Dime dónde vives y te diré que trastorno tienes

De cómo una misma persona puede ser considerada valiosa en una sociedad y enferma en otra

Un resfriado siempre es un resfriado, aquí y en la otra punta del mundo. Las enfermedades son patologías objetivas, a cuyo diagnóstico se puede llegar a través de pruebas físicas y verificables. Sin embargo, los trastornos neurológicos como el Trastorno del Espectro Autista (TEA), el Trastorno por Déficit de Atención-Hiperactividad (TDAH), el Trastorno Generalizado del Desarollo (TGD), etc., son trastornos subjetivos, a cuyo diagnóstico se llega a través de impresiones personales y cuestionarios (realizados, para más inri, por terceras personas en el caso de los niños). Es decir, son trastornos en la medida que a alguien le parece que la conducta es inadecuada, y, por tanto, en lo inapropiada que resulte una actitud en una sociedad concreta. Por eso, las tasas de trastornos como el autismo presentan una gran variación entre unos países y otros, entre unas culturas y otras.

Prevalencia estimada de autismo en el mundo. Fuente: Autism Reading Room.

Prevalencia estimada de autismo en el mundo. Fuente: Autism Reading Room.

El Catedrático de Antropología Roy Richard Grinker, padre de una niña con diagnóstico real de autismo, estudió el estado de la cuestión en Corea del Sur y le llamó la atención el grave prejuicio contra el autismo que allí existe. En esta cultura, el autismo se entiende como «un marcador genético que arroja vergüenza sobre toda la familia, y un obstáculo que merma considerablemente las posibilidades de contraer matrimonio a todos los hijos». Tal es el prejuicio en Corea del Sur, que muchas familias buscan la connivencia de los médicos para que, en lugar de un diagnóstico de autismo, sus hijos obtengan un diagnóstico de trastorno reactivo del apego, una forma de retracción social que tiene su origen en casos extremos de abandono o abuso por parte del padre o la madre. «Los progenitores prefieren esto porque la madre puede cargar con la culpa y proteger a todos los demás», afirma Grinker. No es de extrañar, por tanto, que las cifras de diagnósticos de autismo sean muy bajas en Corea del Sur.

Por el contrario, en las sociedades occidentales, el prejuicio es mucho menor. Se hace mucho hincapié en la concienciación, se ponen recursos a disposición de las familias e incluso se las anima a aceptar diagnósticos de trastornos para que sus hijos puedan beneficiarse de sesiones de atención temprana. Y, además, se les invita a realizar evaluaciones psicológicas a los niños cuando todavía presentan rasgos de inmadurez que pueden confundirse fácilmente con síntomas de trastornos neurológicos, en aras de la obtención de recursos. No es de extrañar que las tasas de autismo sean más altas en los países que más siguen esta filosofía, como en EEUU, donde, según las últimas estadísticas de 2014, afecta a 1 de cada 68 niños, lo que se traduce en una prevalencia de 1,47%. Curiosamente, como apunta Roy Richard Grinker, las tasas de autismo varían sustancialmente entre los distintos estados de los EEUU: son mucho más altas en los que más recursos de atención temprana ofrecen, con diferencias hasta de más del doble de casos entre unos estados y otros.

Las altas expectativas adultas sobre los niños hacen que se disparen los trastornos

Pero no sólo el nivel de prejuicios o de concienciación de cada sociedad influye en estos resultados. El papel más importante lo juegan las expectativas adultas sobre los niños. Si observamos los gráficos que muestran las tasas de autismo en diferentes regiones del mundo, nos daremos cuenta de que éste es un trastorno de los países occidentales, ¿por qué? Porque en estos países, los adultos esperan que desde edades muy tempranas los niños sigan una disciplina de clase, permanezcan largos ratos sentados, hagan «lo que toca» y se dediquen a actividades más intelectuales que físicas. Por eso, aquí miramos «con lupa» el desarrollo de las habilidades sociales y lingüísticas de los niños, ya que los que llevan un ritmo más lento, o los que parecen no poder estarse quietos, darán problemas en clase, al no cumplir las expectativas. Sin embargo, dichas expectativas chocan frontalmente con la propia naturaleza de los niños, especialmente de los chicos, y, dentro de éstos, especialmente de los que han recibido mayores niveles de testosterona prenatal.

De hecho, sólo hace falta mirar las estadísticas para darse cuenta de que las tasas más bajas de este tipo de trastornos se encuentran en sociedades que no dan tanta importancia a estos aspectos; al revés, desgraciadamente se preferirá que los niños sean más activos para «buscarse la vida». En África, un continente del que ni siquiera se tienen datos sobre la prevalencia de trastornos del espectro autista, el autismo es prácticamente un desconocido. En un artículo científico, los Dres. africanos Bakare y Munir (2011) lamentaban que en este continente había un conocimiento «bajo» del autismo según los parámetros occidentales y que no había ningún estudio específico sobre la epidemiología del autismo en África. Asimismo, apuntaban que la literatura médica procedente de África documentaba una mayor proporción de estudios sobre los casos de autismo no verbal que de autismo verbal, y que lo asociaban a patologías graves como discapacidad intelectual o epilepsia. Lo que los autores consideran un bajo conocimiento del autismo realmente refleja la realidad africana: la sociedad no está en absoluto preocupada por el autismo, a menos que se trate de casos severos y gravemente discapacitantes.

Llegados a este punto, habrá quien piense que estas bajas tasas de autismo en países empobrecidos obedecen a que los recursos destinados a su tratamiento son muy escasos. Sin embargo, sí sabemos de otras enfermedades objetivas con alta prevalencia en estas zonas (como el VIH o el ébola, o los problemas gastrointestinales por la baja calidad del agua), sin que desgraciadamente haya recursos para atenderlas debidamente. Estas enfermedades sí que suponen una preocupación, por motivos más que evidentes.

Los países escandinavos: una honrosa excepción en el mundo occidental, pero en vías de extinción

En este sentido, debemos hacer notar que, dentro del mundo occidental, las tasas más bajas de autismo se observan en los países escandinavos, donde tampoco se da gran importancia al TDAH. Ésta es una región que se caracteriza, entre otras muchas cosas, por su mayor el respeto a la infancia y a sus características. En Suecia, las bajas por maternidad y paternidad duran hasta los 18 meses del bebé, lo que implica muchas veces una escolarización más tardía. En Finlandia, líder del estudio Pisa por otra parte, los niños no van a la escuela hasta los 7 años, tienen muy escasos deberes y se espera de ellos que hablen en clase. En general, a los 3 años, los niños que están escolarizados (en guarderías) no tienen tareas, ni tienen que estar sentados en clase, y se mantienen muy en contacto con la naturaleza, donde se les ofrece el juego físico que precisen. En este marco, y con estas expectativas sobre los niños, es normal que apenas se oiga hablar de TDAH.

No obstante, y debido a la creciente concienciación sobre el autismo, por desgracia en estos países las tasas de este trastorno también están aumentando vertiginosamente en los últimos años, de la mano de métodos de análisis masivo. Como ejemplo, cabe citar un estudio sobre la prevalencia de autismo en Gotemburgo (Suecia), después de la implantación de un sistema de cribado (pruebas rutinarias) a todos los niños de 2,5 años en la revisión del centro de salud. El estudio afirmaba que, tras la introducción de este sistema, el porcentaje de remisiones al especialista y de diagnósticos de autismo subió hasta el 0,80%, cuando en el periodo anterior (2000-2005), antes de la implantación del cribado sistemático, sólo se remitía al especialista a un 0,18% de los niños, y se diagnosticaba a un ínfimo 0,04%. Es decir, si no se pusiera bajo la lupa a todos los niños de 2 años y medio, en pleno proceso de maduración, a través de implacables cuestionarios; y si, como hasta entonces, sólo hicieran pasar las pruebas a los niños cuyas familias o entorno social percibieran como problemáticos, el número de diagnósticos de autismo sería 20 veces inferior (quizá por eso el cribado sistemático ha sido desaconsejado incluso hasta por la Academia Americana de Pediatría).

Las diferencias culturales también influyen

Por otra parte, no hay que olvidar la influencia de las diferencias culturales a la hora de detectar trastornos. Realizar diagnósticos a través de cuestionarios diseñados en occidente sobre la conducta esperable de los niños complica mucho las cosas cuando se trata de confirmar o descartar un trastorno en otras sociedades con diferentes costumbres. Un comportamiento social inaceptable en nuestra sociedad puede ser habitual en otras. Por ejemplo, Roy Richard Grinker explica que en Corea del Sur se considera inadecuado que un niño establezca contacto visual con un adulto, mientras que en Occidente esta falta de contacto visual se considera síntoma de autismo.

Además, debido a las diferencias lingüísticas, es probable que el desarrollo natural de los niños sea diferente en países diferentes. Por ejemplo, el investigador y profesor asociado de Psicología en la Universidad de Macau en China, Charles Zaroff, señala que en China, los verbos «pensar» y «creer» presentan formas diferentes, dependiendo de la percepción del hablante sobre el grado de precisión de la afirmación. Así, añade, es probable que, con este refuerzo lingüístico, los niños chinos desarrollen de otra manera la teoría de la mente, es decir, la habilidad de descifrar qué puede estar pensando y sintiendo su interlocutor, un punto clave a la hora de diagnosticar trastornos del espectro autista.

¿Trastornos o ventaja evolutiva?

Como se puede ver, lo que se considera patológico o normal varía mucho entre diferentes regiones y culturas. También ha variado sustancialmente a lo largo de la historia. Hace millones de años, en la prehistoria, un niño hoy considerado con TDAH podía ser especialmente valioso. Su carácter impulsivo, su actividad frenética y su capacidad de concentrarse sólo en una tarea concreta (denominada «hiperfoco»), abstrayéndose de todo lo demás, le confería una ventaja frente a sus pares en una sociedad nómada de cazadores y recolectores. Esta teoría (explicada en español en Bebés y Más) fue ideada originariamente por Thomas Hartmann no de forma científica, aunque posteriormente se llevaron a cabo estudios científicos que la respaldan. Igualmente, ciertas características hoy consideradas síntomas de trastornos del espectro autista, como la falta de empatía, la adhesión a las rutinas o los temas obsesivos de interés (como conocer de memoria todas las especies de plantas comestibles y nocivas) podían ser útiles en un entorno hostil lleno de peligros y caracterizado por la lucha por la supervivencia.

No es de extrañar, entonces, que los trastornos hoy día sean más predominantes en los varones, por su propia biología, ya que, al parecer, la naturaleza les tenía reservado un papel más físico como cazadores y recolectores, mientras que las mujeres debían tener más sensibilidad y empatía para el cuidado de los hijos (otra cuestión es que las mujeres también se acabaran dedicando adicionalmente a cazar y recolectar, haciendo al final de todo, igual que ocurre habitualmente hoy día). En un artículo anterior, ya se explicaba la importancia de los niveles de testosterona (hormona masculina) recibidos durante el embarazo, y que unos niveles altos se asocian con una mayor impulsividad, menor empatía, menor autocontrol, desarrollo del lenguaje más lento y mayor inclinación a hacer lo que proporcione satisfacción inmediata.

Sin embargo, con el paso de los años, la sociedad fue evolucionando y los peligros han ido desapareciendo, por lo que las características de cazador no tienen ningún valor hoy día; más bien al contrario, tendrán problemas para encajar en una sociedad que valora la disciplina y el desarrollo social. Por eso, hay investigaciones que hablan de los rasgos de TDAH como una cuestión de «anacronismo», debido a «nuevas necesidades sociales emergentes».

Sensu contrario, sería difícil imaginar en las sociedades prehistóricas ciertas actitudes muy normales hoy día, como la empatía hacia los animales, la delegación en desconocidos del cuidado de las crías, el veganismo, la hipersensibilidad e incluso el miedo a los insectos. Estas personas serían más fácilmente patologizadas y estigmatizadas que otras que hoy día consideramos fuera de la normalidad.

En definitiva, y a la vista de las diferencias de percepción a lo largo del mundo y de la historia, lo único que tenemos claro es que existen personas con ciertas características biológicas que les hacen más difícil encajar en las sociedades occidentales actuales (o en sus sistemas escolares). Considerarlo patológico -o no- depende de nuestras expectativas y de nuestra percepción subjetiva.

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2 pensamientos en “Dime dónde vives y te diré que trastorno tienes

    • ¡Gracias por tus palabras y por tu interés en el blog! Para este artículo tomé la idea de un foro en el que participaban madres residentes en varios países, que comentaban las diferencias de actitud respecto a los niños y de mentalidad respecto al TDAH en unos lugares y otros

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