El placebo de la estimulación temprana

¿Qué pasará si mi hijo no recibe atención temprana?

el-placebo-de-la-estimulacion-tempranaVivimos en el siglo XXI, en la era de la tecnología, las comodidades y la inmediatez. Todo lo que antes requería un enorme esfuerzo ahora lo podemos conseguir al instante apretando un botón: encender la luz, lavar la ropa, enterarnos de lo que pasa en la otra parte del mundo… Lo mismo con las enfermedades. Podemos fácilmente acabar con un dolor de cabeza, bajarnos la fiebre o cortar unos vómitos. Estamos acostumbrados a que el mundo funciona así, y cuando tenemos un problema, buscamos una solución «mágica», que lo arregle todo y lo arregle ya. Por eso, el mercado está, ahora más que nunca, saturado de falsos «productos milagro», como los sobres que prometen hacernos adelgazar, los suplementos que aseguran que nos harán tener memoria de elefante o las cremas que nos quitarán las arrugas de un plumazo. Y no faltan los productos «placebo», que nos hacen creer que estamos haciendo algo contra una enfermedad o síntoma, como la tos, los cólicos o un virus, mientras lo único que está ocurriendo es que el problema desaparece porque dejamos que el tiempo pase y la naturaleza siga su curso. Sin embargo, si seguimos tomando el producto hasta curarnos, le atribuiremos a éste nuestra mejoría. Creemos así habernos curado gracias al tratamiento, cuando sólo nos hemos curado durante el tratamiento. Con todo, mucho más peligroso es, por ejemplo, que se nos ocurra atiborrarnos a antibióticos para curar un resfriado, ya que podemos sufrir nocivos efectos secundarios.

La crianza de los hijos choca frontalmente con la filosofía de la comodidad y la inmediatez. Los bebés y niños pequeños son personas, como tú y como yo, y como todas esas personas con las que establecemos relaciones en nuestra vida cotidiana, por lo que no valen fórmulas mágicas. Y, además, están en plena formación, por lo que necesitan nuestra atención, dedicación y paciencia más que cualquier otra. Sin embargo, y como no podía ser menos en nuestra sociedad, las «fórmulas mágicas» están al alcance de la mano de padres y educadores, con más o menos éxito, con más o menos efectos secundarios: el método Estivill, las sillas de pensar, los paneles de recompensas…

Así las cosas, no es de extrañar que, cuando un niño resulta especialmente disruptivo para el ritmo de una clase ya de por sí difícil, como la que forman unos 25 ó 30 niños de entre 2 y 3 años, algunos profesores busquen la «fórmula mágica»: el refuerzo con pedagogía terapéutica y estimulación temprana, que, por meros formalismos legales, sólo puede llegar de la mano del diagnóstico de un trastorno -llámese autismo, TEA, TEL, TGD…-. Y, para lograr que los padres acepten «colgarle» una etiqueta a su hijo, suelen usar una sutil forma de presión: instar a los padres a tomar una decisión pensando en «lo mejor para el niño». Los padres con dudas se ven entonces entre la espada y la pared, ya que, por un lado, no son partidarios de poner a su hijo una etiqueta con tan graves implicaciones, pero por otro temen poder causarle algún daño si le niegan los recursos que los profesionales creen que necesita.

Así pues, independientemente de lo que nos planteen personas que indudablemente son parte interesada en el asunto, los padres debemos intentar mantener la cabeza fría, observar objetivamente a nuestro hijo, buscar información contrastada y hacernos la pregunta del millón: «¿Qué pasará si mi hijo no recibe atención temprana?».

En primer lugar, como ya comentamos y argumentamos anteriomente, debemos tener en cuenta que la estimulación temprana no es la varita mágica que soluciona todos los problemas. Warren, McPheeters et al. realizaron en 2011 una revisión de 34 estudios sobre los presuntos beneficios de la estimulación temprana en trastornos del espectro autista, en la que, además de averiguar que sólo 1 era de alta calidad, observaron sólo «algunas mejoras en el desarrollo cognitivo, habilidades lingüísticas y conducta adaptativa en algunos niños», y no pudieron determinar por qué ciertos subgrupos de niños obtuvieron más beneficios de las terapias que otros. Al hilo de esto, el catedrático de Ciencias de la Audición y el Lenguaje Stephen Camarata, en su su artículo científico «Early identification and early intervention in autism spectrum disorders: Accurate and effective?» (2014), afirmaba que estos resultados podían deberse a que las terapias parten de diagnósticos erróneos, dada la «dificultad inherente» de diagnosticar a niños en torno a los 2 años.

En este mismo artículo, Camarata apunta a una de las dificultades que vamos a encontrar los padres a la hora de saber qué ocurriría si no sometemos a los niños a estimulación temprana: «es un reto demostrar los efectos de la intervención en ausencia de grupos de control asignados aleatoriamente en una población TEA de creciente heterogeneidad». En otras palabras, es prácticamente imposible saber qué beneficios presenta realmente la estimulación temprana, si los estudios científicos no contemplan grupos de niños que no reciben ningún tipo de estimulación temprana. Es decir, un estudio, para ser riguroso, debería distribuir aleatoriamente los niños diagnosticados en dos grupos: unos que recibirán estimulación y otros que no. Como esto no se considera ético, prácticamente todos los estudios existentes observan a niños que reciben tratamientos, y asumen automáticamente que las mejoras se deben a dichos tratamientos, cuando realmente no han observado la evolución de niños que no han recibido tratamiento. Es decir, hasta los propios científicos, que deberían ser estrictamente rigurosos, afirman sin pruebas que toda mejoría durante un tratamiento es una mejoría gracias a ese tratamiento.

Así las cosas, la comunidad científica tiende a atribuir la habitual mejoría en los diagnósticos más leves de autismo a la estimulación temprana, incluso cuando no hay pruebas para ello. Orinstein, Helt et al, en su estudio Intervention for optimal outcome in children and adolescents with a history of autism (2014), comentado en el artículo Some who outgrew autism received early, intense therapy (2014), de la Simons Foundation for Autism Research, afirman que «muchos de los niños diagnosticados inicialmente con autismo que han superado su diagnóstico recibieron intensa terapia comportamental durante largos periodos de tiempo durante su niñez». Sin embargo, los investigadores matizan que «esto no quiere decir que la estimulación temprana pueda predecir el resultado». «Algunos niños que recibieron poca estimulación superaron el autismo, mientras que otros que recibieron muchas horas de tratamiento mantuvieron su diagnóstico», afirman sin rubor. Es decir, que no hay una correlación exacta entre la estimulación y la recuperación; por lo tanto, no estamos ante unas mejorías gracias al tratamiento, sino observadas durante el tratamiento. No podemos pasar por alto que los padres de los niños del grupo que obtuvo mejores resultados empezaron a preocuparse y a llevar a su hijos al especialista a los 17 meses en promedio, una edad a la que, como ya hemos visto, es muy difícil diagnosticar el autismo con fiabilidad, y muy fácil recibir un diagnóstico erróneo. Quizá esté ahí la clave de su espectacular «recuperación», y no en las horas dedicadas a la estimulación.

Y, para finalizar, pasaremos de la ciencia a la experiencia. «Todo esto de los estudios científicos está muy bien, pero, ¿conoces a algún niño que haya mejorado sin recibir tratamiento?», me podréis decir. Y yo os responderé que sí, que lo tengo en casa. El día que cumplió los 3 años, la orientadora me espetó que presentaba numerosos síntomas del Trastorno del Espectro Autista (TEA), que necesitaba una evaluación, pero que se podían solicitar los recursos de atención temprana «que necesitaba» sin esperar al diagnóstico definitivo. Así de claro lo tenía. Pero nos negamos. A los 4 años, su nueva maestra pidió una evaluación porque creía que necesitaba refuerzo, aunque descartaba que se tratara de autismo; pero la orientadora y otros profesionales del centro opinaban que «al niño no le pasa nada». Así pues, nos seguimos negando. A los 5 años, nadie pone en cuestión que es uno más dentro del grupo. Algún docente que trató con él durante esos dos últimos años confesó que le había sorprendido el enorme cambio que había experimentado en tan poco tiempo. Todo esto lo consiguió sin ningún tipo de estimulación. Pero, ¿qué habría ocurrido si hubiéramos aceptado los recursos que se nos ofrecieron y hubiera recibido estimulación temprana? Pues que todo el mundo atribuiría su espectacular evolución a los tratamientos recibidos; una evolución que, como se ha demostrado, habría conseguido espontáneamente con el paso del tiempo y su maduración natural. Volveríamos, una vez más a confundir la mejoría durante el tratamiento, con una supuesta mejoría gracias al tratamiento; a un tratamiento que, en el mejor de los casos, será un «placebo»; en otros, como el antibiótico utilizado indebidamente, puede causar molestias o presentar efectos secundarios.

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4 pensamientos en “El placebo de la estimulación temprana

  1. Chapó! Conozco muchos casos de primera mano (ahora adultos, con lo cual se puede ver su trayectoria en la vida) que en su momento tardaron en hablar (de los 2.5 años en adelante, algunos a los tres, otros a los cuatro y un par de ellos a los 5 años), y posteriormente se vio que eran personas con una inteligencia superior a la normal, y algunos han tenido una trayectoria brillante. Como en su momento, hace años, no había “estimulación temprana”, más que el cuidado de la familia, pues es obvio que su “mejora” no fue debida a ningún tratamiento extraordinario ni fórmula mágica. Pero como todo, cada caso, es cada caso. En los libros de Sowell también se relatan veces que han ido bien y otras fatal.

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  2. Me encanta tu blog y me quito el sombrero por tus palabras. Ha sido una lástima que te empezara a leer tarde, aquí y en otros foros, seguramente, si lo hubiera hecho antes hubiera actuado de otra manera. Mi hijo con 18 meses fue diagnosticado de “sospecha de autismo”, ahora que va a cumplir 3 años, se confirma que el autismo está muuuuuuy lejos de nosotros. Sin embargo este año y medio ha sido un auténtico calvario. Nos dejamos llevar por psicólogos, psiquiatras, centros de atención temprana, neurólogos… y “gracias” a todos ellos hemos peregrinado de una consulta a otra, hemos hecho análisis absurdos y mil pruebas más, y hemos acudido regularmente a clases de estimulación y logopeda. Y mi hijo ha explosionado!!! Gracias a todas esas clases??? Pues lo dudo… más bien ha pasado lo que cuentas en tu entrada… Hubieramos llegado al mismo sitio, si en lugar de a estimulación hubieramos ido al parque. Pero me dejé llevar, asustada y angustiada. Me hubiera gustado tener tu fuerza para haber sido capaz de decidir lo contrario. Espero que llegues a mucha gente, y que le des la fuerza suficiente para que se planten.

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  3. Muchas gracias por vuestros comentarios! Otra mamá, es que la estimulación que los niños reciben de forma natural en su día a día es valiosísima, tanto o más que la que reciban en un entorno artificial con extraños (a menos que en su casa los tengan todo el día encerrados viendo la tele, por ejemplo). Siempre que no nos encontremos ante un caso en el que haya un trastorno muy evidente, creo que no hay mejor forma de que completen su maduración y desarrollo social que estando en la sociedad (ir al parque, a la compra, interactuar con la familia, jugar con hermanos/primos/vecinos/amigos…).

    Mamá, es normal que te sintieras así, mi primer impulso fue dejarme llevar por los profesionales porque “son los que saben”, y pesa mucho el temor de no darle a tu hijo algo que te dicen que necesita. De hecho, si sólo hubiera dependido de mí, seguramente habría autorizado la evaluación, pero en mi caso quien me frenó fue mi marido, que veía en su hijo rasgos que él tenía su propia infancia (podría ser perfectamente uno de los casos que decía Otra mamá, porque como no empezó el cole hasta los 5 años, nunca le vieron nada extraño). Así que no te sientas mal por lo que pasó, hiciste lo más normal en esas circunstancias. Pero ahora tu propia experiencia puede servir para crear conciencia y que otras madres no estén tan angustiadas como nosotras hemos estado. Espero que entre todas podamos cambiar las cosas!

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  4. Ojalá yo también te hubiera leído antes…soy mamá de un niño de 3 años y medio que fue tachado de “sospecha de autismo” con 18 meses….A partir de ahí, qué os voy a contar? Un calvario. Hoy en día nos reímos de ello, porque mi hijo es un niño completamente normal, e incluso más avanzado que el resto en algunas cosas si me apuras…habla muchísimo, es super cariñoso, curioso, le encanta jugar con sus amigos, come fenomenal….eso sí…he pasado un calvario y me he perdido dos años de su preciosa infancia en terapias de estimulación, y un nivel de exigencia con él que me pesan…aparte de gastarme un dineral que no tengo y casi tener que ir al psicólogo para afrontar algo que ni yo misma veía…No sé cómo se puede frenar esta tendencia que hay ahora.

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