Un comité oficial de expertos de EEUU llama a la prudencia a la hora de buscar autismo en niños pequeños

Afirman que no hay suficientes pruebas de que sea beneficioso buscar autismo en niños de 18 a 30 meses si no han manifestado preocupación ni padres ni pediatras

El Grupo de Trabajo sobre Servicios Preventivos de los EEUU (USPSTF, por sus siglas en inglés) ha manifestado que no puede recomendar el cribado rutinario de Trastornos del Espectro Autista (TEA) en todos los niños de 18 a 30 meses, porque «la evidencia científica actual es insuficiente para evaluar los beneficios y perjuicios del cribado de TEA en niños pequeños sobre los cuales no han manifestado preocupación ni sus padres ni un médico clínico». Por este motivo, han emitido una declaración tipo I (= faltan pruebas), que fue publicada el 16 de febrero de 2016 en la prestigiosa revista médica Journal of the American Medical Association (JAMA)

Este tipo de cribado puede ser cubierto por los seguros médicos en EEUU al haber sido recomendado anteriormente, tanto para los 18 como para los 24 meses, por la Asociación Americana de Pediatría, sociedad profesional que representa a gran parte del sector pediátrico (que, recordemos, en EEUU está formado exclusivamente por profesionales privados). En España, siguiendo ciegamente los pasos de EEUU una vez más, se está empezando a introducir en el sistema sanitario este mismo cribado a los 18 y los 24 meses, que ya se ha puesto en marcha en fase piloto en las provincias de Salamanca y Zamora, a las que se añade ahora Valladolid, con la vista puesta en su implantación en el resto de Castilla y León. Sin embargo, al margen de este programa, encontramos que en la práctica hace tiempo que se buscan síntomas de autismo y otros trastornos de forma sistemática en un número creciente de guarderías y escuelas infantiles, tanto públicas como privadas, por parte de profesores, orientadores, psicólogos colaboradores… que muchas veces no tienen la suficiente formación clínica o especialización en TEA. Y todo esto sin que las familias o los pediatras hayan manifestado preocupación al respecto.

Estudios muy pequeños, mal diseñados y que incluyen niños más mayores

Con todo, no está suficientemente demostrado que esta incesante búsqueda de autismo en niños pequeños sea beneficiosa. La declaración del comité de expertos continúa:

«El USPSTF encontró pruebas directas inadecuadas sobre los beneficios del cribado de TEA en niños pequeños y en edad preescolar sobre quienes ni familiares, ni otros cuidadores, ni profesionales sanitarios han manifestado preocupaciones en este sentido. No hay estudios centrados en los resultados clínicos de niños diagnosticados con TEA a través de un cribado. Aunque hay estudios que sugieren beneficios debidos al tratamiento en niños más mayores identificados a través de preocupaciones manifestadas por la familia, profesionales clínicos o profesores, el USPSTF encontró pruebas inadecuadas sobre la eficacia del tratamiento de casos de TEA detectados a través de cribado o entre niños muy pequeños. Los estudios sobre los tratamientos eran generalmente muy pequeños, pocos eran ensayos clínicos aleatorizados, la mayoría incluían niños que eran más mayores que los que serían detectados a través del cribado, y todos estudiaban más casos de pacientes referidos por profesionales médicos que detectados por cribado».

Según el comité científico, «se necesitan estudios de buena calidad para entender mejor los resultados sobre la salud a medio y largo plazo del cribado de TEA entre niños sin signos y síntomas obvios, y si la identificación precoz a través de un cribado universal está asociada a mejoras clínicamente importantes de los resultados sobre la salud». El comité de expertos señala que no sólo no ha encontrado estos estudios de buena calidad para la búsqueda indiscriminada de síntomas de autismo en niños de entre 18 y 30 meses, sino que tampoco ha encontrado estudios fiables que avalen estas prácticas en niños de 3 años: «El USPSTF no encontró ensayos científicos aleatorizados enfocados directamente a la cuestión principal sobre si el cribado de TEA en los niños de 3 años o menos resulta en mejoras de los síntomas principales de TEA, funcionamiento cognitivo e intelectual, desarrollo de las habilidades lingüísticas y comunicativas, conducta desafiante, comportamiento adaptativo, posición o logros educativos, o calidad de vida para el niño y la familia».

Diagnósticos de autismo erróneos, ansiedad familiar, pérdida de tiempo y de dinero

Asimismo, la declaración del USPSTF también contempla los posibles perjuicios del cribado. Pese a que los considera «pequeños» de cara a la salud pública, sí tiene en cuenta su impacto a nivel individual: «entre los perjuicios potenciales se encuentran los falsos diagnósticos y el tiempo, el esfuerzo y la ansiedad asociados con la realización de nuevas pruebas tras un resultado positivo en el cribado». Además, añade que «por lo general no se considera que los tratamientos conductistas estén asociados con perjuicios significativos, pero pueden suponer una gran cantidad de tiempo y una carga financiera para la familia». «Aunque las herramientas de cribado son relativamente fáciles de administrar y las intervenciones conductistas son generalmente seguras, los efectos potenciales de un tratamiento prolongado, en ausencia de un beneficio claro, sobre las familias, en términos de tiempo y recursos, no son desdeñables», añaden.

El Reino Unido hace años que desaconseja el cribado indiscriminado en niños menores de 5 años

La declaración del USPSTF ha levantado un gran revuelo en EEUU. Sin embargo, el Comité de Cribado del Reino Unido desaconseja directamente este cribado en niños menores de 5 años, según sus últimas recomendaciones de noviembre de 2012, aduciendo exactamente los mismos motivos: no hay pruebas suficientes. Asimismo, y según apunta el USPSTF en su recomendación, el organismo británico alegó «preocupaciones sobre la estabilidad de los diagnósticos de TEA efectuados a edades tempranas, la falta de datos sobre su valor predictivo positivo, y la debilidad de las pruebas de la eficacia del tratamiento». Cabe reseñar que en el Reino Unido el sistema de salud es público y, por tanto, existen menos grupos de presión.

«Necesitamos saber si buscar autismo en todos los niños realmente mejora su calidad de vida»

El comité de expertos resume su posición y sus argumentos en un video (lamentablemente, sólo en inglés), donde se afirma, textualmente, que «todavía nos queda mucho por saber sobre el cribado de autismo (…). Necesitamos más investigación que nos ayude a entender mejor si buscar autismo en niños cambiantes sin síntomas obvios de autismo les beneficia a largo plazo. Tenemos que saber más sobre la mejor edad para realizar el cribado, las mejores herramientas de cribado que podemos emplear, y si cribar a todos los niños realmente mejora su calidad de vida»:

El USPSTF es un comité formado por investigadores médicos que analiza la evidencia científica existente y, sobre esta base, emite recomendaciones en materia de medicina preventiva. Es el mismo comité que, el pasado mes de enero, sí recomendó, como reseña la prensa española, el cribado rutinario de la depresión en la población adulta, incluyendo específicamente a las mujeres embarazadas y puérperas, al tratarse, según la evidencia científica, de un problema más frecuente de lo que se piensa, que, además, supondría «un detrimento del bienestar de los niños».

Reacciones airadas y conflictos de intereses

Esta recomendación del comité de expertos del USPSTF ha caído como una bomba entre gran parte de la comunidad médica estadounidense. Algunos facultativos incluso acusaban al comité de tener un interés económico, por estar sirviendo para justificar un hipotético recorte en fondos destinados al cribado del autismo (actualmente cubierto, aunque no aplicado de forma generalizada). Curiosamente, quienes más arremeten contra la declaración del USPSTF son quienes más intereses tienen en juego, y quienes más ganancias obtendrán cuantos más casos de autismo se declaren, dado el carácter privado de la sanidad en EEUU. El mismo que lamenta el hipotético recorte de fondos, el Dr. Jeremy Veenstra-VanderWeele, trabaja para los centros de tratamiento de autismo de dos hospitales (privados), según la información sobre el autor que proporciona en su propio artículo. Otro de los críticos más activos ha sido el Dr. Thomas Frazier, quien contradice abiertamente al panel de expertos y, sin aportar ninguna prueba o estudio científico, afirma sin despeinarse que es beneficioso hacer pruebas rutinarias a todos los niños pequeños, alegando tan sólo el manido (y falso) argumento de «cuanto antes, mejor», sin tener en cuenta el alto número de signos de inmadurez que se confunden con síntomas de autismo. Casualmente, Frazier es director del Centro Clínico Infantil para el Autismo de Cleveland, una clínica donde se trata a niños con autismo.

Las primeras reacciones llegaron en el propio número del JAMA, con editoriales de otros investigadores. Pero no por tratarse de científicos están exentos de intereses. Uno de los investigadores más críticos, Craig M. Powell, alegaba que es «improbable» que los niños reciban tratamiento innecesario debido al cribado, y que «el peligro principal» de esta recomendación es que se tome como consejo para no buscar en absoluto síntomas de autismo en niños pequeños. Si observamos el curriculum de este preocupado investigador, observaremos que desde el año 2006 hasta al menos el año 2014 (el curriculum no está actualizado), sus investigaciones han sido financiadas con varios cientos de miles de dólares por el lobby Autism Speaks, una organización que goza de más poder (y más fondos) cuantos más casos de autismo se detecten. Su curriculum también revela que ha sido becado con cantidades sustanciosas por la misma organización por tutorizar a diversos investigadores noveles. Esta vinculación continúa en la actualidad. Otra investigadora que ha expresado su preocupación por la declaración de la USPSTF ha sido Geraldine Dawson, quien fue alto cargo de Autism Speaks durante 6 años y actualmente recibe honorarios y retribuciones de diversos laboratorios farmacéuticos, y que ahora teme que puedan quedarse sin tratamiento los niños con menos recursos económicos por la falta de un cribado indiscriminado.

El portal de actualidad médica Medpagetoday recopila los conflictos de intereses declarados por cada uno de los autores de artículos en JAMA sobre este asunto:

También apoyos en la comunidad científica

Pero no todo son críticas. Otro artículo que acompañaba en JAMA a la recomendación de la USPSTF, firmado por los Dres. Michael Silverstein y Jenny Radesky (quienes, por cierto, manifestaron no tener ningún conflicto de intereses), apoya la decisión del comité de expertos del USPSTF y, de paso, también pone en evidencia la trama de intereses que subyace en el cribado indiscriminado del autismo:

«La sociedad se beneficia de la existencia de grupos de defensa, particularmente cuando estos grupos representan las necesidades de población vulnerable. También se beneficia de la existencia de sociedades profesionales de la medicina que se organizan y hablan en nombre de grupos de profesionales sanitarios. Sin embargo, las políticas y pautas que crean estas sociedades deberían estar sustentadas sobre unos sólidos cimientos de evidencia, avalada por un organismo científico que sea libre (en la medida de lo posible) de influencias del exterior o consideraciones políticas más amplias. Al hacer pública su determinación de que existe una evidencia insuficiente para el cribado de TEA, la USPSTF ha demostrado su entendimiento las complejidades propias del mundo real que afronta la atención primaria y su compromiso de ser un árbitro riguroso y transparente de las mejores pruebas disponibles. El debate resultante sobre los hallazgos de la USPSTF respecto al cribado de TEA ha puesto de manifiesto la importancia de este papel circunscrito pero crucial. La USPSTF ha lanzado un mensaje importante, que debería incentivar la realización de más investigación y reforzar la base de conocimientos sobre el cribado universal de TEA. La USPSTF abordó este asunto en toda su complejidad. Los médicos, otros profesionales sanitarios, legisladores, aseguradoras y otras partes interesadas deberían hacer lo mismo».