Algo está cambiando: En EEUU vuelven a subir las tasas de TEA y la prensa ya habla de sobrediagnóstico

036 mediosEl número de diagnósticos de autismo y trastornos de espectro autista (TEA) no para de subir en EEUU. No sería ninguna novedad, de no ser porque, este año, la prensa empieza a apuntar al sobrediagnóstico como posible causa. Medios tan prestigiosos como el Washington Post, la revista Slate, el Chicago Daily Herald, el Chicago Tribune o el Columbus Dispatch, entre muchos otros, comparten un artículo en el que se afirma que «las altas tasas de autismo entre los niños estadounidenses han sido objeto de intenso debate en los últimos años, con algunos expertos que las atribuyen al sobrediagnóstico». Aunque, desafortunadamente, la sospecha de sobrediagnóstico se coloca al mismo nivel que la posible influencia de factores ambientales (tema muy controvertido, equivalente a atribuir el repunte de autismo a un «ente misterioso» para no admitir que nos estamos equivocando), supone un gran avance que, por primera vez, los medios de comunicación dirigidos al gran público comiencen a contemplar la existencia de sobrediagnóstico.

Mucho ha tenido que ver, sin duda, el reciente informe oficial del Centro para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) que admitía por primera vez el sobrediagnóstico de autismo. Este organismo es el mismo que emite las estadísticas, que a finales de 2014 afirmaban que 1 de cada 68 niños de entre 3 y 17 años tenía un diagnóstico de TEA, y que ahora, a finales de 2015, eleva esta cifra a 1 de cada 45. Hasta ahora, el CDC defendía a capa y espada sus estadísticas, e incluso el año pasado sacaba pecho atribuyendo el exponencial aumento a que «seguramente estamos mejorando en la identificación del autismo».

En esta ocasión, nadie del CDC defiende la fiabilidad de estas cifras. Y no sólo eso, sino que los propios autores del estudio que arroja las nuevas cifras las cuestionan. El canal de televisión CNN y la revista Forbes profundizan en este estudio y afirman que, en esta ocasión, los investigadores cambiaron el orden de las preguntas de la encuesta realizada a las familias, y las preguntas sobre autismo aparecían antes que las referidas a otros trastornos del desarrollo, en lugar de después. Según la CNN, los propios autores del estudio «se preguntan si cambiar la metodología de la encuesta ha afectado a las cifras; ya que el número de niños que, según sus padres, tienen otros tipos de trastornos del desarrollo descendió significativamente». Esta hipótesis concuerda con los resultados de un estudio de julio de 2015, que afirma que el aumento de casos de autismo ha sido simultáneo al descenso de otros tipos de trastornos del desarrollo:

036 otros trastornos

Por si fuera poco, según la CBS, también se han incluido los casos de niños que fueron etiquetados como TEA, aunque después perdieron este diagnóstico «por maduración, diagnóstico erróneo o tratamiento efectivo, entre otros motivos». Dicho en román paladino, que estas nuevas cifras de autismo incluyen también a niños que NO tienen autismo, y que fueron sobrediagnosticados. Por estas y otras cuestiones, apunta la CBS, estas últimas cifras ni siquiera serán tenidas en cuenta, y permanecerá como estadística más fiable la que arrojaba unas cifras de 1 niño con TEA por cada 68.

EEUU abre el camino que luego recorremos los demás. Un poco de historia

Nos guste más o nos guste menos, EEUU es habitualmente el modelo que sigue el resto de los países desarrollados. En el caso de los diagnósticos de autismo en la infancia, EEUU ha ido abriendo camino, y los demás lo hemos seguido (y, en algunos casos, como en Europa, hemos superado al «maestro»). No hay más que echarle un vistazo al gráfico de la prevalencia histórica de autismo en el mundo para ver cómo EEUU fue prácticamente el primer lugar del mundo donde se dispararon los diagnósticos de autismo, en la primera mitad de los años 90:

Prevalencia estimada de autismo en el mundo. Fuente: Autism Reading Room.

Prevalencia estimada de autismo en el mundo. Fuente: Autism Reading Room.

Década de los 90 en EEUU: Comienza el «boom» del autismo

Así, mientras en España aún teníamos la dislexia como trastorno infantil estrella, en EEUU comenzó a «ponerse de moda» el autismo. Y no fue por casualidad. En 1987 se publicaba una revisión del Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales (DSM), que empezaba a configurar lo que hoy se conoce como «espectro del autismo». Así, mientras el DSM-III, de 1980, sólo contemplaba el autismo en su forma más severa; el DSM-III-R ya admitía formas de «autismo moderado», y se incorporaba dentro de éstas el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD o PDD-NOS por sus siglas en inglés), un «cajón de sastre» donde cabe una gran variedad de desviaciones del desarrollo típico. En 1994, el DSM-IV siguió ensanchando el espectro del autismo, agregando los casos leves o «de alto funcionamiento» e incluyendo el Síndrome de Asperger.

Cambios en el diagnóstico del autismo y ampliación del espectro autista

En ese primer «boom» de los diagnósticos de autismo, ya algunas familias empezaron a vislumbrar el sobrediagnóstico, especialmente en los niños más pequeños, todavía inmaduros, y sobre todo en los que adquirían el lenguaje de forma tardía. Éste fue el caso del economista y escritor Thomas Sowell, quien en 1993 formó un grupo de apoyo con padres de niños que tardaban en hablar: «Varios de esos niños habían sido diagnosticados como autistas. Pero el paso de los años ha demostrado que la mayor parte de los diagnósticos habían sido falsos, ya que la mayoría de esos niños no sólo han comenzado a hablar, sino que se han desarrollado socialmente. Algunos padres incluso decían que “ojalá se callase”». Sowell, quien más tarde escribiría el libro El síndrome de Einstein, entró así en contacto con el Dr. Stephen Camarata, catedrático de Ciencias de la Audición y Lenguaje de la Universidad de Vanderbilt, quien creó su propio grupo y se convirtió en una referencia para las familias a las que no les encajaba un diagnóstico dentro del «espectro del autismo», especialmente en niños que aún no hablaban, pero sí mostraban intención comunicativa. Con todo, todavía eran una abrumadora minoría.

Década de 2000 en EEUU: Buscando el autismo con lupa y cada vez en niños más pequeños

Conforme pasaban los años, las cifras de autismo y trastornos del espectro autista se fueron disparando. Llegó el año 2000 y, con él, la revisión del DSM-IV, que, en la misma línea que los anteriores, siguió apostando por un amplio espectro autista, lo suficientemente amplio como para «meter» a todos los niños cuyos padres y/o profesores quisieran dar servicios escolares y psicopedagógicos de refuerzo (sin diagnóstico, el seguro no cubre las sesiones de atención temprana), como también apunta Sowell.

Los casos detectados de autismo por cada 1.000 niños crecieron en EEUU de forma espectacular desde 1996 hasta 2007

Los casos detectados de autismo por cada 1.000 niños crecieron en EEUU de forma espectacular desde 1996 hasta 2007

En la primera década del nuevo siglo, gracias a la generalización del acceso a Internet, y paralelamente al aumento de diagnósticos de TEA, fueron proliferando los grupos de apoyo de familias con hijos que tardaban en empezar a hablar, como Natural Late Talkers, y otros formados en torno a blogs como One Mom / Disordered Language o Late Talking Children. En 2002 vio la luz El síndrome de Einstein. También en esta década surgieron los primeros estudios que hablaban de diagnósticos «inestables», que se perdían conforme el niño maduraba.

Sin embargo, la opinión pública permanecía en dirección contraria, insistiendo en la «detección precoz», animando a hilar cada vez más fino para detectar trastornos en niños cada vez más pequeños (cuyos rasgos de inmadurez pueden fácilmente confundirse con los síntomas de un trastorno). Es la década en la que se introduce el cribado generalizado en las revisiones pediátricas de niño sano de los 18 y los 24 meses, en las que se buscan específicamente síntomas de autismo.

Década de 2010 en EEUU: Demasiados diagnósticos de TEA para ser verdad

En esta segunda década, la subida de las tasas de diagnósticos de TEA ha sido tan exponencial, que se ha vuelto insostenible y ha perdido credibilidad.

autismo eeuu 2014

En 2011, expertos de la Asociación Americana de Pediatría (AAP) desaconsejan realizar pruebas rutinarias para la deteccion precoz del autismo en niños tan pequeños por el alto número de diagnósticos erróneos. «La carga familiar potencial de un diagnostico equivocado (ya sea un falso negativo o un falso positivo) es enorme, y hay etiquetas que son difíciles de eliminar», afirman desde la AAP.

Y no sólo eso. Cada vez más estudios científicos hablan de diagnósticos de TEA que se «pierden» con el paso del tiempo, especialmente en los casos más leves (Co-occurring Conditions and Change in Diagnosis in Autism Spectrum Disorders, 2012; Optimal outcome in individuals with a history of autism, 2013), y cuya pérdida no guarda una relación significativa con la cantidad de sesiones de atención temprana recibida (Intervention for optimal outcome in children and adolescents with a history of autism, 2014). No en vano, el Dr. Allen Frances, miembro del equipo redactor del DSM-IV y autor del libro Saving Normal (2014), afirmó en 2013 que «en torno a la mitad de los jóvenes que son ahora diagnosticados [con TEA] no cumplen realmente los criterios del DSM-IV cuando se examinan minuciosamente. Y los estudios de seguimiento que concluyen que la mitad de los niños dejan de cumplir los criterios también confirman que la inflación diagnóstica es flagrante».

Todo este movimiento científico ha saltado a la opinión pública (Autism overdiagnosed? Possibly, because many children seem to ‘outgrow’ it, 2012; Can children lose their autism diagnosis?, 2013). Y cada vez son más los profesionales que hablan de sobrediagnóstico. En 2013, el psicólogo clínico Enrico Gnaulati publica su libro Back to normal, además de algún artículo en prensa, y, en 2014, el Dr. Camarata publica Late talking children. Ambos profesionales relatan su experiencia trabajando con niños durante más de 20 años, en los que se han topado con gran número de presuntos casos de TEA que finalmente resultaron no serlo.

También Hank Campbell, director del blog Science 2.0 y recientemente nombrado presidente del Consejo Americano de la Ciencia y la Salud, ha denunciado el sobrediagnóstico. Campbell apunta sin ambages a la existencia de intereses económicos de los facultativos, aportando estadísticas y estudios científicos que demuestran que los lugares con más diagnósticos de autismo coinciden con los de mayor riqueza y más recursos disponibles. «La definición [de autismo] es fluida porque los médicos quieren que sea lo suficientemente amplia como para cubrir a todos los que deseen ser cubiertos», asevera. De hecho, estas afirmaciones coinciden con el perfil del niño tipo diagnosticado con TEA que muestran los gráficos del Washington Post: blanco, con buen nivel adquisitivo, residente en grandes áreas metropolitanas y que convive con sus dos progenitores (al menos uno de los cuales tiene estudios superiores).

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La guinda la puso este mes de octubre de 2015 el informe del CDC que admitía que casi 1 de cada 7 niños diagnosticado con TEA recibe un diagnóstico erróneo. Después de este reconocimiento, no es de extrañar que sus nuevas estadísticas hayan sido acogidas con cierto escepticismo; un escepticismo y mirada crítica que ya se ha instalado en la sociedad estadounidense, y, esperemos, para quedarse.

Y los demás, ¿qué?

Lamentablemente, en las sociedades hispanoparlantes estamos todavía muy lejos de percibir esta situación. Al menos en España, podemos decir que vamos unos 15 años por detrás de EEUU. Sin embargo, y aunque no han trascendido el ámbito privado, sí existen sospechas de sobrediagnóstico, no sólo en los hogares de las familias afectadas, aisladas geográficamente unas de otras, sino en cada vez más consultas de profesionales médicos y clínicos.

Afortunadamente, la experiencia de EEUU nos permite conocer el rumbo que va a tomar la historia, y no sólo eso, sino que también nos proporciona recursos a las familias para evitar que diagnostiquen erróneamente a nuestros hijos. Aprovechemos, pues, lo que nos puede aportar la experiencia estadounidense para que los dejen crecer.

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12 pensamientos en “Algo está cambiando: En EEUU vuelven a subir las tasas de TEA y la prensa ya habla de sobrediagnóstico

  1. Para el diagnóstico de autismo el niño tiene que cumplir tres anomalías en tres áreas (socialización, lenguaje y estereotipias, por resumir muy mucho!); pero es que si cumple sólo en dos categorías ya se le puede etiquetar de trastorno general del desarollo no especificado… y si encima es un niño que tarda en hablar… pues ya tenemos el diagnóstico en bandeja para los supuestos especialistas.
    Me parece muy poco rigor y me da mucha pena no sólo por el pobre niño diagnosticado erróneamente, sino por aquellos que sí necesitan todos los recursos disponibles.

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  2. Contaré nuestra experiencia con el sistema actual de tratamiento de inmaduros del que parece no se puede salir nunca de la palabra TEA.

    Todo empieza con nuestro nene y a los 18 meses no dice ni una palabra. Los niños empiezan a decir palabras y el nuestro nada. Empiezo a leer sobre como y cuando surge el lenguaje, pero de nada sirve los consejos que se dan. A los dos años, no dice nada. y llega el momento de la revisión de la pediatra. El niño va a su bola y le pasa el protocolario test M-chat. Se preocupa y dice que lo pasemos dos meses después y que lo estimulemos mucho. Esto fue en junio, con dos años y un mes. Al ver lo que significa el M-chat aparece la palabra maldita: autismo. Y analizamos los item que hacen saltar las alarmas y en efecto, son muchos más de los necesarios para hacer saltar las alarmas: el niño no señala, el niño parece sordo, el niño no habla, el niño no te llega con algo que se ha encontrado a compartirlo,…

    En ese tiempo también entra en la guarde, donde según nos contaron veían un comportamiento que podía ser autista, pero que el tiempo les dejó claro que no. Dos meses terribles porque cualquier cosa era un calvario: alinear coches, fijación por los ventiladores, que no te llevara un objeto. Mucho hincapié en esos detalles que daba importancia el M-chat (no dabamos importancia al hecho de que no señalara o que nos cogiera de la mano para llevarnos a la nevera) y a la siguiente vez que lo llevamos a la pediatra, señalaba y hacía otras tantas cosas. Nos dijo que le veía mucho cambio pero que lo iba a derivar a atención temprana pues era buena la estimulación. Podría decirse que salvo el lenguaje, a los seis meses de aquello no cumplía ninguno de los item del M-chat (es decir, lo pasamos medio año antes de lo que debíamos). Pero ya estaba en atención temprana.

    La terapeuta nos habla como si fuera estimulación del lenguaje: primero tenemos que trabajar la comunicación y para ello hay que jugar con el niño y compartir sus juegos… (vamos, lo que habíamos leído tantas veces). Al niño le gustaba ir a AT porque se lo pasaba bien jugando. Pero de repente y hace aproximadamente un año empiezan los cambios. La terapeuta nos empieza a decir que si ha estado en maduración. Que en maduración dan un diagnóstico, que es importante. Insiste e insiste y hablamos con la pediatra. La pediatra a regañadientes nos dice que a maduración no nos puede derivar que es ya mayor para eso. Que nos deriva a la neuropediatra. Vamos a la neuropediatra, lo mira y nos dice que de autismo que nada, que en su momento madurativo solo se puede decir que tiene un retraso en la adquisión en el lenguaje. Le preguntamos sobre el TEL y nos dijo que hasta los 5 años no se diagnostica. En el informe pone “Trastorno en la comunicación y el lenguaje”. Se lo llevamos a la terapeuta y se ve que no era lo que esperaba que ninguneó dicho informe. Y eso que para tener dicho informe nos metió en un circulo en el que dado que el niño no habla y visita a la neuro le hacen todo tipo de pruebas físicas (y el consiguiente mal rato del nene): analítica de sangre, electroencefalograma, repetición del electro en estado de sueño, además de derivación a salud mental infantil para que psiquiatría lleve un control.

    Nos insinúa que ella entiende que el niño tiene TEA, y que deberíamos ir por algún especialista más “psicológico” y menos “fisiológico” para que nos den el diagnóstico. Pasamos. Pero resulta que empiezan los recortes de la junta. Las sesiones pasan de 3/4 de hora a media hora. A la vez, la terapeuta empieza a utilizar pictogramas para que el nene empiece a comunicarse mediante pictogramas, justo en el momento en el que empieza a decir Ten (Tren), Acú (Agua). No nos parece lo adecuado, y empezamos a pensar que no está llevando una estimulación correcta. Con los recortes llega un momento en el que el CEIT pide dinero a los padres para cubrir gastos. y ya consideramos el colmo, pagar por que te lleven una terapia que consideras inadecuada. Con toda la presión social, le dimos de baja en el centro.

    En ese momento hacen la evaluación para la escolarización. Según el informe, el niño tiene comportamiento compatible con TEA y dado que no controla esfinteres y no habla se solicita refuerzo con PT, AL y MO. La orientadora no ve bien que hayamos sacado al nene de atención temprana.

    Hay que decir que aparte del habla, el niño tiene una actitud desafiante y que no respeta las normas y que se pilla rabietas cuando no se sale con la suya. Bueno, pues al salir de atención temprana dice por fin mamá, refiriendose a la persona (casi con tres años) y papá (pasados los tres años) empieza a decir palabras sueltas, a intentar poner nombre a las cosas.

    Entra en el cole, y la actitud del niño, complicada. Se lo pasa bien en el cole, es una guarde pero en grande, pero no es una guarde, ha de seguir unas normas y lo lleva fatal. Hay tiempos mejores y tiempos peores. Le dicen que hay que seguir tal norma y a veces la cumple y otras se rabietea. Sin embargo, en casa ha ido cada vez a más tranquilo. Pero claro, en el cole no logran meterlo en vereda. La orientadora y la profesora nos insiste en una actitud de normas igual que en el cole (como si en casa le dejaramos en libre albedrío, no hemos tenido nosotros que bregar con rabietas sin ceder) y también nos dicen en la necesidad de que esté en atención temprana.

    Bueno, lo último que nos pasa, nos llama la directora y nos dice que si sabemos lo que le pasa a nuestro hijo. Nosotros decimos que es un retraso en la adquisición de lenguaje. Ella nos dice que es TEA, que ese comportamiento rabietoso se corresponde con TEA. Nosotros diciendo que si ha mejorado, que si el lenguaje, que como era hace unos meses, … Según ella la mejora es porque allí lo están tratando como tratarían a un TEA y a eso se debe la mejoría, pero que necesita más, fuera del cole, que necesitamos ayuda, que buscaramos ayuda profesional, pues estaba en la edad buena y tal …

    Vamos, que ahora tenemos a la directora con una opinión totalmente contraria a la que nosotros pensamos y que puede tener a todo el equipo docente contrario a cualquier decisión nuestra contraria a seguir las indicaciones de volver a meterlo en atención temprana, de meter a un terapeuta privado e incluso de que nosotros pensemos que lo están sobrediagnosticando.

    De otros alumnos del cole, cuando lo ven dicen: mira papá, es leo, mi amigo. TIene una nena de un curso mayor que lo espera a la puerta del cole porque le gusta juntarse, eso sí, según ellos, no sabe interaccionas con sus iguales.

    Pues eso, un papelón el que nos espera los próximos tres años, hasta el próximo dictamen de escolarización para primaria en el que esperemos ya quede en grupo ordinario sin ayudas.

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  3. Litrez, nosotros estamos viviendo una situación parecida a la vuestra, con la salvedad que nosotros si seguimos en AT. En nuestro caso no sólo somos nosotros los padres los que pensamos que nuestro hijo de 3 años y medio es víctima de un sobrediagnostico, también lo afirmó el psiquiatra que trata al niño desde los 18 meses, pero en el centro escolar se empeñan en lo contrario, y eso porque mi hijo aunque si habla perfectamente es un auténtico trasto, no acata las normas y presenta conductas disruptivas en el aula. Es totalmente entendible que a los profes y al centro le viene genial quitarse de enmedio a mi hijo difícil aunque sea a costa de ponerle una etiqueta de tea que no le corresponde.

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  4. Hola Litrez. Por desgracia, eso de que sólo se oye TEA últimamente es muy cierto. He llegado a leer algún caso (en EEUU) de una madre que rogaba por que le dieran a su hijo un diagnóstico de autismo, cuando realmente tenía una discapacidad intelectual de otro tipo (y más grave), pero era consciente de que el diagnóstico de autismo era su única posibilidad para que le ofrecieran tratamiento, ya que es a lo que más fondos se destinan. Aquí estamos aún lejos de esos extremos, pero sí es cierto que, en cuanto se detecta en el niño cualquier cosa que se sale del desarrollo típico, se presiona para aceptar un diagnóstico de autismo, cuando en muchos casos no corresponde, parece que simplemente porque es el “trastorno de moda” o porque se pretende meter a todos los niños en el mismo saco y tratarlos de forma homogénea (cuando no hay nada más heterogéneo que el ser humano).

    Dicho esto, si según tu experiencia como madre, crees que tu hijo necesita refuerzo sólo en el área del lenguaje, ¿por qué intentan achacarle al niño un diagnóstico de autismo? El Dr. Stephen Camarata, especialista precisamente en el área del lenguaje, ha escrito ríos de tinta al respecto. Y precisamente él es defensor de que NO se trate a niños con retraso del lenguaje como autistas, por la simple razón de que partir de un diagnóstico incorrecto lleva a un tratamiento incorrecto que no servirá de nada. En este sentido, te recomiendo el artículo “Cinco minutos con Stephen Camarata” (https://dejemoslescrecer.wordpress.com/2015/05/12/cinco-minutos-con-stephen-camarata/), que habla ampliamente de los tratamientos incorrectos, y también “¿Autismo o retraso en la adquisición del lenguaje?” https://dejemoslescrecer.wordpress.com/2015/11/23/autismo-o-retraso-en-la-adquisicion-del-lenguaje/, donde expone claramente las diferencias, por si necesitas argumentos en el colegio.

    También el Dr. Allen Frances, catedrático emérito de Psicología Infantil en la Universidad de Duke y miembro del grupo de trabajo que redactó el Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales DSM-IV, es partidario de que “la concesión de servicios escolares de apoyo debería desligarse de unos diagnósticos clínicos de nula fiabilidad y, en su lugar, basarse en las necesidades educativas”. Puedes leer el artículo completo en “Demasiados diagnósticos psiquiátricos infantiles: una epidemia de etiquetas” (https://dejemoslescrecer.wordpress.com/2015/09/17/demasiados-diagnosticos-psiquiatricos-infantiles-una-epidemia-de-etiquetas/), de nuevo, por si necesitas argumentos.

    De hecho, me da la sensación Litrez de que para lo único que está sirviendo que traten a tu hijo como autista (según dices que te comentaron) es para que aumente su irritabilidad, ya que dices que en el colegio tiene más rabietas que en casa. El “tratamiento” del autismo está basado en conductismo puro y duro, con paneles de modificación de conductas, recompensas, castigos (ausencia de recompensas), etc. Y eso en los niños que, por su inmadurez, no pueden cumplir con los objetivos o a los que les causa mucha presión, les hace “explotar”. Mi hijo tuvo durante un año una profesora bastante amante del conductismo y evaluaba las conductas constantemente. En ningún año del colegio ha tenido un comportamiento peor que en ése (y no era por inmadurez, porque había ido al colegio el año anterior y su comportamiento había sido bastante parecido al de casa).

    Tanto en tu caso como en el de Sol Naciente, lo que veo más complicado es que la actitud de la dirección del colegio es contraria a la vuestra, y eso dificulta mucho las cosas, aunque el tutor estuviera de vuestra parte. Yo en vuestra situación valoraría el cambio de colegio, hacia alguno donde la dirección tuviera otra actitud. Yo misma cambié a mi hijo de colegio, y noté mucho el efecto de la actitud de las respectivas directoras; incluso con una profesora comprensiva en el primer colegio, y otra bastante hostil (la amante del conductismo) en el primer año del nuevo colegio. Con todo, salimos ganando con el cambio.

    ¡Mucho ánimo y suerte con el colegio a las dos!

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    • Muchas gracias por la respuesta. Decir primero que yo como Rafael, soy el padre.

      Ultimos acontecimientos, nos han dado las notas y con las notas el informe de la psicoterapeuta para el primer trimestre. Visto el informe, si yo no sé que es de mi peque, digo: este niño es TEA. Parece un sesgo de confirmación de libro, en el que se da importancia a determinados comportamientos que se ajusta más al espectro.

      Si no fuera por la evolución que ha tenido en las últimas semanas, en nuestra intuición y en nuestro conocimiento del niño nos asaltarían grandes dudas.

      De su comportamiento se dice que hace uso inapropiado de objetos, fijación por los que dan vueltas, rituales, que solo atiende a ordenes sencillas y con apoyo gestual, y que no atiende a normas, desafía y cuando se enrabieta agrede a las profesoras.

      El caso es que ante ese informe he escrito una nota que le dejaré en el cole, en el que le comento que dicho comportamiento no se corresponde con el que tiene en el ambito extraescolar.

      Hay que decir que en efecto es un niño terco, ha pillado rabietas tremendas cuando no se sale con la suya, que ante prohibirle hacer cualquier cosa que quiere hacer se la pilla y eso se puede decir que es constante, afortunadamente su caracter ha pegado una relajación enorme en las últimas semanas, a la vez que se le está disparando el lenguaje: repite cualquier palabra que decimos cuando se refiere a objetos, empieza a componer minifrases y presta más atención cuando le hablamos a la vez que va entendiendo cada vez más lo que le decimos.

      Con respecto al uso de objetos, en efecto siente apego por todos los objetos que tienen ruedas, pero en un abanico que va desde el tren de juguete al patinete, pero su juego es el normal, imitando sonidos de motores, sirenas… Pero más bien siente predilección por máquinas de movimiento, porque también siente fascinación por aviones, helicopteros, barcos,… Lo que no le gusta son los muñecos.

      Con respecto a las ordenes sencillas, tampoco se corresponde a la realidad, cada vez empleo ordenes descontextualizadas más complicadas y su respuesta es adecuada: “enseñale a mamá lo que te han dado hoy en el cole” (según el informe entiende ordenes sencillas de “vamos”).

      Es curioso que esto nos ocurra en el momento en el que parece que al niño se le dispara la madurez comunicativa, muy tarde y muy cargada de estres emocional porque si antes los padres cargaban con el retraso en el lenguaje ahora tenemos que cargar con amenazas de etiquetas de autismo. Pero al menos, también nos llega en un momento en el que ante esta presión del cole (posiblemente no estén siendo capaces de manejar la situación y su solución parece que pasa por tratamiento extra fuera del cole) vemos el comportamiento de nuestro peque.

      Mi esperanza es que llegan las navidades, el peque se desconectará del cole y si sigue el progreso que está siguiendo (por su evolución biológica natural) en las últimas semanas, al retorno de las vacaciones sea un nene desconocido para el cole y aunque sean incapaces de reconocer el error de considerarlo un TEA se flexibilicen ante la mejoría del comportamiento, pues me parece que últimamente el nene se muestra excesivamente tenso en el cole (que gustarle, le gusta), mucho más que en nuestro entorno familiar cuando hace un mes se pillaba peores rabietas en casa que en el cole.

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      • Hola Litrez. Lo primero, perdona por la confusión, será la falta de costumbre… Lo segundo, me alegro mucho por esos avances madurativos que vais viendo en los últimos días. Respecto a las notas, varias consideraciones: hay que tener en cuenta que las notas y el informe están hechos desde varios días atrás (muchas veces el desfase es de más de una semana), quizá simplemente no les haya dado tiempo a reflejar esos avances; pero esas notas también pueden ser una forma de presión para que les deis la razón en el punto en conflicto (en vuestro caso, TEA sí / TEA no), y hacen los informes más bien tirando a catastrofistas para que transijáis. En mi caso concreto, la maestra que deseaba presionarnos nos dio unas notas en el primer trimestre por las que parecía que, más que a mi hijo mayor de 4 años, había evaluado a mi otro hijo de año y medio; decía que desconocía conceptos básicos que sabía desde antes de la escolarización, como los colores o los números, e incluso habilidades que le dieron como conseguidas en 3 años. Estaba claro que había plasmado en las notas sus propios prejuicios, para acabar con una anotación en el apartado de observaciones que venía a decir que, a la vista de los resultados, volvía a recomendar que autorizáramos la evaluación por parte del orientador. Y, por otra parte, cuando un profesional se ha decantado por un diagnóstico, suele adquirir «visión túnel» por partir de la base de que, ineludiblemente, ese niño tiene ese trastorno, pierde la amplitud de miras y deja de percibir detalles que contradigan su teoría. Esto último lo dice el Dr. Allen Frances, quien aconseja a sus colegas profesionales que revisiten los diagnósticos para evitar esta cerrazón http://www.huffingtonpost.com/allen-frances/my-12-best-tips-on-psychi_b_3348588.html

        En cualquier caso, con los últimos avances que comentas, y viniendo las vacaciones de Navidad, en las que pasará más tiempo con la familia, muy seguramente a la vuelta al cole se le note un cambio sustancial como dices. Eso quizá haga que, como también dices, sean más flexibles en el cole, lo que también redundará a su vez en una mejor respuesta de tu hijo. Piensa que los primeros trimestres son los más duros, y que a partir de ahora la situación sólo puede ir a mejor.

        En cuanto a los demás rasgos que comentas de tu hijo, me recuerdan mucho al mío a esa edad. Que tenga rabietas a menudo está relacionado con el retraso de su desarrollo del lenguaje, digamos que se expresa de esa forma tan explosiva porque no tiene muchos recursos para hacerlo de otra manera. A medida que va mejorando su expresión, van disminuyendo las rabietas. En cuanto a los juegos, a mi hijo mayor también le encantan los coches y todo tipo de vehículos; de hecho, una vez que empezó a comunicarse más, me di cuenta de que es una de sus temáticas favoritas. Ahora que ya lee, le gusta ir leyendo todas las marcas y modelos que encuentra. Antes tampoco le gustaban los muñecos. Con el tiempo empezó a jugar más con ellos, pero sus preferidos siguen siendo los coches y todo tipo de máquinas; le encanta explorar cómo funcionan los mecanismos y las tecnologías. Y también tiene sus ventajas: eso le ayudó a desarrollar muy temprano habilidades como abrir y cerrar los tapones de rosca, conectar enchufes y clavijas, manejar el ratón del ordenador y, lo último, aprender a utilizar un escáner sin que nadie le diga nada. Sobra decir que todo esto, lejos de ser patológico, forma parte más bien del terreno de las preferencias personales, y que evidentemente también tiene su parte positiva y su aplicación práctica.

        Espero que a la vuelta de vacaciones mejore la situación en el cole con los avances de tu hijo, y, sobre todo, que paséis las vacaciones tranquilos, sin obsesionaros por las notas y el informe (que, a fin de cuentas, puede ser el objetivo de quienes los redactaron). ¡Mucho ánimo!

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  5. Hoy es el primer día que ha entrado en el cole llorando, el primero incluido la guarde, hace ya año y medio. Y no un llanto rabietoso que sería de esperar, sino llanto de pena, porque no se siente a gusto. Presume el cole de implantar proyectos de inteligencia emocional, que están trabajando mucho este aspecto, y de hecho, el niño estaba muy contento con las cosas del cole: reciclaje, emociones,…

    Pero a la vez que ha ido madurando, ha ido decayendo su interés por el colegio, llegando al máximo hoy, entrar llorando como un niño el primer día de cole. Está claro que las actividades que le obligan a hacer cada vez le gusta menos, esas actividades estructuradas con soporte en imagenes y gestos, teniendo en cuenta que el quiere participar más al nivel de sus compañeros y quiere algo más de flexibilidad que sus compañeros, por su inquietud, pero lo que evidentemente no quiere es estar una hora con ejercicios propios de autista.

    Espero que la nota que le hemos dejado hoy, a la vez que su actitud a la entrada al cole (que repito, no ha sido de rabia, sino de tristeza y resignación) les haga reflexionar y a la vuelta de las vacaciones, que están ya aquí cambie algo la cosa. Si no, no tendremos más remedio que cambiar de cole (y paradojicamente, este tiene buena fama por ser pequeño y trabajar la inteligencia emocional).

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    • Vaya, Litrez, cuánto me apena leer eso. Sin duda, somos mucho más capaces de aguantar las “faenas” del cole cuando ellos van a gusto y contentos; en cambio, si ésas son las emociones que le provoca el cole, es delicado. Estoy contigo cuando dices que crees que no disfruta con las actividades estructuradas, y además si debe estar durante 1 hora a pleno rendimiento. Una amiga mía maestra me comentaba que los niños pequeños son incapaces de mantenerse concentrados durante largos periodos de tiempo. Ella calculaba unos 30 minutos como máximo para niños de 3 años (a razón de 10 minutos por año de vida), y me explicaba que en las clases de 3 años tenía que estar cambiando entre varios tipos de actividad constantemente para que no se cansaran. Así que me imagino cómo se puede sentir tu hijo, y más si ve que sus compañeros hacen otras cosas que a él le parecen más divertidas.

      No sé cómo tendréis la relación actualmente con el centro, pero a la vista de la actitud de tu hijo y de sus últimos avances, sería aconsejable mantener una reunión con la directora o la orientadora y comentar detalladamente las novedades, indicando también que el niño tiene sentimientos negativos hacia el cole, e intentar así que flexibilicen un poco el sistema (ya que tienen tan en cuenta el aspecto emocional), porque dudo mucho que lo vayan a hacer por su propia iniciativa. O, si lo prefieres, otra opción es intentar plantearlo a la vuelta de vacaciones, cuando (presumiblemente) vaya de mejor ánimo después de haber descansado unas semanas.

      El cambio de colegio sería algo para, al menos, ir teniendo en cuenta. Ahora que vienen fiestas es un buen momento para ir barajando opciones. A veces la que parece la mejor opción es tan sólo fachada, y luego otros colegios más normalitos te sorprenden. Donde yo vivo también hay un colegio con mucha fama, precisamente por sus métodos pedagógicos innovadores, y luego algunas familias que conozco que han escolarizado allí me cuentan que se han quedado decepcionadas en algunos aspectos y que gran parte de la fama no es más que buen “marketing”. Y también es cierto que el colegio donde escolaricé primero tiene mejor fama que nuestro colegio actual, y sin embargo en este segundo colegio son más empáticos con los niños.

      Ánimo, que ya quedan pocos días de cole! Espero que las vacaciones os vengan bien para tomar un respiro!

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  6. Hola muchas gracias por el blog me está ayudando mucho. Mi niño con dos años y dos meses no hablaba solo unas pocas palabras cuando quería y en el parque no se relacionaba con otros niños no va a guarde.
    Lo llevamos a un centro médico privado por un resfriado porque no tenía cita el de cabecera ,y la pediatra del centro opina que no es normal que no hable que pidieramos cita para evaluación del desarrollo. El niño fue a su bola sin hacerlr ni caso y la pediatra escribió todos los síntomas de asperger en el informe excepto el nombre y se lo achacó al niño, le dijimos que en casa si construía torres y encajaba formas y puso que no. enumeramos todos sus gustos agua tierra construcción herramientas coches música … y puso patrón de intereses restringido que en casa si imitaba, hacía juego simbólico ,se comunicaba por señas y en el informe que era incapaz. Necesitaba cita con psicología ,atención temprana, logopedia guardería inmediata. Yo estaba desolada fuimos al pediatra de cabecera y dijo que el informe era una barbaridad que el mismo veía que lo único que presentaba el niño era retraso en el habla no preocupanta aún. nos citó en cuatro meses para ver evolución tenemos que ir en enero desde entonces ha mejorado un poco en el habla y mucho en relaciones ahora juega o lo intenta con todos los niños del parque. sigo preocupada pero menos aunque le temo a la entrada al cole. Sólo dice palabras cuando quiere y no controla esfinteres.

    Mucho ánimo a todos

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    • Hola, Via.

      Ante todo, mucho ánimo. Siento que tengáis que pasar por esto. A los 2 años y 2 meses es muy pronto para hacer este tipo de valoraciones (https://dejemoslescrecer.wordpress.com/2015/05/02/diagnostico-precoz-cuanto-antes-no-siempre-es-mejor/). Un buen número de los diagnósticos tan precoces (hechos a los 2 años) se “pierden” cuando los niños tienen 4 años (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17683451); demostrándose así que sólo se trataba de inmadurez. En vuestro caso concreto, resulta muy significativo que en el centro privado demuestren tanto interés por tratarlo y en el público le resten importancia. Mucho me temo que están entrando en juego los tan temidos intereses económicos (https://dejemoslescrecer.wordpress.com/2015/11/05/etiquetar-a-los-ninos-tiene-premio-los-beneficios-que-recibira-quien-coloque-un-diagnostico-a-tu-hijo/), ya que, por lo que imagino, todos los servicios que te recomiendan (psicología, etc., salvo la guardería) los ofrecerán en el propio centro sanitario. Además, por lo que cuentas, parece que la evaluación la hicieron un poco a la ligera y pasándose por el forro vuestra experiencia. Expertos como el dr. Stanley Greenspan abogan por observar a los niños jugando con sus padres durante 45 minutos o más, esperando momentos idóneos para entrar en la interacción y abordar al niño directamente, todo con el fin de que el niño se sienta cómodo, ya que, en caso contrario, las condiciones en las que se realiza la evaluación pueden perjudicar la imagen que da el niño (https://dejemoslescrecer.wordpress.com/2015/05/26/autismo-y-sobrediagnostico-entrevista-con-el-dr-enrico-gnaulati/).

      La guardería, si no entra en vuestros planes, tampoco es necesario que la contempléis. Realmente, no contribuye tanto a su desarrollo y socialización como nos han hecho creer (https://dejemoslescrecer.wordpress.com/2015/07/28/5-mitos-sobre-la-socializacion-los-ninos-pequenos-no-son-como-nos-han-contado/). Hay cosas que van en el carácter de cada uno (y lo deseable es eso, no que todos seamos iguales): por ejemplo, mi hijo mayor seguía teniendo escaso o nulo interés en los niños de su alrededor tras un año de cole, mientras que mi hijo pequeño, antes de empezar su escolarización, ya iba detrás de otros niños en el parque. Y, además, tu hijo ya va mostrando interés por el juego social, así que no creo que haya de qué preocuparse en ese sentido.

      Respecto al comienzo del cole, no te preocupes todavía. Faltan 9 meses y aún tenéis muchos avances que ver de aquí a entonces. En cualquier caso, los colegios con fama de más exigentes o de tener un “nivel más alto” pueden ser los que resulten más hostiles y menos comprensivos con los diferentes ritmos de desarrollo infantil. En cualquier caso, repito, habrá que ver cómo está la situación cuando llegue septiembre, ya que en 9 meses puede ser un niño completamente diferente.

      ¡Mucho ánimo!

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      • Muchas gracias por tu respuesta me dejas más tranquila esperemos que madure algo más antes de entrar al cole lo que sí me he dado cuenta es que entiende perfectamente lo que decimos aunque no haga caso.

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