¿En qué consisten los tratamientos de atención temprana?

A muchas familias se les apremia a aceptar un diagnóstico de autismo para su hijo, con el fin de acceder a servicios de atención temprana. En el entorno escolar, se «vende» la atención temprana como «lo mejor para el niño», y se suele presionar a las familias afirmando que, de no intervenir, el niño puede estar cada vez más y más lejos, descolgarse del nivel de sus compañeros, repetir curso y otros terribles peligros, de tal modo que las sesiones de atención temprana quedan como única tabla de salvación para los niños con algún tipo de retraso madurativo. Sin embargo, nadie tiene muy claro en qué consisten esas sesiones de atención temprana. ¿Qué se hace en ellas? ¿Cómo tratan a nuestros hijos? ¿Son realmente tan eficaces? ¿Tengo alguna alternativa?

ABA e IBI: Conductismo puro y duro

En el entorno escolar, la atención temprana se materializa generalmente en sesiones de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL). AL viene a ser el nombre oficial del tratamiento de logopedia y comprende actividades para el desarrollo del lenguaje. A estas sesiones se deriva también a alumnos con otro tipo de dificultades, como problemas de articulación o procedentes de familias con una lengua materna extranjera. PT es la atención temprana específica para niños con trastornos neurológicos; puede darse en forma de sesiones fuera de clase o bien a través de un apoyo que entra unas determinadas horas en el aula. Antes de la escolarización, este servicio se presta en forma de Atención Temprana (AT) en centros específicos, aunque, si la familia así lo decide (y puede permitírselo), el niño puede recibir ambas terapias simultáneamente. En cualquier caso, las dos suelen trabajar en la misma línea.

Las sesiones de AT y PT consisten en una serie de actividades que en realidad no difieren mucho de las que realizan con el resto de compañeros en clase (de hecho, algunas veces, los servicios de PT se prestan dentro del aula): juegos y actividades dirigidos a potenciar el desarrollo del lenguaje, la psicomotricidad fina, hábitos y conductas sociales… Sin embargo, lo que las diferencia no es el contenido, sino el método: la atención temprana se basa en el conductismo puro y duro. El conductismo, como ya se abordó en un artículo anterior, es la base de los sistemas de modificación de conductas diseñados, en este caso, para hacer que los niños se comporten de acuerdo a las expectativas adultas, por medio de una serie de incentivos o premios. Un ejemplo muy claro son los populares paneles de recompensas (técnicamente llamados economía de fichas).

De hecho, el método más ampliamente aceptado para abordar el autismo y otros trastornos del espectro autista (TEA) es el ABA (Applied Behavior Analysis o Análisis Conductual Aplicado), que no es más que conductismo en altas dosis, con su sistema de premios y, en ciertos casos, castigos. Las terapias intensivas de ABA que se realizan con los niños más pequeños, generalmente en centros (privados) de Atención Temprana o en aulas específicas, con un mínimo 25 horas a la semana, y más individualizadas se consideran IBI o eIBI (early Intense Behavior Intervention). El centro canadiense Geneva Centre for Autism explica las características principales de ambos métodos:

ABA

IBI

• Un enfoque para enseñar destrezas basado en los principios del aprendizaje y el comportamiento • Puede emplearse en casa, en la escuela y en la comunidad • Puede incorporarse en las rutinas habituales de clase • Puede ser implantado por el tutor y personal de apoyo • Proporciona un marco para el desarrollo continuo de las destrezas

• Formato intensivo específico utilizado por el Programa Gubernamental de Intervención del Autismo • Habitualmente impartido en casa o en un centro privado designado por el Programa de Intervención del Autismo • Facilitado inicialmente en formato individual o grupos pequeños (baja ratio) durante un número específico de horas (hasta 40) por semana (intensidad) • Impartido por un terapeuta de la conducta con formación, supervisado por un psicólogo • Comprende conductas de «aprender a aprender»: imitación, cooperación y atención • Diseñado para preparar a los alumnos para la escuela

De la tabla anterior se desprende que, cuando un niño recibe un diagnóstico de autismo o TEA, y se plantea una intervención dentro del entorno escolar, todos los profesionales educativos que tratan con el niño (no sólo los profesores de PT) quedan automáticamente autorizados (y alentados) a emplear con él el método ABA; es decir, a analizar exhaustivamente sus comportamientos, premiándolo en caso de que realice un comportamiento deseado, o privándole de ese premio (lo que puede ser interpretado como una especie de castigo) si consideran que han hecho algo «mal», ignorando por completo cualquier circunstancia que el niño esté atravesando y que le provoque ese «mal» comportamiento (privación habitual de sueño, el nacimiento de un hermanito, un mal ambiente familiar… o incluso la simple inmadurez).

En el caso de los niños a los que se les presume un trastorno, además, la naturaleza de los premios y las recompensas es especialmente cuestionable. La investigadora española Mª Carmen Granado Alcón ya apuntaba en un artículo de 2002 que «hay que tener en cuenta que en el caso del niño autista el uso de reforzadores que implican la utilización de la competencia simbólica (ej. las fichas intercambiables cuando se hace uso de la técnica de economía de fichas) es complicado, debido a los déficits que estos sujetos presentan en este área. Por esta razón, resulta relativamente frecuente el hecho de que los únicos reforzadores que educadores y terapeutas pueden utilizar se reduzcan a la gama de los denominados reforzadores primarios (comida, golosinas, etc.), los cuales, siempre que sea posible, deben proporcionarse asociados con reforzadores sociales (ej. hacer una actividad correctamente, inmediatamente decimos: ¡Muy bien! y le damos el reforzador primario -golosina-)». Esta cita, que nos puede traer fácilmente a la cabeza la imagen de una foca amaestrada, nos da a entender que se considerará a nuestros hijos como personas poco más racionales que un animal, incapaces de aprender nada si no se les «adiestra» (y, además, a base de golosinas). Sin embargo, hoy día sabemos que las personas diagnosticadas con lo que se da en llamar autismo de alto funcionamiento (punto en el que muy probablemente se encuentra la mayoría de los niños considerados «sospechosos») no sólo se desenvuelven bien académicamente, sino que tienen una alta inteligencia. ¿Es ésta la única forma de que mi hijo aprenda? ¿Cómo hemos llegado hasta aquí?

La oscura historia de los tratamientos para el autismo

Desde que Leo Kanner definió el autismo allá por 1943 se ha estado especulando con las causas de este trastorno. La hipótesis que cobró más fuerza en los primeros años fue la polémica teoría de las «madres nevera», que atribuía los déficits sociales de los niños a haber sido presuntamente criados con falta de afecto. El tratamiento consistía entonces en sesiones de psicoanálisis, con la participación del niño y sus padres. Las familias pronto se indignaron ante esta acusación (injusta, ya que hoy día se sabe que el autismo tiene un fuerte componente genético, y no tanto ambiental), y la reacción consistió en pasar justo al extremo contrario: toda la culpa es del niño, y la carga del tratamiento debe recaer exclusivamente sobre él. Por aquel entonces, comenzaba a ponerse en boga el conductismo. Son famosos los feroces programas de modificación de conductas de mediados del siglo XX (algunos de los cuales pretendían «curar» la homosexualidad a base de descargas eléctricas). De este modo, se partía de la base de que los niños con autismo tenían conductas inadecuadas, sin intentar entender qué las originaba, y había que corregirlas a base de estímulos positivos y negativos (por entonces, sin restricción).

En este contexto, el Dr. Ivar Lovaas diseñó en 1987 el método conductista para el tratamiento del autismo que más tarde se conocería como ABA. El método fue presentado y validado a través de un estudio en el que el tratamiento con ABA demostró una eficacia del 47%, frente a dos grupos de control. Esta alta tasa de resultados positivos le valió al ABA el prestigio del que goza hoy día e hizo que se convirtiera en el método predominante a la hora de tratar el autismo.

¿Es realmente el ABA tan eficaz?

Sin embargo, los resultados de este estudio y de su seguimiento en 1993 no han podido ser replicados por ningún estudio posterior que se considere válido o de calidad suficiente, según explica Morton Ann Gernsbacher, investigadora y madre de un niño con autismo. Curiosamente, Gernsbacher añade que sólo hubo un estudio posterior sobre la eficacia del ABA que cumplía con todos los requisitos de calidad, realizado por Smith, Groen y Wynn en el año 2000, y sus resultados fueron sorprendentemente distintos a los de Lovaas: la eficacia del método se situó en un modesto 13%. En cuanto a los parámetros concretos, en el estudio de Smith y sus colaboradores no hubo diferencias estadísticamente significativas entre los grupos de intervención y de control (tratados unos con ABA por terapeutas y otros libremente por sus padres) en cuanto a desarrollo del lenguaje, funcionamiento socioemocional y funcionamiento adaptativo. La única medida en la que se registró una diferencia estadísticamente significativa marginal fue en la de logros académicos (y quizá, añado yo, debido a que el programa de ABA estaba integrado en el entorno escolar y enfocado a los contenidos específicos requeridos en el colegio, mientras que los padres, como es lógico, no se centran específicamente en dichos contenidos).

¿Por qué, entonces, obtuvo tan buenos resultados Lovaas con su estudio de 1987? ¿Y por qué no han podido ser repetidos por ningún otro estudio de buena calidad? La investigadora Michelle Dawson, autista y activista por los derechos de las personas con autismo, apunta un pequeño detalle sobre el método ABA inicialmente desarrollado por Lovaas que habitualmente se pasa por alto: el método ABA comprendía castigos físicos (denominados «aversivos»). De hecho, según explica el propio Lovaas, uno de los grupos de control, respecto al cual el grupo de tratamiento mostró el espectacular 47% de éxito, también recibió terapia ABA: «los sujetos del grupo de control recibieron el mismo tipo de tratamiento que aquellos en el grupo experimental pero con menos intensidad (menos de 10 horas de tratamiento individualizado a la semana) y sin aversivos físicos sistemáticos». Todo lo anterior nos lleva a una espeluznante conclusión: lo efectivo no es la terapia ABA, sino los castigos corporales que conllevaba. Por eso sus resultados no se han repetido. Dawson afirma que el propio Dr. Lovaas, «cuando hablé con él en 2003, afirmó francamente que obtener resultados sin aversivos era mucho más difícil. El Dr. Smith estuvo de acuerdo cuando atribuí los espectaculares resultados del Dr. Lovaas, en comparación con los resultados mucho más modestos del Dr. Smith, al uso de aversivos».

Cuestionamientos éticos

El uso de aversivos ha ido intrínsecamente ligado a lo largo de muchos años al tratamiento del autismo, incluso años después de que aparecieran las primeras prohibiciones, alrededor del año 2000. Todavía en el año 2012, según ABCNews, se aplicaban técnicas como la retención (inmovilización contra el suelo), que causó la muerte de un joven de 16 años con autismo, descargas eléctricas sistemáticas (incluso con aparatos diseñados al efecto) o encierros durante horas en «habitaciones de gritar» (habitáculos acolchados poco más amplios que un armario).

Afortunadamente, todo esto tiene muy poco que ver con la realidad cotidiana de la pedagogía terapéutica en los colegios y los servicios de atención temprana; sin embargo, lo que se practica hoy día no es el ABA original y, por tanto, no tiene la eficacia de la que presume el ABA. Muchos de los servicios de atención temprana que se prestan hoy en día habrían sido considerados por Lovaas como de «grupo de control» (menos de 10 horas semanales y sin castigos físicos); es decir, ni siquiera consideraría que estén siendo sometidos a intervención. Entonces, ¿realmente ganan tanto nuestros hijos por ir a atención temprana? ¿Realmente se pierden tanto si no acuden?

Como se puede apreciar, el ABA y su «industria» (como la llama Michelle Dawson) están llenos de asuntos éticamente cuestionables: ¿Es ético el uso de aversivos? ¿Es ético que «vendan» a los padres como eficaz una terapia que, cuando demostró su eficacia, era muy distinta a lo que es ahora y comprendía el uso de la fuerza? Y esto sin contar la cuestión de fondo que subraya Dawson, ya que el sistema parte de tipificar como malos y equivocados unos comportamientos que, cuando el niño realmente tiene autismo, son parte inseparable de su forma de ser, como los aleteos, obsesiones o autoestimulaciones, con los que no hace daño a nadie y se siente absolutamente feliz. Igualmente, cuestiona que se incentiven conductas que no les son inherentes en absoluto, ejemplo de lo cual pueden ser ciertos ejercicios propuestos en el artículo de Mª Carmen Granado citado anteriomente, que tienen como objetivo aumentar los niveles de contacto físico hacia terceras personas, asociando las caricias con premios (golosinas). Dawson equipara la situación de las personas con autismo a la que años atrás sufrieron las mujeres, las personas de raza negra y los homosexuales. De hecho, hace hincapié en que Lovaas participó en su juventud en un programa conductista para «curar» la homosexualidad. Sus dos «casos de éxito», según narra Dawson, resultaron años después ser bisexuales, y uno de ellos intentó suicidarse a los 18 años tras su primer encuentro homosexual. Es decir, las conductas que forman parte de la personalidad del individuo no se corrigen ni se curan, sólo se reprimen, porque son una parte irrenunciable de su ser, y esa falta de libertad para expresarlas causa gran sufrimiento a las personas que son reprimidas. Por eso, las personas con las formas más leves de autismo tienen 9 veces más posiblidades de suicidarse que las personas neurotípicas, y por eso también, un creciente número de personas diagnosticadas con autismo (especialmente las de más alto funcionamiento) reclaman que no desean ser curadas, sino que se reconzocan sus derechos.

Foto: Blog ASD Today

Alternativas

Volviendo a la terapia con ABA, literatura científica más reciente ha admitido que su administración no está necesariamente relacionada con los resultados que obtenga el niño. Como se comentó en los artículos anteriores La estimulación temprana: no es oro todo lo que reluce, El placebo de la estimulación temprana y ¿Tiene cura el autismo?, un estudio que analizaba la intervención realizada a niños inicialmente diagnosticados con autismo que obtuvieron resultados óptimos y perdieron su diagnóstico, halló que muchos de ellos «recibieron intensa terapia conductista durante largos periodos de tiempo en su infancia», pero que «esto no quiere decir que la estimulación temprana pueda predecir el resultado»: «algunos niños que recibieron poca estimulación superaron el autismo, mientras que otros que recibieron muchas horas de tratamiento mantuvieron su diagnóstico». En resumidas cuentas, que las terapias de ABA poco tuvieron que ver en el desarrollo de los niños.

Ante este panorama, y en vista de la escasa utilidad de estos tratamientos, ¿existe alguna alternativa para ayudar a mi hijo a desarrollar sus capacidades? La inmensa mayoría de las terapias existentes hoy en día está basada en el conductismo y en el ABA desarrollado por Lovaas, aunque existe alguna terapia más respetuosa, como el floortime o tiempo de suelo, que, si bien no ha demostrado tampoco una eficacia espectacular, al menos no acarrea sufrimiento, porque consiste en que el terapeuta baje al suelo con el niño y participe en sus juegos. Además, ofrece un añadido nada desdeñable: hace que padres y educadores pasen más tiempo jugando e interactuando con el niño, lo que realmente redunda en que reciba más «estimulación del mundo real», y nada más y nada menos que con sus figuras de apego. Quizá este floortime lo estemos aplicando de forma espontánea con nuestros hijos. Si es así, ¡enhorabuena!, ya que investigaciones más recientes han confirmado que eso es precisamente lo que necesita un niño para obtener el máximo beneficio intelectual de cualquier actividad: la implicación de sus padres (o de sus principales figuras de apego).

Un estudio realizado con niños en edad preescolar y publicado en 2015 afirma haber identificado «la implicación de los padres como la principal variable que influye en el resultado positivo de niños en tratamiento; en el extremo opuesto, la falta de implicación de los padres es el principal factor que predice resultados negativos. Este hallazgo, aunque en parte esperado [en este punto aporta referencias a 8 estudios previos], subraya la importancia de implicar a los padres, a los que no se tiene que seguir dejando “fuera” de la sala de terapias». Por el contrario, añade que «el número total de horas de tratamiento [profesional] no fue predictivo de mejores resultados». Científicos de Harvard ya advertían del papel fundamental de los adultos de referencia para el bienestar emocional del niño, y la influencia de este bienestar emocional en su desarrollo cognitivo y social. Así pues, tengan realmente autismo o, como en buen número de casos, simple inmadurez, nuestros hijos se beneficiarán más del juego y la interacción con nosotros que de unas terapias éticamente cuestionables y de dudosa utilidad.

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