje y déficits cognitivos pueden dejar en un nivel de funcionamiento en el terreno del retraso mental.

Muchas personas, ahora etiquetadas inapropiadamente como Aspis, hacen del mundo un lugar más rico e interesante. El hecho de que estén absortas en extravagantes pensamientos sobre, digamos, física, estadísticas de béisbol o estrategias de inversión hace mucho por el progreso humano. Al contrario que los adultos con síndrome de Peter Pan, que nunca van más allá de la adolescencia, los niños y jóvenes con discapacidades sociales significativas tienden a crecer y pasar efectivamente a su vida adulta. Su seriedad y singularidad de enfoque presenta más compatibilidad con los intereses de los adultos de más avanzada edad que con los intereses de sus coetáneos de la infancia o juventud.

Para bien o para mal, sin embargo, el síndrome de Asperger se ha convertido en una parte de nuestro paisaje cultural. Los comentarios sobre que una persona tiene «un toque de Asperger» parecen ser parte de las conversaciones cotidianas. Incluso un episodio de «South Park» el año pasado se dedicó al síndrome de Asperger. Sólo nos queda esperar que unos marcadores fisiológicos mejorados, que distingan entre los trastornos del espectro autista y las meras discapacidades sociales, puedan calmar esta marea de creciente patologización.

Pero, como lamenta Martha Denckla, neuropediatra de la Universidad de John Hopkins, quizá en el futuro los únicos americanos a los que no se etiquete como poseedores de rasgos del síndrome de Asperger sean los políticos y los miembros de los lobbies. Seguramente, los representantes políticos tendrán otro tipo de psicopatologías; pero, a diferencia del resto de nosotros, al menos no se les puede considerar Aspies.

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