Las etiquetas duelen: un diagnóstico de autismo leve o Asperger multiplica por 9 el riesgo de suicidio

«Piensa en lo mejor para el niño». Esta frase lapidaria es la que suele salir por la boca de orientadores, docentes y otros profesionales cuando nos animan a iniciar los trámites para obtener un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista (TEA) para nuestro hijo; normalmente un niño de 2 ó 3 años con un ritmo madurativo lento y mayores rasgos de inmadurez que otros compañeros. Nos venden el diagnóstico como la panacea que abrirá al niño la puerta a privilegiados servicios de atención individualizada y a una atención temprana que probablemente no necesita. Sin embargo, no pensamos que, más allá de este desfase inicial, que en la mayoría de los casos se supera de forma espontánea, la etiqueta es algo que va a permanecer con el niño durante toda su vida; quizá evolucionando a la par que él (el recorrido habitual es autismo – TDAH – Asperger), pero pegada a su ser ineludiblemente.

Hace unos días nos helaba el corazón la noticia de Carlos, un joven de 17 años desaparecido en Alicante. Lo primero que saltó a la prensa fue su etiqueta: «Asperger». Tras varios días de búsqueda, fue hallado su cadáver en una finca. No hubo ninguna duda: se había quitado la vida. Desgraciadamente, el caso de Carlos no es único. En la misma semana que esto ocurría, la prensa internacional se hacía eco de un desgarrador estudio de la ONG británica Autistica, que, bajo el título «Tragedias personales, crisis pública», y con múltiples referencias científicas, pone de manifiesto una triste realidad: las personas con autismo tienen más del doble de riesgo de sufrir una muerte prematura que la población general.

Muertes por el trastorno vs muertes por la etiqueta

Sin embargo, los estudios a los que hace referencia el informe (principalmente, un estudio sueco de 2015 actualizado en 2016) apuntan a dos casuísticas bien diferenciadas, y muy diferentes entre sí, que pueden observarse en el siguiente gráfico:

Fuente: Informe «Tragedias personales, crisis pública», de Autistica

Es decir, se distingue entre las personas con diagnóstico de autismo que además tienen una discapacidad intelectual (autismo grave), y las personas con un diagnóstico de autismo sin discapacidad intelectual (autismo leve o de alto funcionamiento, Asperger). En el primer caso, el estudio indica que los individuos con autismo y discapacidad intelectual mueren en promedio 30 años más jóvenes que la población general. Esto se debe principalmente a las crisis de epilepsia que, por lo general, empiezan a padecer estas personas hacia la adolescencia (mucho después que la población neurotípica, en la que el riesgo es mayor en el primer año de vida, decrece durante la infancia, se mantiene estable y vuelve a subir en la vejez). Según indica el informe, se calcula que entre el 20% y el 40% de las personas con autismo y discapacidad intelectual padece epilepsia (frente al 1% de la población general), y los porcentajes suben a medida que sube la edad de los individuos. Asimismo, señala que los adultos autistas con discapacidad intelectual tienen 40 veces más posibilidades de morir de un trastorno neurológico que la población neurotípica, principalmente de epilepsia.

Muy diferente es el caso en las personas diagnosticadas con autismo que no tienen ningún tipo de discapacidad intelectual, y cuyo diagnóstico, por tanto, se basó más en consideraciones subjetivas que en pruebas objetivas o en impedimentos reales para el desempeño diario. En estos casos, la epilepsia y otros trastornos neurológicos poco frecuentes en la población general desaparecen del mapa; y en su lugar aparece un escalofriante dato: «los adultos con autismo sin discapacidad intelectual tienen más de 9 veces más riesgo de suicidarse (en comparación con la población general)». El estudio sueco lo deja terriblemente claro: «después de las enfermedades cardiovasculares, el suicidio es la principal causa de muerte prematura en adultos con autismo sin discapacidad intelectual».

Asperger y suicidio, peligrosamente unidos

Los jóvenes y adultos diagnosticados con el síndrome de Asperger, es decir, los que se encuentran en el extremo más leve del espectro autista, son los que más riesgo de suicidio presentan. «Un reciente estudio de adultos con síndrome de Asperger halló que dos terceras partes de los participantes experimentaban pensamientos suicidas a lo largo de toda su vida y un tercio de los participantes había planeado o intentado suicidarse», afirma el informe.

Depresión, ansiedad y pensamientos suicidas

El informe de Autistica, basándose en investigaciones recientes, señaló que «el 70% de los individuos con autismo tienen una enfermedad mental como ansiedad o depresión, y el 40% tiene al menos dos de estos problemas mentales. Cuando estos problemas aparecen junto con el autismo, las dificultades de salud mental pueden pasar desapercibidas y quedar sin diagnóstico y sin tratamiento. Múltiples estudios sugieren que entre el 30% y el 50% de las personas con autismo se han planteado el suicidio. Un estudio halló que el 14% de los niños con autismo experimentan pensamientos suicidas frente al 0,5% de los niños con desarrollo típico».

En otras palabras, las personas que, sin tener una discapacidad real, crecen con una etiqueta a cuestas, apartadas por los demás del selecto club de la normalidad, no son felices. Sufren. Y sufren mucho, tanto como para pensar en el suicidio o incluso recurrir a él. Pero, paradójicamente, por lo general nadie se da cuenta. Desgraciadamente, al tener la etiqueta de autismo o Asperger, se considera que cualquier tipo de conducta extraña puede ser normal en ellos.

¿Cómo se percibe a sí misma una persona con una etiqueta?

El informe de Autistica subraya la necesidad de asegurar buenas prácticas en los servicios de salud mental y otros servicios relacionados para evitar estas tragedias, pero quizá la cuestión va más allá. ¿Cómo se percibe a sí misma una persona a la que han puesto una etiqueta que implica impedimentos graves? ¿Cuáles serán sus niveles de autoestima? Cuando esa persona entra en la adolescencia, etapa conflictiva ya de por sí, ¿cómo se sentirá a la hora de querer pertenecer a un grupo, de gustarle otra persona, de pedir trabajo, de pensar en vivir fuera de casa o de decidir sobre su futuro?

Toda esta problemática conviene tenerla en cuenta cuando nos estén alentando a aceptar una etiqueta dudosa para nuestro niño pequeño y nos planteemos qué es «lo mejor para el niño». Porque no será siempre un niño, porque crecerá y superará su inmadurez inicial, porque la etiqueta le acompañará durante un tiempo nada desdeñable y puede convertirse en su profecía autocumplida. Quizá nuestro ahora niño inmaduro, que tarda en empezar a hablar o en relacionarse con los demás, tenga altos niveles de testosterona prenatal, que ralentizan su desarrollo social y hacen que le cueste más empatizar (como a otros les cuestan más las matemáticas o la actividad física), pero eso no es un trastorno. No se lo pongamos nosotros más difícil con una etiqueta autolimitante.

D.E.P. Carlos.
Ojalá nadie más tenga que pasar por eso.