Al aceptar una dudosa etiqueta de autismo, los problemas no desaparecen, sólo se transforman

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Un día me presentaron a la madre de un niño diagnosticado de autismo leve con estas palabras: «Es una luchadora, no sabes todo lo que ha tenido que pelear». En ese momento, yo me preguntaba internamente por qué, si ya tenía un diagnóstico de autismo. En mi inocencia, me había creído todo lo que me contaban las orientadoras y maestras de infantil, que me aseguraban que una evaluación psicopedagógica y posterior diagnóstico abrían todas las puertas a una enseñanza individualizada y todo tipo de recursos pedagógicos, que aseguran la mejor de las atenciones y una óptima evolución dentro del entorno escolar.

Ni me imaginaba lo equivocada que estaba.

La aceptación de una evaluación y posterior diagnóstico dentro del espectro autista, lejos de lo que nos vende el «marketing» de las personas interesadas en que lo autoricemos, hace que comience una batalla mucho más dura, si cabe, que la que libraríamos para defender a nuestro hijo de una cuestionable etiqueta. He aquí algunas de las dificultades a las que han de hacer frente las familias de niños y jóvenes diagnosticados con un trastorno del espectro autista (TEA):

Separación de los compañeros

El primer escollo que encontraremos, ya desde la etapa infantil, es el hecho de que los niños sean separados algunas horas de sus compañeros y alejados de la clase en general para acceder a los recursos de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL) que nos prometen. Si bien es cierto que a veces es el profesional de refuerzo quien entra a clase, lo más habitual es que, para economizar recursos, sean varios niños de diferentes clases los que salgan algunas horas determinadas a hacer PT o AL.

En primer lugar, esto implica la pérdida de un recurso de estimulación tan valioso como la convivencia con su maestra (que es su persona de referencia en la escuela) y sus compañeros, dentro de la dinámica de clase, para cambiarlo por una estimulación artificial a base de ejercicios inventados por adultos, en un entorno artificial, con otros niños a los que conoce poco o nada, y con los que no suele interactuar.

Y, en segundo lugar, pero no menos importante, estas horas de separación hacen que el niño se descuelgue del ritmo de la clase, perdiéndose actividades que los demás compañeros sí han disfrutado, por lo que, por un lado, se sentirá triste por habérselas perdido, y, por otro lado, se sentirá perdido cuando los compañeros recuerden las experiencias vividas, comenzando así el riesgo de exclusión. Por no hablar de que algunos maestros se quejan de que el niño «tiene muchas fichas pendientes» debido a sus salidas.

Conductismo

Si hay algo que los niños empiezan a sufrir desde el primer momento en que se lanza una sospecha de TEA son los métodos de modificación de conductas inspirados en el conductismo. No en vano, el método más popular para «tratar» el autismo es el ABA (applied behavior analysis o análisis conductual aplicado), que no es más que conductismo en altas dosis, como ya se comentó en un artículo anterior. Muchas maestras son ya de por sí «amantes» del conductismo; las reconoceremos por la gran cantidad de pegatinas que nuestro hijo (o sus compañeros) trae a casa. Una maestra con inclinación por el conductismo trata de modificar las conductas de los niños con pegatinas, premiándoles con un refuerzo positivo cuando se comportan como ella espera, o privándoles de ese premio cuando no se han comportado según sus estándares, ignorando cualquier circunstancia que los niños estén atravesando y que les provoque ese «mal» comportamiento (que puede ir desde haber pasado una mala noche hasta vivir en una familia desestructurada, pasando por la simple inmadurez). El objetivo principal de esas maestras es, básicamente, que el niño obedezca.

El tratamiento del autismo en el colegio pasa por hacer que el niño se adapte a las expectativas adultas de lo que debería hacer para la edad que tiene. Y eso, en un tiempo muy limitado. Así pues, lo normal es que se aplique conductismo, conductismo y más conductismo. Incluso, cuando aún no hay diagnóstico, pero desde el colegio sospechan que existe un trastorno, algunos maestros empiezan a aplicar por su cuenta y riesgo (o, en otros casos, por órdenes de dirección) un sistema de premios y castigos más estricto que para el resto, lo que provoca que el niño sienta malestar y, en último término, aversión al colegio, al verse incapaz de cumplir los objetivos. En mi caso concreto, mientras a los demás niños se les evaluaba diariamente en un plano generalista («se ha portado bien» / «se ha portado mal»), a mi hijo, sin tener diagnóstico ni evaluación en curso, se le imponía diariamente una tabla de comportamiento desglosada en 6 ítems (asamblea, trabajo, baño, almuerzo, patio y tarde), de los que sólo podía fallar 2 para obtener su refuerzo diario (es de imaginar la escasa cantidad de pegatinas que traía mi hijo a casa; por tanto, y de rebote, resulta que estos métodos conductistas son la manera perfecta de crear problemas, al seguir con lupa a niños a los que ya de por sí les cuesta cumplir determinados objetivos).

Seguimiento exhaustivo diario de las conductas en preescolar

Seguimiento exhaustivo diario de las conductas en preescolar

El problema del conductismo en estos casos, como ya se comentó en un artículo anterior, es que se centra en las manifestaciones externas de «mal comportamiento» y no en el origen de este «mal comportamiento». Si un niño es inmaduro, no se puede pretender que madure a golpe de pegatinas. Igualmente, si realmente tiene un trastorno, las pegatinas (o las golosinas) poco podrán hacer por su sistema neurológico. Aplicar el conductismo es como intentar tapar una gotera sin arreglar la tubería rota; podemos crearnos la ilusión de que la gotera ha desaparecido por un breve periodo de tiempo, pero pronto volverá a salir porque no hemos ido a su origen. De hecho, recientes estudios científicos están demostrando que en el largo plazo hay mejores opciones de tratamiento que el conductismo, que, en lugar de basarse en las pegatinas, se basan en la implicación y el soporte afectivo de las familias.

ACIs

Si el niño mantiene el diagnóstico cuando llega a primaria, entran en juego las Adaptaciones Curriculares Individualizadas (ACIs). Idealmente, consisten en modificaciones metodológicas para la asimilación óptima de los contenidos por parte de un niño con Necesidades Educativas Especiales (NEE). Las llamadas ACIs no significativas permiten ajustar los métodos y materiales dejando un desfase máximo de dos cursos en los contenidos; si el desfase fuera mayor, hablaríamos de ACIs significativas (mucho más limitantes). En la práctica, las ACIs suelen ser fuente de más conflictos que de felicidad, por motivos como los siguientes:

El docente no desarrolla la ACI. El tutor debe ser la persona que se encargue no sólo del desarrollo de la ACI, sino de su preparación y elaboración, así como de un plan de contenidos personalizado, etc. Esto lleva mucho trabajo, y directamente hay profesores que no se toman la molestia. Una psicóloga educativa me hablaba del caso particular de un niño con un diagnóstico cuyos maestros durante dos años consecutivos lo dieron por perdido, no desarrollaron las ACIs correspondientes y lo dejaron poco menos que olvidado. Por supuesto, sus resultados esos dos años fueron nefastos, no tanto por la ausencia de ACIs, sino por la actitud de sus maestros hacia él.

El docente desarrolla la ACI, pero luego exige que el niño supere las mismas pruebas que los demás. A veces ocurre que los docentes sí preparan materiales especiales para los alumnos considerados NEE, pero luego les imponen los mismos exámenes que a los demás, y los evalúan con los mismos criterios que a los demás, sin tener en cuenta el desfase en los contenidos permitido en las ACIs no significativas. Si los padres no están alerta, puede llegar el fracaso estrepitoso, ya que se obliga al niño a hacer frente a una prueba para la que evidentemente no está preparado.

Las ACIs implican beneficios que luego hay que «devolver». Las ACIs son, en resumidas cuentas, la materialización de la enseñanza individualizada que nos «venden» en la etapa infantil para que autoricemos que etiqueten a nuestro hijo. Sin embargo, lo que no nos cuentan es que estos beneficios son un arma de doble filo, porque, como ocurre con los préstamos, luego pretenderán que los devolvamos con altos intereses. Aparte de que suele haber «rebajas» en el cómputo de las calificaciones, nos pueden esperar desagradables sorpresas en los finales de ciclo, como en el caso de una familia valenciana que denunciaba que a su hijo con diagnóstico de TEL pretendían hacerle repetir curso con todas las asignaturas aprobadas por tener una ACI que sólo implicaba que podía cursar dos asignaturas en castellano en lugar de en valenciano. En su caso, sólo una lucha tenaz y muy dura (con amenazas del centro hacia el alumno incluidas) pudo detener la injusticia.

Recortes y falta de recursos

La historia de la atención a niños con NEE está intrínsecamente ligada a una permanente escasez de recursos. Hay que puntualizar que buena parte de las restricciones que sufren los niños que de verdad tienen NEE se debe a que buena parte de los recursos educativos se destinan a niños que muy probablemente no los necesitan: niños pequeños inmaduros sobrediagnosticados, que «se curan» de unos trastornos que nunca tuvieron, y cuya evolución a buen seguro podría haber sido la misma sin intervención. No en vano la Catedrática británica Dorothy Bishop, especialista en trastornos del habla y TEL, lamentaba que «los servicios de terapias de audición y lenguaje asignan la mayoría de sus recursos a la intervención en preescolares».

Esta falta de recursos, unida al clima de recortes que se vive en España en los últimos años, perjudica seriamente a los niños considerados con NEE, que no reciben las atenciones que deberían y se convierten en víctimas de la discriminación. Un buen ejemplo es el llamado «Libro rojo de la educación en España», una recopilación de casos sobre exclusión educativa de niños y jóvenes con diversidad funcional realizada por Gerardo Echeita de Sarrionandia, profesor de la Universidad Autónoma de Madrid.

Los recortes en recursos pueden además causar perjuicios graves y permanentes a los niños NEE, como el cambio de calificación en el dictamen de escolarización. Habitualmente, los casos de TEA leve reciben la calificación B, es decir, escolarización en aulas ordinarias con apoyos, frente a la letra C, reservada a casos más graves, que implica la escolarización en aulas específicas o centros de educación especial. Sin embargo, los recortes han hecho que, según denuncian algunos colectivos, se anime a las familias a aceptar la escolarización en aulas específicas o aulas TEA, dado que, al haber menos profesionales de educación especial en los colegios, se suelen concentrar en estas aulas. La Plataforma de Toledo Frente a los Recortes en Educación para los Menores Discapacitados denuncia que «el cambio de un aula ordinaria en un colegio ordinario a un aula TEA en un colegio ordinario o bien a un centro especial lleva aparejado el cambio de la letra B a la C en el dictamen del menor. Esto puede parecer un detalle, pero la realidad es una calificación que acompañará al menor de por vida puesto que resulta INAMOVIBLE. Una vez que en el dictamen figura la letra C, no hay “vuelta atrás”, no existen opciones para reincorporar al alumno a ninguna aula ordinaria en un Instituto con independencia de la mejoría experimentada en su evolución o de que se demuestre que su aprendizaje es mayor en un centro ordinario. Sólo puede continuar en aulas o en centros especiales». Contra esta modificación, que puede realizarse «sin que los padres sean ni siquiera informados de las consecuencias» según afirman, «sólo cabe la vía judicial». Algún blog se ha hecho eco de casos en los que esta práctica se ha realizado sin que los padres fueran conscientes de ello. Los niños con calificación C reciben lo que se denomina Enseñanza Básica Obligatoria (EBO), que consiste en un paquete de 10 cursos (equivalentes a la estancia en el colegio y el instituto), y no pueden acceder a la Universidad, sólo a una escasa oferta de ciclos formativos adaptados.

Acoso en secundaria

Cuando la escolarización continúa en secundaria, las cosas se ponen aún más difíciles. Los centros de secundaria tienen menos recursos para apoyar la diversidad funcional que los de primaria, lo que sigue aumentando el riesgo de fracaso escolar.

Sin embargo, el peor de los perjuicios que sufren los niños con diagnóstico de TEA o Asperger en el instituto es el acoso escolar. Atrás quedaron los tiempos en los que la clase la conformaba un grupo de inocentes niños pequeños que no juzgaba a sus compañeros. A finales de primaria y principios de la secundaria, los niños tienen tantos prejuicios que el acoso escolar al diferente se vuelve habitual: alrededor del 62% de estudiantes con Autismo y del 94% de los estudiantes con Asperger señalan que sufren acoso por lo menos una vez a la semana. Éstas son las conclusiones de un estudio realizado en EEUU del que se hace eco Autismo Diario. Otro estudio también reflejado en Autismo Diario, halló que casi la mitad de los niños con autismo sufren acoso escolar, una proporción cuatro veces mayor que en los niños sin autismo en las mismas clases.

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Este último estudio apunta que «el bullying era más frecuente en los niños que estaban integrados en una clase normal que en aquellos que pasaban más horas en clases para alumnos con necesidades educativas especiales». Ante esta situación, y en casos muy sangrantes, algunas familias optan por proteger al niño del acoso huyendo de la educación inclusiva y escolarizándolo en centros de educación especial, aun a riesgo de limitar su futuro profesional como ya se ha explicado.

Estas situaciones de acoso escolar causan secuelas emocionales. Un estudio publicado en 2013 en el Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics y comentado en el portal neurologia.com afirma que «el 70% de los niños autistas sufren traumas emocionales como resultado del acoso». «Muchos niños autistas temen por su seguridad en la escuela», apuntan. Cuantas más etiquetas acumulen los niños, más posibilidades de ser víctimas de «bullying»: «los autistas con trastorno por déficit de atención/hiperactividad (TDAH) o depresión corren mayor riesgo de ser acosados».

Futuro profesional

Tener un diagnóstico de un Trastorno del Espectro Autista o de TDAH puede impedir directamente el acceso a algunos puestos de trabajo, al considerarse dentro de la categoría de trastornos mentales. Al menos en EEUU, los antecedentes de trastornos psicológicos incapacitan para trabajar en determinados cuerpos, como el Ejército, la Policía o cualquier otro trabajo relacionado con la seguridad. Los antecedentes de trastornos psiquiátricos cada vez pesan más, especialmente después de tragedias como la de Germanwings y otros graves accidentes de medios de transporte.

En otros sectores, aunque no se les vete directamente, tampoco corren mejor suerte. Ni siquiera los de más alto funcionamiento. Un estudio recientemente realizado en Suecia sobre una muestra de 50 adultos con una media de 30 años de edad, que en algún momento de sus vidas habían tenido el diagnóstico de Síndrome de Asperger (en el extremo de mayor funcionamiento del espectro autista), halló que la conservación del diagnóstico es clave para su éxito laboral (y social): «los participantes de la submuestra que ya no tenían un trastorno del espectro autista tenían empleos a tiempo completo o estaban estudiando (10/11), estaban independizados (100%) y afirmaron tener dos o más amigos (100%). En el grupo con un trastorno del espectro autista estable, el 41% tenía trabajo a tiempo completo o estaba estudiando, el 51% se había independizado, y el 33% afirmó tener dos o más amigos».

Desafortunadamente, los que sí tienen trabajo tampoco lo tienen mejor. Una encuesta realizada por la Sociedad Nacional para el Autismo (National Autistic Society – NAS) del Reino Unido halló que «más de un tercio» de los adultos con algún trastorno del espectro autista que tienen empleo sufren discriminación laboral o acoso en su puesto de trabajo. Además, un 43% de los encuestados afirmó haber perdido o dejado algún trabajo debido a su diagnóstico.

Infelicidad, depresión y suicidio

Así las cosas, llevar una etiqueta a cuestas no es fácil. Los propios niños, más tarde adultos, son los primeros en percibirlo y en sufrir las consecuencias en el plano emocional. Diversos estudios apuntan a que los niños con una etiqueta son menos felices que sus compañeros. Incluso una etiqueta en principio positiva como la de «altas capacidades intelectuales» provoca una merma en la autoestima y un mayor riesgo de depresión y problemas socio-emocionales.

El efecto de la etiqueta de autismo leve es todavía más demoledor: multiplica por 9 el riesgo de suicidio. Ésta es una de las conclusiones del informe de la ONG británica Autistica «Tragedias personales, crisis pública», que revela que «los adultos con autismo sin discapacidad intelectual tienen más de 9 veces más riesgo de suicidarse (en comparación con la población general)». «Entre el 30% y el 50% de las personas con autismo se han planteado el suicidio», continúa, para añadir algo más escalofriante todavía: «el 14% de los niños con autismo experimentan pensamientos suicidas frente al 0,5% de los niños con desarrollo típico». «El 70% de los individuos con autismo tienen una enfermedad mental como ansiedad o depresión, y el 40% tiene al menos dos de estos problemas mentales».

Estas cifras varían poco con un diagnóstico de Asperger. Según el mismo informe, «un reciente estudio de adultos con síndrome de Asperger halló que dos terceras partes de los participantes experimentaban pensamientos suicidas a lo largo de toda su vida y un tercio de los participantes había planeado o intentado suicidarse».

Gran parte de este sufrimiento puede derivar de la incomprensión por parte de padres y profesores que conlleva un diagnóstico. Como apuntaba el psicoterapeuta Jeremy Fink, «externalizando o separando el comportamiento infantil del propio niño, a menudo a través de un diagnóstico, podemos estar poniéndonos la venda en los ojos y no ver las señales de nuestros hijos, ignorando aquello para lo que necesitan una respuesta coherente». «En consecuencia, pueden acabar aprendiendo que sus necesidades y comportamientos no causan ningún efecto en los comportamientos de los demás y no aprenden a esperar que sus necesidades pueden ser satisfechas en el entorno», añade.

Y, por otra parte, no podemos olvidar el autoconcepto: ¿Cómo se percibe a sí misma una persona a la que han puesto una etiqueta que implica impedimentos graves? ¿Cómo se puede sentir alguien a quien desde la infancia le han inculcado que no tiene las mismas capacidades que quienes le rodean? ¿Qué ocurre al llegar al delicado periodo de la adolescencia, donde cobra vital importancia el sentimiento de aceptación dentro de un grupo?

Un camino lleno de dificultades… que a veces no es necesario recorrer

En conclusión, autorizar un proceso de evaluación y diagnóstico de un trastorno neurológico no es el principio de un camino de rosas, sino más bien de una andadura de luchas, dificultades y nuevos problemas añadidos. Si tu hijo es menor de 4 años, si sus presuntos síntomas son muy leves, si tiene intención comunicativa, si ves avances… No es nada descabellado dejarle que se tome su tiempo para crecer y madurar. En muchos de estos casos, lo que parece un trastorno es simple inmadurez, que se «cura» espontáneamente. Además, los tratamientos al uso no son realmente tan eficaces como los pintan (como decía la investigadora Dorothy Bishop: «si facilitas una intervención para un problema que mejora espontáneamente, es fácil que te convenzas de que tu tratamiento ha sido efectivo»). Acompañarlo con cariño y dejar que reciba plenamente la enriquecedora estimulación del mundo real puede ser más que suficiente, y mucho más prudente que hacerle cargar con una etiqueta de cuestionable validez durante el resto de su vida.

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7 pensamientos en “Al aceptar una dudosa etiqueta de autismo, los problemas no desaparecen, sólo se transforman

    • Hola,yo lo he leído también,x lo visto son niños con sintomas de autismo y también padecen de problemas gastrointestinales y al retirarle el gluten de su dieta van desapareciendo las conductas autistas yya losbproblemas gastrointestinales k eran provocadas x la celiaquia

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  1. Buenísimo el post. Muchas gracias.
    Tuve una etiqueta mínima: déficit en la motricidad fina y en la coordinación de movimientos. Significa que las manualidades se me dan fatal y tardo bastante en aprender deportes de coordinación o baile pero cuando los aprendo los hago bien como todo el mundo. No necesite apoyo en el cole solo me daban más tiempo para terminar los exámenes y me pasaban un poco la mano en gimnasia y dibujo. Pues solo por eso sufrí discriminación y motes por parte de algunos niños. Entre` con tanta inseguridad en el instituto y tan retraída que llevó a más discriminación.
    En la universidad todo genial.
    Afortunadamente en aquellos tiempos no había móviles con cámara ni redes sociales y aún así lo pasé fatal . No quiero imaginar los que tienen etiquetas grandes y pesadas y en estos tiempos .

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  2. Hola a todos:

    Acabamos de conocer una nueva etiqueta que se va a aplicar a lo bestia en los próximos años en el cole: Retraso Global del Desarrollo. Hemos conocido esta nueva etiqueta puesto que es la que utiliza la orientadora para definir a nuestro hijo y por lo que puedo ver en internet, se está utilizando para poner un nombre oficial del DSM5 a lo que antes extraoficialmente se llamaba retraso madurativo.

    http://familiaycole.com/2014/10/05/retraso-global-del-desarrollo/

    Esto desde luego permite a los profesionales pillarse menos los dedos porque es una etiqueta provisional que a los cinco o seis años puede desaparecer, no como el TEA, que se supone que es para siempre.

    Al menos, ya en el cole han rebajado del “compatible con TEA” y que las nee fueran por autismo a hablar de un retraso que pueda desaparecer. Pero del 1-3% que habla ahora del RGB, no me queda la menor duda que se pasará al 20% fácilmente. La buena noticia es que posiblemente a partir de ahora bajen los diagnósticos TEA en preescolares.

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  3. Hola… ante todo, muchas gracias por este maravilloso trabajo que hacéis. He llegado a vuestro blog buscando información sobre el autismo, muy preocupada por varios indicadores que muestran mis mellizos de 19 meses… y la verdad, es que me he quedado mas tranquila después de leer algunos de vuestro artículos. Os describo un poco el comportamiento de mis peques, a ver si podéis orientarme un poco…
    Lo que considero positivo:
    – Interactuan entre ellos, juegan juntos (a ratos, otros ratos solos), se persiguen por el pasillo, se miran y se rien, y a veces parecen tener una conversación en su propio lenguaje
    – Muy buen contacto visual, con nosotros, entre ellos, con extraños también
    – Imitan palmas y besos, nos imitan también si cogemos un cochecito de juguete y lo rodamos por el suelo
    – Si tienen un juguete en la mano y le decimos dámelo extendiendo nuestra mano, vienen y nos lo dan.
    – Si quieren que los cojamos, extienden sus brazos hacia arriba y nos miran
    – A veces nos cogen la mano para llevarnos a algún sitio
    En negativo:
    – No hablan, solo balbucean y dicen algún “papapa” o “tete”
    – La mayoría de las veces no responden a su nombre, aunque si lo hacen en algunas ocasiones
    – No señalan, si quieren algo extienden la mano para cogerlo y si no llegan nos miran o protestan
    – De momento no hay juego imaginativo, les damos el teléfono pero solo aprietan teclas y se lo llevan a la boca, no a la oreja

    Y ese es un poco el resumen…deciros que son mellizos, prematuros y nacidos con bajo peso…creo, por lo que he leido, que todo eso también puede influir en el desarrollo del lenguaje.. hemos pensado llevarles a la pediatra y consultarle a ella, a ver que nos recomienda… Gracias a todos y de nuevo enhorabuena por vuestro trabajo.

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    • Hola Eva mi peque era más inmaduro que los tuyos a esa edad no daba nada de lo que le pedías no imitaba no hablaba nada. Y poco a poco va madurando ya habla casi normal te da si quiere y hace juego simbólico. Lo más probable es que sea inmadurez pero no está mal que consultes con el pediatra.
      Un abrazo

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