Autismo, una etiqueta muy fácil de poner y muy difícil de quitar

» El hijo de Toni Braxton y otros casos reales

Una etiqueta de autismo o trastornos del espectro autista (TEA) es relativamente fácil de poner. En la primera infancia, sólo hay que coger a un niño que se desarrolla a una velocidad por debajo de la media, con un puñado de rasgos de inmadurez, y llevarlo por lo privado a un profesional que comparta la opinión de que el niño tiene un trastorno. En la sanidad pública es más complicado, por aquello de que siguen un protocolo riguroso, pero quien la sigue, la consigue. Si no, que se lo pregunten a esa madre de Irlanda del Norte, que, después de 15 años reclamándolo y 5 evaluaciones psicopedagógicas, consiguió que diagnosticaran a su hijo dentro del espectro autista.

Autista por sorpresa

En la edad adulta, es más fácil todavía si cabe colocar la etiqueta. El adulto sólo tiene que tener el firme convencimiento de que tiene un trastorno de este tipo. Pero incluso aunque no se tenga este convencimiento, ni se haya tenido ninguna sospecha en ningún momento, y se haya llevado una vida satisfactoria y sin impedimientos, se puede acabar con autismo. Que le pregunten al australiano Chris Offer, de 33 años, casado y padre de 4 hijas, que, al recibir el diagnóstico para una de ellas, recibió «de regalo» un diagnóstico de autismo para él. «El diagnóstico fue también una sorpresa para su mujer», afirma el artículo. Como único «síntoma», el hombre afirma ahora que toda la vida se había sentido algo «rarito», y que le costaba encajar en lo que se considera normal, por lo que ahora se siente «liberado» después de que le hayan dicho: «es que no eres normal». Con todo, en sus 30 años de vida anteriores al diagnóstico, no había tenido ningún problema para vivir la vida como quiso, de forma independiente e incluso formando una familia.

Chris Offer, feliz marido, padre de familia numerosa… y diagnosticado con autismo a los 30 años

Cómo convertirse en Asperger… sin diagnóstico

Pero incluso sin diagnóstico de ningún tipo se puede adquirir una etiqueta de un trastorno del espectro autista. Y si no, que se lo cuenten a un joven alicantino de 25 años que, un buen día, decidió pasar un par de días fuera de casa. No le dijo nada a sus padres, quienes acudieron a la Policía, pero realmente no deja de tratarse de un chico mayor de edad y bien crecidito, de los que (por lo general) saben lo que hacen con su vida, cuyo único error fue no comunicarlo en casa (aunque probablemente sea práctica habitual entre muchos de su edad). Nadie nunca se habría enterado (salvo los sufridos padres), de no ser porque dio la desafortunada casualidad de que desapareció el mismo día que un muchacho con síndrome de Asperger. Cuando las fuerzas del orden, conscientes de la desaparición del adolescente con TEA, preguntaron a la familia si el chico (también) tenía Asperger, respondieron que podría tener algunos rasgos. No en vano es estudiante de Informática, con la correspondiente fama que normalmente acarrean. Los titulares al día siguiente fueron rotundos: «Desaparecen dos jóvenes con síndrome de Asperger en Alicante». De nada sirvió que, durante la búsqueda, la familia insistiera en que dejaran de decir que era Asperger, dado que nunca tuvo ese diagnóstico. Cuando el chico apareció sano y salvo en una casa cuyas llaves le habían dejado, ajeno a todo lo que se había espolvoreado sobre él durante esos días, los titulares rezaron: «Localizado en casa de unos conocidos uno de los dos jóvenes con Asperger desaparecidos en Alicante». Nunca sabremos si el pobre chico se fue a echar «una canita al aire» o a pegarse un maratón de su serie favorita tranquilamente, lo que sí podemos intuir es que, a partir de su «desaparición», todo el mundo considerará que tiene el síndrome de Asperger, sin existir ni siquiera diagnóstico.

Cuando se trata de quitar una etiqueta, las cosas no son tan fáciles

Como hemos visto, es relativamente fácil poner una etiqueta de autismo. Lo que ya no resulta tan fácil es quitarla. Un buen ejemplo lo vemos en el caso del hijo de Toni Braxton. La cantante de «Un-break my heart», ganadora de 6 premios Grammy, hace unos años salió a la palestra para hacer público que su hijo pequeño Diezel era autista. Todo el mundo la creyó; a fin de cuentas, había un diagnóstico. Braxton se erigió a partir de entonces como gran defensora del diagnóstico precoz y de la terapia ABA, por los «buenos resultados» que afirmaba estar viendo en su hijo, diagnosticado a los 3 años de edad. Incluso fue nombrada en 2012 embajadora oficial del poderoso lobby Autism Speaks. Hasta ahí, ningún problema.

Sin embargo, diez años después del diagnóstico inicial, Diezel Braxton tiene 13 años y ya no hay rastro de los «síntomas de autismo» que a los 3 años se veían tan claros. Toni Braxton ha hecho ahora declaraciones públicas en las que afirma que su hijo ya no tiene autismo:

«Mi hijo pequeño -todo el mundo lo sabe-, mi hijo Diezel, tiene… o debería decir tenía autismo. Soy una de esas madres afortunadas. El diagnóstico precoz lo cambia todo. Te lo voy a contar. Debería gritarlo desde los tejados. Mi hijo Diezel está fuera del espectro. Fuera del espectro del autismo (…). No hay signos de autismo. Es nuestra ‘mariposa social’. Juega con amigos y sale por ahí todo el tiempo».

Estas últimas declaraciones no sólo han tenido una repercusión muy modesta (muy inferior a las anteriores, y sin la difusión internacional que éstas sí tuvieron), sino que, además, han sido duramente cuestionadas. En primer lugar, por algunos de sus propios fans, que categóricamente le dicen, desde el cariño, que «tu hijo no está curado» y que «decir eso está mal y da falsas esperanzas a millones de personas». Y, en segundo lugar, por artículos completos, como el titulado: «El hijo de Toni Braxton probablemente no se ha curado de autismo. Hecho: el autismo es un trastorno, no una enfermedad que se pueda curar». Este artículo sólo da Diezel el beneficio de «haber aprendido a gestionar su comportamiento efectivamente», es decir, a «disimular» que es autista.

Sin embargo, nadie apunta a la más que probable verdad: Diezel Braxton NUNCA fue autista, NUNCA tuvo un trastorno, simplemente fue un niño con un desarrollo lento y altos niveles de testosterona prenatal a quien no se le dejó el tiempo oportuno para crecer.

Las comparaciones son odiosas

¿Por qué digo esto? Gracias a la fama de Toni Braxton, podemos acudir a las hemerotecas para saber cómo se produjo el diagnóstico inicial. La cantante habló en una entrevista de los «signos de alarma» que observó en su hijo pequeño:

«No establecía contacto visual», afirma. «No miraba a nadie. Jugaba solo. Recuerdo que pensaban que tenía un problema de audición. Tenía 1 año y medio, 2 años, así que es difícil de diagnosticar, porque no lanza la pelota cuando ve el color. Yo tenía un hijo más mayor, así que tenía algo para comparar, no es que se deba comparar a los niños, pero tenía un prototipo desde el que mirar. No se estaba desarrollando como su hermano en ningún ámbito. Tenía un vocabulario limitado… años por detrás de su edad».

Es decir, varios rasgos de inmadurez a una edad extremadamente temprana (18 ó 24 meses), junto con una peligrosa comparación con un hermano mayor. No es de extrañar, entonces, que, con estos «sólidos» argumentos, sintiera que los médicos no la tomaban en serio. En el año 2006, poco después de conseguir el diagnóstico de autismo para Diezel, sus primeras declaraciones fueron para decir que se sentía «ninguneada» por los médicos, quienes le aconsejaban dar tiempo al niño para ver cómo evolucionaba. Por supuesto, teniendo la capacidad económica de ir al médico que quisiera, la cantante consiguió el diagnóstico para su hijo, contra las opiniones de los primeros facultativos que lo vieron.

Cinco años después, cuando Diezel tenía 8 años, Toni Braxton se mostraba tremendamente orgullosa de los progresos de su hijo, que ella achacaba a la terapia (cuyos dudosos resultados ya se comentaron ampliamente en un artículo anterior), y no a su crecimiento natural:

«Es un niño totalmente diferente (…). Unos parientes a los que no habíamos visto desde que él era más pequeño se quedaron diciendo: ‘¡Oh, Dios mío! ¿Qué ha pasado? ¡Habla, es sociable, juega con otros niños!’. Todavía nos queda mucho camino que recorrer, pero ya hemos recorrido un largo camino. Y ahora mismo está en un colegio público, un colegio ordinario. Está todavía en el programa de educación especial, pero lo importante es que está saliendo del autismo. Soy muy afortunada».

Parece meridianamente claro que los rasgos de inmadurez iban desapareciendo conforme pasaba el tiempo, hasta que a día de hoy han desaparecido por completo. Y parece también bastante claro que, efectivamente, el niño llevaba un desarrollo madurativo más lento que su hermano, sin que esto sea patológico. El pobre Diezel tuvo la mala suerte de tener un hermano un año mayor que él. Y, por desgracia para él, con unos niveles de testosterona prenatal totalmente opuestos a los suyos. Como ya se comentó en un artículo anterior, los altos niveles de testosterona prenatal promueven la masculinidad y, por tanto, ralentizan el desarrollo en el plano socioemocional, en favor de un mayor desarrollo físico. Y, al revés, los niños que han recibido menores dosis de testosterona prenatal en el útero suelen tener menos complexión física, pero mayor sensibilidad y más precoces habilidades sociales.

¿Nos atrevemos a hacer una comparación entre hermanos hoy en día? A continuación tenemos una reveladora foto reciente de Toni Braxton, con sus hijos, Denim y Diezel:

Debemos recordar que Diezel, el de la derecha, es un año menor que su hermano, y, pese a ello, es más alto y corpulento que él, algo que nos da una pista sobre los niveles de testosterona prenatal de ambos (esperemos que la cantante no los compare de nuevo, por que si no podría pensar que su primogénito tiene algún defecto del crecimiento). En la imagen que encabeza el artículo, ella se mostraba sorprendida de la gran altura de su hijo pequeño, que la supera aun llevando unos tacones de 10 centímetros. Por su parte, ya en 2011, la madre nos dejaba caer otra pista sobre los bajos niveles de testosterona prenatal de su hijo mayor, al describirlo como sensible, comprensivo, influenciable por sus amigos, y también compasivo y protector. En la entrevista se atribuye la sensibilidad del mayor al hecho de haber crecido con un hermano autista, pero, siendo realistas, por su biología, es de esperar que en cualquier otro caso su carácter habría sido exactamente el mismo.

Una solución drástica contra la etiqueta

Probablemente, pese a las recientes declaraciones de su madre, Diezel será para siempre «el hijo autista de Toni Braxton». Las etiquetas de autismo, una vez impuestas y difundidas, no suelen tener vuelta atrás. Esto se vuelve especialmente problemático en la adolescencia, cuando los niños comienzan a pensar como adultos y a formar un concepto de sí mismos teniendo demasiado en cuenta la imagen que tiene de ellos su entorno social, y, a la vez, ya prácticamente no les quedan síntomas de una etiqueta que sigue inevitablemente pegada a ellos, y de la que a veces sólo ven una forma drástica de desprenderse. Lamentablemente, los jóvenes con un diagnóstico de autismo o Asperger y sin discapacidad cognitiva tienen 9 veces más posibilidades de morir por suicidio que sus coetáneos neurotípicos. Así ocurrió, por desgracia, con el adolescente alicantino diagnosticado con Asperger que había desaparecido al mismo tiempo que el estudiante de informática.

En muchos casos, no nos damos cuenta de que el afán de los adultos por buscar etiquetas puede ser contrario a los intereses del individuo etiquetado. Cuando tienen 3 años, como el hijo de Toni Braxton y otros muchos, no son capaces de expresarlo, porque no son conscientes de lo que está pasando, pero cuando crecen, el conflicto de intereses se hace patente. Éste es el caso de una familia de Irlanda del Norte, mencionado más arriba, que tuvo un terrible desenlace. William fue diagnosticado a los 3 años con un trastorno del procesamiento auditivo, pero su madre no estuvo conforme con este diagnóstico de un trastorno leve, ya que, en su opinión, mostraba «síntomas de autismo». La madre inició entonces «una batalla con las autoridades sanitarias y educativas que duró 15 años». Consiguió que lo reevaluaran a los 5, a los 11 y a los 15 años, pero nada cambió. Finalmente, «presionó a los funcionarios» alegando un empeoramiento en la salud de su hijo, y, pocas semanas antes de que cumpliera los 18 años, logró su ansiado diagnóstico de un trastorno del espectro autista para su hijo; en este caso, síndrome de Asperger. William nunca lo asumió. «Él luchaba con ahínco y se retraía, y comenzó a tener problemas de salud mental porque se odiaba a sí mismo y nos odiaba a nosotros (…). Tenía 19 años y pensaba: ‘Nunca me voy a casar ni a tener hijos’, y creía que lo iban a meter en una institución». William no encontró otra salida que comprar por Internet drogas de última generación conocidas como «legal highs» o RCs («research chemicals»): la primera vez que las tomó, encontró tanta paz que por fin halló sentido a su vida; la segunda, encontró la paz para siempre, al abandonar este mundo después de desplomarse en los brazos de su hermano. Entretanto, obstinada en su camino, la madre responsabiliza de lo sucedido a los «diagnósticos erróneos», afirmando que si hubiera estado diagnosticado en el espectro del autismo desde bien pequeñito, lo habría asimilado mejor, sin darse cuenta de que incluso los niños diagnosticados precozmente entran dentro de la estadística de suicidios anteriormente citada, y, lo más importante, sin darse cuenta de que, de haber encontrado comprensión en su entorno, su hijo William no habría recurrido a las drogas que acabaron con su vida.

No nos apresuremos

En vista de este panorama, no conviene que nos apresuremos en buscar diagnósticos para los niños (a menos que se trate de una discapacidad evidente). Para diagnosticar, siempre estaremos a tiempo. Lo difícil es deshacerse de un diagnóstico erróneo impuesto prematuramente, cuyos síntomas se desintegran con el paso del tiempo. No comparemos con otros niños que probablemente no compartan sus características biológicas, no contemos las palabras que sabe, no busquemos síntomas con lupa. Si el niño va avanzando progresivamente, si su desarrollo es lento pero seguro, si no se queda encallado, si recibe la estimulación adecuada en su día a día a través del contacto interpersonal, confiemos en su capacidad de desarrollarse y finalmente el resultado será más satisfactorio para todos. No nos afanemos en luchar por un diagnóstico pensando que «es por su bien», cuando al cabo de unos años puede convertirse en su mayor mal.