Un informe oficial de EEUU admite el sobrediagnóstico de autismo

Por primera vez en la historia, un informe del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), organización oficial y gubernamental de EEUU, ha admitido el sobrediagnóstico de autismo en un reciente informe publicado el 20 de octubre de 2015, y lo ha cifrado en un 13,1% (casi 1 de cada 7) para una muestra de 1.607 niños de entre 6 y 17 años, tomada de una encuesta realizada en 2011 a padres de niños que en algún momento de sus vidas han tenido un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista (TEA).

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El Gobierno reconoce el 13,1%, aunque muy probablemente es mucho más

Cabe destacar que los datos son de 2011, y que los diagnósticos incorrectos a los que hace referencia fueron realizados todavía antes de esta fecha. Si tenemos en cuenta que los niños más mayores de la muestra tienen 17 años, los diagnósticos fueron realizados en la primera década de este siglo y a finales de los años 90, cuando la concienciación sobre el autismo era menor, había muchos menos diagnósticos, y muchas menos razones para realizar un diagnóstico incorrecto (dado que había menos servicios de refuerzo disponibles). Por tanto, muy probablemente, el porcentaje de sobrediagnóstico sea mucho mayor en la actualidad.

Los casos detectados de autismo por cada 1.000 niños crecieron en EEUU de forma espectacular desde 1996 hasta 2007

Los casos detectados de autismo por cada 1.000 niños crecieron en EEUU de forma espectacular desde 1996 hasta 2007

Igualmente, es un estudio con bastantes limitaciones, ya que se trata de una foto fija de niños y jóvenes de 6 a 17 años, sin seguimiento posterior de su evolución, aunque muchos de ellos, especialmente los más pequeños, aún pueden «perder» su diagnóstico

No hay que olvidar tampoco que el estudio se realiza en EEUU, donde la sanidad es privada, por lo que hay intereses económicos en juego, y, por tanto, los médicos son más reacios a dejar escapar un diagnóstico. Y tampoco debe pasar inadvertido que el CDC es un organismo muy partidario de los métodos indiscriminados de detección precoz del autismo, como los cribados generalizados a todos los niños de 18 y 24 meses en la revisión de niño sano, una práctica que ahora el propio estudio del CDC reconoce que contribuye al sobrediagnóstico, pero que anteriormente ya había sido desaconsejada por expertos de la Academia Americana de Pediatría (AAP) por el alto número de falsos positivos, dado que los síntomas de inmadurez se confunden con los de TEA a edades tempranas.

Sin embargo, ya es un enorme avance que un organismo gubernamental como el CDC reconozca que existe sobrediagnóstico, puesto que supone un importante primer paso para que se tomen medidas para atajarlo.

¿Por qué se pierden los diagnósticos?

Del estudio se desprende que la mayoría de diagnósticos de TEA que se pierden, lo hacen porque el niño diagnosticado nunca tuvo TEA al fin y al cabo. Es decir, porque el diagnóstico era incorrecto.

Resulta llamativo que el propio estudio señala que 1 de cada 4 diagnósticos erróneos de TEA (24,1%) se realizó con el fin de que el niño pudiera acceder a servicios de refuerzo escolar. Es decir, diagnósticos «preventivos», realizados «por si acaso», pero siendo consciente el profesional de que quizá no se trataba de TEA (aunque pensando que «el fin justifica los medios»).

Asimismo, en más de 1 de cada 5 diagnósticos perdidos (21%), los padres afirmaron que «el trastorno pareció irse por sí solo», «las conductas y los síntomas cambiaron» o «el tratamiento ayudó a que el trastorno se fuera» (no olvidemos el posible efecto placebo del tratamiento). Es decir, el niño dejó de parecer tener TEA con el tiempo y la madurez.

Otro 15,5% adicional de padres de niños con diagnósticos de TEA perdidos también afirmaron que el diagnóstico fue erróneo desde el principio, debido a una mala interpretación de los síntomas o a no haber evaluado al niño adecuadamente.

¿Qué niños son los más proclives a recibir un diagnóstico incorrecto?

El estudio admite que la inmadurez y el retraso en la adquisición del lenguaje pueden llevar a un falso diagnóstico de TEA: «El sobrediagnóstico podría ser el resultado de la dificultad en la distinción de niños con TEA de niños con retrasos en el lenguaje o retrasos en su desarrollo general (Lord, 1995), y porque la variabilidad en la calidad de las prácticas de evaluación y cribado confunden la precisión diagnóstica (Fenikile et al., 2014)».

Además, según el estudio, el diagnóstico tiene más posibilidades de ser incorrecto entre los niños con mayor capacidad cognitiva y síntomas leves: «no es de extrañar que una comparación entre los niños que perdieron su diagnóstico de TEA y los que lo mantienen en la actualidad revele una diferencia clave entre el nivel actual de funcionamiento de estos niños. Es significativamente más probable que los niños con TEA que alcanzan la normalidad en sus habilidades cognitivas, adaptativas y sociales, descritos como “de óptima evolución”, tengan unas capacidades cognitivas mayores y menos síntomas de TEA que otros niños con TEA (Fein et al., 2013; Troyb et al., 2014)». El estudio añade: «Esto es consistente con literatura anterior (e.g. Turner and Stone, 2007), que halló que los niños con mayores problemas lingüísticos y sociales en edades tempranas presentaban diagnósticos más estables».

Y finalmente el estudio sugiere también la influencia de la actitud de las familias en que un diagnóstico de TEA se pierda o se conserve: «En este análisis, los niños que perdieron su diagnóstico eran menos propensos que los niños que han mantenido su diagnóstico a tener padres con preocupaciones tempranas sobre sus habilidades verbales, comunicación no verbal, aprendizaje y gestos o movimientos extraños». Como ya se comentó al hablar de la profecía autocumplida, lo que nosotros pensemos de nuestros hijos puede acabar convirtiéndose en realidad.

El sobrediagnóstico de TEA nos perjudica a todos

Así pues, el sobrediagnóstico de TEA es una realidad palpable, oficialmente reconocida por organismos oficiales y gubernamentales. Este sobrediagnóstico es un peligro evidente para las familias que lo sufren, a las que acarrea una carga innecesaria de angustia y preocupación, además de una etiqueta limitante y sesiones de trabajo innecesarias para el niño. Sin embargo, también es un peligro para quienes sí se encuentran dentro del espectro del autismo, como así pone de manifiesto el propio estudio, ya que impide el análisis fidedigno de las estadísticas y características de los niños que realmente tienen TEA, así como la adecuación de los servicios que se les ofrecen.

Sirva como conclusión de este artículo la traducción íntegra de la conclusión del estudio del CDC:

«Los resultados de este estudio sugieren que algunos niños con retrasos madurativos, problemas de flexibilidad de atención u otros rasgos pueden estar recibiendo diagnósticos de TEA provisionales aunque inexactos por parte de profesionales no especialistas, incluso cuando los padres no manifiestan preocupación sobre las habilidades verbales, comunicación no verbal, aprendizaje y gestos extraños. Esto podría ser una consecuencia natural de los cambios sobre la concienciación del TEA entre los profesionales sanitarios y la presión por parte de organizaciones nacionales como la Asociación Americana de Pediatría (AAP) para incrementar el uso de tests de cribado del desarrollo por parte de pediatras generalistas entre todos los niños independientemente de que los padres manifiesten preocupaciones o no (CDC, 2014 b; Johnson and Myers, 2007; National Center for Medical Home Implementation, 2012). Sin embargo, este estudio transversal no puede utilizarse para determinar si el sobrediagnóstico y otras razones para la pérdida de diagnósticos se han vuelto más comunes en los últimos tiempos. También debería tenerse en cuenta que su prevalencia estimada es muy baja para explicar los aumentos recientes en la prevalencia de TEA (Blumberg et al., 2013; CDC, 2014a). No obstante, este estudio confirma que los diagnósticos de TEA pueden cambiar y a veces cambian efectivamente a medida que los niños maduran y superan los retrasos, y a medida que los profesionales sanitarios asimilan información nueva. Estos cambios dependientes del tiempo pueden complicar el uso de encuestas y métodos retrospectivos de vigilancia para estimar la prevalencia actual de TEA, las características de los niños que realmente tienen TEA y la adecuación de los servicios para esta población».

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4 pensamientos en “Un informe oficial de EEUU admite el sobrediagnóstico de autismo

  1. Este blog se está convirtiendo en mi biblia, lo leo día a día, cuanta verdad y cuanta paz para madres tan angustiadas como yo…bendita seas!!!

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