Cinco minutos con Stephen Camarata

Hoy, Stephen Camarata, autor de Late-talking children («Niños que tardan en hablar»), expone algunas de las causas del retraso en el desarrollo del lenguaje en los niños y los últimos hallazgos científicos sobre la relación entre el retraso en la adquisición del lenguaje y el autismo. El Dr. Camarata es Catedrático del Departamento de Ciencias de la Audición y el Lenguaje en la Facultad de Medicina de la Universidad de Vanderbilt (EEUU). A sus espaldas tiene más de 25 años de experiencia profesional en el diagnóstico y tratamiento de niños con un desarrollo tardío del lenguaje y su propia experiencia personal como padre de un niño de estas características.

(Entrevista original publicada en el blog de MIT Press el 1 de octubre de 2014)

– ¿Podrías citar algunas de las causas por las que un niño puede tardar en empezar a hablar?

– En consonancia con el título del libro, Late-talking children: a symptom or a stage? («Niños que tardan en hablar, ¿un síntoma o una fase?»), el retraso en la adqusición del lenguaje presenta muchas y muy variadas explicaciones. Para la mayoría de los niños pequeños, es simplemente una fase del desarrollo que atraviesan sin consecuencias adversas duraderas. De hecho, una vez que el niño crece y lo supera, puede que los padres ni siquiera recuerden gran cosa sobre la preocupación o ansiedad que sentían cuando su hijo todavía no hablaba. Para otros niños, el retraso al empezar a hablar es un síntoma de problemas duraderos que incluso les pueden durar toda su vida. Por ejemplo, los niños con una pérdida auditiva probablemente empezarán a hablar tarde y en muchos casos se quedarán detrás de sus compañeros tanto académicamente como en sus habilidades comunicativas. Y, por supuesto, el retraso en la adquisición del lenguaje es uno de los principales síntomas de autismo o los trastornos del espectro autista (TEA), y de la discapacidad intelectual (antes conocida como retraso mental).

Quizá igual de importante es recordar que la ciencia clínica también nos dice que hablar tarde no es culpa de los padres, las vacunas, toxinas ambientales… o una falta de nutrientes como ácidos grasos esenciales o vitamina B12. Es de vital importancia que los padres entiendan que ellos no han provocado que su hijo empiece a hablar tarde y que esa sensación de culpabilidad no es sólo infundada, sino contraproducente a la hora de ayudar a su hijo a aprender a hablar.

– En «Late-talking children», detallas algunos de los peligros de los falsos diagnósticos y las etiquetas inapropiadas. ¿Qué pueden hacer los padres para protegerse de esto?

– La mejor protección contra las etiquetas inapropiadas es hacer preguntas… y obtener respuestas. Por ejemplo, cuando mi hijo fue etiquetado con retraso mental (ahora llamado discapacidad intelectual), pregunté a la psicóloga por qué creía que él iba a aprender mucho más despacio que otros niños. Resultó que el test que ella estaba usando se basaba en su capacidad de hablar y escuchar, y no realmente en su capacidad de pensar y razonar. Así pues, la etiqueta errónea de mi hijo se debió directamente al desconocimiento del proceso diagnóstico para niños que tardan en hablar.

Muchos profesionales realizan lo que yo llamo un diagnóstico «de confirmación». Empiezan buscando «signos» o «síntomas» de autismo y simplemente confirman una etiqueta prefijada sin efectuar un diagnóstico diferencial. Es decir, toman como punto de partida la idea de que el retraso en la adquisición del lenguaje es un síntoma del autismo y confirman esa hipótesis si se observan otros signos o síntomas de autismo. Pero esto ocurre incluso si esos comportamientos que les ponen en «alerta roja» son en realidad relativamente comunes en niños con un desarrollo típico. Por ejemplo, muchos niños de 2 años tienen rabietas, no hacen caso a sus padres, son tímidos con los extraños, son selectivos con la comida, tienen la cabeza grande o andan de puntillas. Nadie prestaría atención a estos «signos» o «alertas rojas» a menos que el niño también tarde en hablar. Estas características se usan entonces para justificar el diagnóstico de autismo. Evidentemente, algunos profesionales etiquetan a todos, o casi todos, los niños que tardan en hablar dentro del espectro autista, incluso aunque sabemos a través de estudios poblacionales que sólo una pequeña parte de los niños que tardan en hablar tienen realmente autismo.

Para protegernos de etiquetas inapropiadas, los padres deberían preguntar al profesional cómo ha llegado a esa determinada etiqueta. Más importante, si cabe, es preguntar también si esta etiqueta sería de aplicación si el niño no hubiera tardado en empezar a hablar. La discapacidad intelectual y el TEA son dos trastornos que tienen síntomas graves mucho más allá del retraso en la adquisición del lenguaje, por lo que no se debería diagnosticar a ningún niño con cualquiera de estos dos trastornos únicamente basándose en sus habilidades verbales.

También quiero hacer una advertencia importante. Algunos niños que tardan en empezar a hablar realmente tienen autismo o discapacidad intelectual, y me he encontrado con padres que no están de acuerdo con esta etiqueta, incluso cuando mis pruebas muestran que el retraso en la adquisición del lenguaje es efectivamente un síntoma de uno de estos graves y permanentes trastornos (o de los dos). Estos padres están comprensiblemente molestos y pueden intentar rebatir el diagnóstico. Un profesional siempre debería estar abierto a las preguntas y estar preparado para explicar cómo y por qué se ha llegado hasta una etiqueta. Incluso cuando los padres no están de acuerdo con mi diagnóstico, nunca los reprendo ni los acuso de enrocarse en la negación. Después de todo, si la etiqueta es apropiada, los síntomas de autismo y/o discapacidad intelectual permanecerán mucho después de que el niño haya aprendido a hablar, y los padres finalmente se darán cuenta de que el diagnóstico original era correcto. Además, ni yo ni ningún otro profesional somos infalibles, así que es posible que más adelante se demuestre que la etiqueta inicial era incorrecta.

Asimismo, los padres deberían confiar en su sentido común y en su instinto, y es trabajo del profesional asegurarse de explicar detalladamente una etiqueta, lo que implica y cómo ha llegado hasta ese diagnóstico.

– Como explicas en tu libro, incluso a pesar de que el diagnóstico precoz y la estimulación temprana son muy importantes para los niños que tardan en hablar, el diagnóstico precoz puede tener escollos. ¿Dónde podrían estar esos escollos?

– El escollo principal es evidente cuando la estimulación temprana se basa en un diagnóstico inapropiado. En medicina, esta simple verdad está bien asentada. No tiene sentido dar un tratamiento a menos que se haya dado un diagnóstico apropiado. Por ejemplo, la sed es un síntoma de la diabetes. Pero ningún médico trataría la sed con insulina (que se utiliza a menudo para tratar la diabetes) a menos que se hubiera hecho un diagnóstico diferencial y positivo de diabetes. Por supuesto, la sed podría también indicar que una persona está deshidratada, o podría apuntar a un buen número de patologías diferentes a la diabetes. Y la sed también puede no ser síntoma de diabetes ni de ninguna otra enfermedad. ¡El tratamiento debe ser adecuado al diagnóstico!

La estimulación temprana en los casos de autismo comprende técnicas diseñadas para aumentar la motivación de un niño para comunicarse. Pero estas técnicas, entre las que pueden encontrarse dar a un niño una recompensa alimenticia como un caramelo cuando habla y enseñarle a imitar todo lo que dice un adulto, no son un tratamiento adecuado para otros tipos de retraso en la adquisición del lenguaje y pueden en realidad alterar el desarrollo normal del lenguaje. La estimulación temprana es importante, pero debe ser el tipo adecuado de estimulación temprana y debe pautarse de acuerdo con un diagnóstico apropiado.

Además, sabemos que algunas formas de estimulación temprana son inútiles, independientemente de la precocidad con la que se hayan realizado. Por ejemplo, hay una teoría ahora desacreditada que atribuye el autismo a las vacunas y hay tratamientos diseñados para «desintoxicarse» de las consecuencias del «daño de las vacunas». Como ahora sabemos que esta «teoría de las vacunas» sobre el autismo no es sólo inexacta, sino basada en un fraude científico, debería evitarse esta forma de «estimulación temprana».

Finalmente, todas las intervenciones para niños con retraso en la adquisición del lenguaje deberían centrarse en enseñar al niño a hablar. Aunque esto parece evidente por definición, se obliga a demasiados niños que tardan en hablar a meter las manos en espuma de afeitar, llevar chalecos con peso, balancearse en hamacas de licra, someterse a cepillados sensoriales, escuchar CDs de música o discursos modificados digitalmente, aplaudir al ritmo de un metrónomo, tocar la flauta, hacer pompas, someterse a estimulación oral y otras actividades de todo tipo en el nombre de la «estimulación temprana» para niños que tardan en hablar. Por favor, no permitas que nadie haga esas cosas a tu hijo que tarda en hablar en nombre de la «estimulación temprana».

– ¿Qué sabemos -y qué no sabemos aún- de la relación entre el retraso en empezar a hablar y el autismo?

– La abrumadora mayoría de los niños con autismo o trastorno del espectro autista tardan en hablar. Sin embargo, la abrumadora mayoría de los niños que tardan en hablar no tienen autismo. La mera epidemiología nos dice que debe ser así. La incidencia de retraso en la adquisición del lenguaje es de 1 de cada 9 ó 10 niños en la población general, mientras que hasta las cifras más generosas de autismo indican que sólo 1 de cada 50 ó 60 niños tiene al menos un síntoma de TEA. Hay quien dice que este 1 de 50 ó 60 incluye niños que tardan en hablar y que han sido realmente mal diagnosticados dentro del TEA. Independientemente de eso, tomando estas cifras al pie de la letra, resulta que menos de 1 de cada 5 niños que tardan en hablar tienen autismo o TEA.

Un diagnóstico certero de autismo no sólo comprende el retraso en la adquisición del lenguaje, sino también una falta de motivación, o una motivación reducida, para la comunicación social. La mayoría de los niños que hablan están motivados socialmente y no muestran esta característica clave del autismo. Sin embargo, debido a que el niño no habla, el profesional debe estar atento a la interacción social no verbal cuando efectúe un diagnóstico diferencial. Existe un destacado número de excelentes científicos clínicos estudiando los casos de autismo, pero hoy por hoy no se conoce ninguna causa específica. Sabemos que la genética juega un papel destacado, y que el desarrollo neurológico de las personas con autismo difiere en ciertas maneras del de otros niños. Asimismo, es muy importante que los padres y profesionales entiendan que el retraso en la adquisición del lenguaje no necesariamente significa que el niño tenga autismo o un trastorno del espectro autista. También es importante que, cuando un niño que tarda en hablar tenga realmente autismo, la familia obtenga la ayuda necesaria y empiece el tratamiento lo antes posible.

– ¿Qué podrías decirnos sobre la categoría especial de niños que tardan en hablar y de los que se dice que tienen el «Síndrome de Einstein»?

– Está claro que algunas personas muy brillantes, incluido Albert Einstein, tardaron en hablar. Sin lugar a dudas, la mayoría de los niños que hablan tarde no tienen una alta inteligencia. Sin embargo, es verdad que hay muchos casos registrados que indican que puede haber compensaciones entre el desarrollo precoz y temprano de las habilidades analíticas y de razonamiento y el desarrollo de habilidades verbales. Me preocupa que estos niños brillantes que tardan en hablar sean mal diagnosticados dentro del autismo o de algún otro trastorno grave, de forma que nunca se den cuenta de su potencial intelectual debido a «tratamientos» mal orientados que repriman la creatividad y el pensamiento innovador. Todos entendemos que algunas personas con habilidades verbales precoces no sean diestras en matemáticas o ingeniería. Lo mismo se aplica a los niños brillantes que tardan en hablar: es importante tener en cuenta que no hay nada malo en las personas altamente capacitadas en habilidades analíticas, incluso aunque tarden en hablar y tengan menos capacidad en lo que a las habilidades lingüísticas respecta. No puedo evitar preguntarme si Einstein y otros científicos brillantes que tardaron en hablar serían diagnosticados hoy como «dentro del espectro del autismo» o con discapacidad intelectual. Muchos de estos genios que tardaron en empezar a hablar eran notoriamente tercos e inconformistas en su niñez.

Ningún padre debería asumir automáticamente que su hijo que tarda en empezar a hablar es un genio. Por otra parte, los signos de alta inteligencia y de capacidades analíticas no se le deberían echar en cara a ningún niño que tarde en hablar, ni nadie debería intentar alterar el cultivo de sus dones intelectuales.