¿Por qué es fácil que un niño que tarda en hablar acabe con un diagnóstico equivocado o un tratamiento innecesario?

Tu hijo pasa los 2 años y no habla, o apenas dice algunas palabras. Inmediatamente, todas las alarmas se disparan. ¿Le pasará algo? ¿Tiene algún problema? ¿Será un signo de poca inteligencia? ¿Necesita tratamiento? ¿Lo llevamos a logopedia para que le enseñen a hablar? En estos casos, la (lógica) preocupación de padres, cuidadores y profesores puede, no obstante, traer consecuencias más graves que el propio retraso en el habla en sí, ya que nuestros hijos pueden acabar recibiendo un tratamiento innecesario y hasta un diagnóstico equivocado de algún trastorno neurológico, como Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) o incluso Trastorno del Espectro Autista (TEA).

La ausencia de lenguaje puede ser síntoma de otros problemas más graves… o no

Con todo, la preocupación de los adultos está plenamente justificada, ya que la ausencia de lenguaje puede ser síntoma de otros trastornos más graves, como los anteriormente citados. En los últimos años, hay una creciente concienciación en torno a este tipo de trastornos, por lo que es fácil que surjan preocupaciones al respecto. Sin embargo, la ausencia o escasez de lenguaje a edades tempranas puede significar simplemente que esta competencia todavía está en desarrollo. No todos los niños maduran al mismo ritmo ni desarrollan el lenguaje al mismo tiempo, y mucho menos a la edad promedio, ya que precisamente un promedio indica que forzosamente existen niños por encima y por debajo de él, sin que ninguna de estas desviaciones sea necesariamente patológica.

Según un estudio científico que analizó el comportamiento de niños que tardaron en comenzar a hablar a lo largo de su vida, «la prevalencia de niños que tardan en hablar, entendidos como niños que manifiestan un vocabulario expresivo limitado con un desarrollo que por lo demás se puede considerar típico, oscila entre un 7% y un 18%». Es decir, se trata de un fenómeno bastante común y no está muy claro por qué ocurre, aunque sí hay algunos factores que pueden influir, según un estudio del Instituto Noruego de Salud Pública: «entre ellos, el género masculino, bajo peso al nacer, baja edad gestacional, o parto múltiple», además de factores externos como «el sufrimiento/depresión de la madre, un bajo nivel de estudios de la madre, tener hermanos mayores o proceder de una familia con una lengua materna extranjera». Asimismo, entre los varones, está demostrado que los que han recibido mayores niveles de testosterona prenatal presentan un desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales más lento.

Estos niños, por el simple hecho de no haber desarrollado todavía el lenguaje, presentan otras características que pueden ser confundidas con síntomas de autismo, como por ejemplo la ecolalia o repetición de palabras de otras personas fuera de contexto (síntoma de autismo, pero también una fase normal del surgimiento del lenguaje), o la comunicación de necesidades a los adultos cogiéndolos de la mano (hecho que demuestra, por otra parte, una evidente voluntad comunicativa en un niño que, a falta de lenguaje, carece de otros recursos para comunicar la necesidad). Paradójicamente, estos signos pueden ser indicativos tanto de la existencia de un trastorno como de que el lenguaje se está desarrollando adecuadamente; es decir, tanto de una cosa como de la contraria. Por tanto, lo más prudente en estos casos sería esperar.

Los niños que aún no hablan tienen más problemas emocionales y de comportamiento

Por si fuera poco, según la literatura científica, los niños que tardan en hablar también presentan mayores problemas emocionales y de comportamiento, haciendo que todavía parezcan más alejados de lo que se considera normal y, por tanto, aparenten tener síntomas de trastornos más graves. «Hay pruebas de que el retraso en el vocabulario expresivo a los 2 años de edad está asociado a un abanico más amplio de dificultades temperamentales, como niveles más elevados de timidez, miedos y comportamientos disruptivos», afirma el estudio sobre el comportamiento de niños que tardaron en hablar.

Sin embargo, el mismo estudio concluye que estos problemas emocionales y de comportamiento son consecuencia de la frustración que les produce el hecho de no poder comunicarse verbalmente: «Los hallazgos del presente estudio parecen apoyar una ruta causal, por la que los problemas emocionales y de comportamiento identificados a los 2 años se atribuyen a las dificultades psicosociales (por ejemplo, frustración) de no ser capaces de comunicarse de forma efectiva, y estos comportamientos problemáticos resultan aminorados a medida que las habilidades lingüísticas mejoran con la edad. Esta posición se ve refrendada por pruebas adicionales aportadas por las observaciones de laboratorio de Caulfield y otros, que no hallaron diferencias entre el comportamiento de niños que tardaban en hablar y niños con un desarrollo del lenguaje típico cuando participaban en una tarea sencilla consistente en señalar (algo que ambos grupos eran capaces de llevar a cabo), pero significativamente más rabietas en el grupo de los niños que aún no hablaban cuando participaban en una tarea consistente en nombrar objetos (difícil para ellos pero no para el grupo de desarrollo típico)».

Así pues, la ausencia o escasez de lenguaje, los fenómenos asociados a ella (como la ecolalia o la comunicación de necesidades de forma no verbal) y los problemas emocionales que conlleva (frustración, rabietas, timidez, miedos…) conforman la «tormenta perfecta» de la que hablaba el psicólogo Enrico Gnaulati que hace que a un niño con un desarrollo completamente normal (quizá más lento que la media, pero normal) se le atribuyan erróneamente trastornos neurológicos.

Ante la duda, etiqueta preventiva

Una vez surge la preocupación por parte de padres, cuidadores o maestros, lo más habitual es consultar con un profesional. Sin embargo, la valoración psicológica no es una ciencia exacta. Exceptuando los casos más graves, no existen pruebas objetivas que determinen con total seguridad la existencia de un trastorno neurológico. Y, en los casos de los niños pequeños que todavía no hablan, todos los rasgos anteriormente mencionados, posibles indicativos tanto de la existencia de un trastorno como de un desarrollo absolutamente normal, generan dudas a los profesionales. Desafortunadamente, ante la duda, los profesionales prefieren curarse en salud y realizar un diagnóstico «por si acaso», en muchos casos a sabiendas de haber diagnosticado por encima de lo que corresponde.

El Centro de Investigación Cooperativa para el Autismo de Australia (Autism CRC) acaba de publicar en este año 2016 los resultados de una encuesta sobre prácticas diagnósticas realizada a profesionales médicos y clínicos australianos. El 48% de los encuestados confesaron que «realizan diagnósticos provisionales de autismo cuando se encuentran ante incertidumbre diagnóstica». «Según los encuestados, los diagnósticos provisionales se emitieron cuando los sujetos presentaban síntomas por debajo del umbral, eran muy pequeños, o, en su opinión, podrían beneficiarse de tratamientos». Además, «dieciséis encuestados (17%) afirmaron haber diagnosticado TEA cuando la persona no cumplía por completo los requisitos de este trastorno», aunque matizando que «rara vez» u «ocasionalmente».

Éste no es un hallazgo aislado. Un reciente informe del Centro de Prevención y Control de Enfermedades (CDC) de EEUU afirma que 1 de cada 4 diagnósticos erróneos de TEA (24,1%) se realizó a sabiendas de que era erróneo, con el fin de que el niño pudiera acceder a servicios de refuerzo escolar. Según el informe del CRC australiano, un estudio científico de Rushton et al (2002) «halló que el 14% de los facultativos había elevado el nivel de diagnóstico o la severidad, más habitualmente debido a la falta de certeza diagnóstica, pero también para asegurar que el individuo pudiera acceder a servicios y ayuda económica. En Queensland, más de la mitad de los pediatras y psiquiatras encuestados emitían un diagnóstico de TEA cuando se enfrentaban a incertidumbre diagnóstica, tanto para su verificación por parte de los servicios educativos, como para facilitar el acceso a fuentes de financiación (Skellern et al, 2005). En una encuesta más reciente a profesionales del Reino Unido, Rogers et al (2015) también hallaron que el 55% de los encuestados habían realizado diagnósticos más elevados de lo que correspondía, aunque no frecuentemente. Estos encuestados habitualmente incrementaban el nivel del diagnóstico para que el individuo pudiera acceder a apoyo educativo o sanitario, o porque existían opiniones diferentes dentro del equipo diagnóstico (Rogers et al, 2015). Estos hallazgos indican que, en caso de incertidumbre diagnóstica, los profesionales son más proclives a diagnosticar que a no diagnosticar. La atribución intencionada de diagnósticos inadecuados para facilitar acceso a servicios puede contribuir al aumento de las tasas de diagnóstico a lo largo del tiempo».

Resulta llamativo que el sobrediagnóstico es abrumadoramente más elevado en el sector privado que en el público: «Una proporción significativamente mayor de los encuestados que emitían un diagnóstico cuando el sujeto no cumplía por completo los requisitos de este trastorno trabajaba en el sector privado (81%), respecto al sector público (19%)», algo que no es de extrañar habida cuenta de los intereses existentes y de que muchas familias acuden a ellos «tras haber recibido una evaluación previa que no resultó en un diagnóstico de TEA» (un 82% de los encuestados aseguró haber tenido este tipo de casos en su consulta). En general, el informe del CRC australiano para el autismo halló «una mayor frecuencia de diagnósticos de TEA realizados en el sector privado en comparación con el sector público, y por facultativos que trabajan solos en comparación con equipos multidisciplinares». En este sentido, un estudio anterior, que considera la evaluación por parte de equipos multidisciplinares como el «patrón de oro» en este tipo de diagnósticos, halló que los facultativos que trabajan en solitario infradiagnostican el TEA en un 29% de las ocasiones, pero que sobrediagnostican autismo en un nada despreciable 37% de los casos (más de la tercera parte).

Casi todos se sueltan a hablar por sí solos independientemente del tratamiento

Con todo, los niños que tardan en hablar acabarán hablando por sí solos en su inmensa mayoría. Volviendo al estudio sobre los niños que tardan en hablar y su comportamiento, éste señala que, «aunque estas dificultades pueden persistir hasta la edad escolar, resultando a veces en un diagnóstico de trastorno específico del lenguaje; aproximadamente entre el 70% y el 80% de los niños que tardan en hablar son capaces de compensar este retraso inicial y presentan un vocabulario adecuado a su edad a la hora de comenzar Primaria. Dada la variabilidad en el surgimiento del lenguaje y su escasa utilidad predictiva para su gestión futura, a menudo se adopta la estrategia de «esperar a ver» a la hora de iniciar una intervención logopédica».

Pese al afán de los profesionales médicos y educativos de facilitar acceso al niño a servicios educativos, como logopedia o atención temprana, lo cierto es que los avances en el lenguaje de los niños que tardan en empezar a hablar son independientes del tratamiento, y ocurren tanto si el niño acude a atención temprana como si no. En este sentido, la Catedrática de Neuropsicología del Desarrollo Dorothy Bishop, investigadora especializada en trastornos infantiles de la comunicación y TEL, destacó un estudio realizado con niños que tenían un vocabulario escaso o nulo a los 18 meses. Estos niños fueron asignados aleatoriamente a grupos de intervención, en los que se les sometió a un programa de atención temprana, y a grupos de control, en los que se dio tiempo a los niños sin hacer nada en absoluto. Los niños fueron evaluados de nuevo a los 2 y los 3 años, y los resultados fueron sorprendentes: no hubo ningún tipo de diferencia entre los niños del grupo de intervención y los del grupo de control en las medidas del lenguaje ni en las de comportamiento, ni a los 2 ni a los 3 años. Es decir, los niños que acuden a tratamiento mejoran, pero los que no, mejoran también. Es por esto que la Dra. Bishop cuestiona la utilidad de los tratamientos de logopedia en niños que muy probablemente mejorarán de forma espontánea, lanzando una advertencia al sistema: «necesitamos asignar esta intervención con mucho más cuidado. Hoy en día, uno de los grandes retos para quienes investigamos a los niños que tardan en hablar es encontrar características que nos permitan identificar a aquellos niños que no progresarán de forma espontánea. Esta tarea ha resultado ser sorprendentemente difícil».

¿Y si mi hijo es de los que no progresará de forma espontánea? ¿Y si efectivamente tiene un trastorno? Los trastornos realmente graves que impiden el desarrollo del lenguaje suelen presentarse con síntomas igualmente graves. Aunque no existe una presentación típica, podemos tomar como ejemplo el caso de este joven de Louisiana (EEUU), que tiene una forma de autismo no verbal. Recibió el diagnóstico poco antes de cumplir 3 años. Con anterioridad, según manifiestan sus padres, había sufrido una regresión (que no retraso) en el lenguaje (tras haber comenzado a decir algunas palabras, dejó de hablar por completo) y en el contacto visual, así como ataques epilépticos. Afirman que era habitual encontrarlo en un rincón dando vueltas y vueltas. Mostraba graves problemas de psicomotricidad fina y aleteos, hasta tal punto que, a los 8 años, cuando comenzó a comunicarse a través de un teclado, alguien debía sujetar su mano para ayudarle a pulsar las teclas. Se puede comprobar en el video que las manifestaciones de un trastorno que impide el lenguaje son bastante evidentes, y se vuelven cada vez más claras con el tiempo, en lugar de mejorar espontáneamente, como cuando se trata de un desarrollo típico pero lento.

Todo lo demás pasa cuando comienzan a hablar

¿Y los problemas emocionales y de conducta? ¿Qué ocurre con las rabietas, la timidez, los miedos…? El estudio sobre el comportamiento de los niños que tardan en hablar no deja lugar a dudas: todo es pasajero y desaparece cuando comienzan a hablar, lo que supone una muestra más de que sólo son signos de la frustración que les produce que no les entiendan, por no poder comunicarse de forma eficaz. «A los 2 años de edad, los niños que tardan en hablar son más propensos a tener dificultades por internalización y externalización clínicamente significativas. Sin embargo, en 5 evaluaciones de seguimiento posteriores, hasta la edad de 17 años, no hubo diferencias entre el grupo de los niños que tardaron en hablar y los grupos de control».

«El retraso en el vocabulario expresivo no es en sí mismo un factor de riesgo para el desarrollo posterior de problemas emocionales o de comportamiento en la infancia y adolescencia», concluye el estudio.

Así pues, todo lo que hoy nos preocupa desaparecerá conforme empiece a desarrollarse el lenguaje. Sólo con darles tiempo, sin privarles de la rica estimulación del mundo real, veremos aparecer el lenguaje en todo su esplendor. E, incluso, como bromeaban los padres de niños que tardaron en hablar que conoció Thomas Sowell, llegaremos a veces a desear que «ojalá se callasen».