Los niños con diagnósticos erróneos de autismo llegan a ser iguales a sus compañeros… ¡y hasta más extrovertidos!

057-estudio-autismo-evolucion-optimaUn nuevo estudio científico ha confirmado el sobrediagnóstico de autismo tras estudiar a un grupo de niños de los llamados de «evolución óptima», es decir, que han evolucionado de forma tan favorable que los rasgos de autismo han desaparecido. Este concepto de «evolución óptima», que ha empezado a sonar en los últimos años, ya en sí mismo y por su sola existencia supone un indicador claro del flagrante sobrediagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA), dado que, según la definición clásica de Kanner, el autismo es un trastorno permanente e incurable. El concepto de evolución óptima ha hecho a muchos profesionales (empecinados en que los diagnósticos iniciales estaban bien hechos) plantearse la posibilidad de que el autismo se puede curar, y, por tanto, ha dado vía libre a los charlatanes y curanderos de medio pelo que afirman haber descubierto tratamientos «mágicos» para el autismo, como alertan expertos como Barry Prizant.

¿Se pueden perder todos los síntomas de autismo?

La pregunta que muchos investigadores se hacen es si, para empezar, existe la evolución óptima en el autismo; es decir, si realmente hay niños diagnosticados que llegan a perder los síntomas de tal manera que se puede considerar que ya no tienen el trastorno, o si les queda algún rasgo residual o casi imperceptible. A la luz de los estudios realizados hasta ahora, parece que sí hay niños que pierden todos sus presuntos síntomas de autismo. En este sentido, un estudio dirigido por Fein, Barton et al. en 2013, que comparaba a 34 individuos diagnosticados con autismo en su primera infancia, que al crecer habían ido perdiendo los síntomas que los caracterizaban como tales, con otros 34 individuos que nunca habían recibido diagnóstico de autismo, halló que las habilidades de los individuos de ambos grupos eran idénticas.

El nuevo estudio que ahora nos ocupa, comentado en Spectrum News, pretende examinar a los niños de evolución óptima todavía más minuciosamente, buscando no sólo rasgos propios del autismo, sino rasgos de lo que se considera el fenotipo del autismo en el sentido amplio («broader autism phenotipe», BAP). El estudio sometió a observación individual a 72 niños y jóvenes de entre 8 y 18 años: 22 niños con autismo de «evolución óptima» (que habían sido diagnosticados antes de los 5 años pero que después habían dejado de tener síntomas de autismo), 27 niños con autismo de alto funcionamiento (niños diagnosticados que mantenían rasgos autistas, aunque en su forma más leve), y 23 niños neurotípicos (con un desarrollo normal y sin ningún diagnóstico). Nueve universitarios sin formación específica y que, evidentemente, no tenían ni idea del diagnóstico de cada uno, fueron los encargados de rellenar los cuestionarios sobre el comportamiento de los niños cuando se les pedía que realizaran diversas tareas, como contar historias o fingir que se lavaban los dientes. Tenían que evaluar en una escala lo extrovertido, colaborador, consciente, neurótico y abierto a la experiencia que parecía cada niño. Según afirma Spectrum, «los estudios sugieren que las personas con autismo tienden a ser menos extrovertidas, colaboradoras, conscientes y abiertas -y más neuróticas- que las personas neurotípicas».

Los resultados: los niños con diagnósticos erróneos fueron iguales que los neurotípicos… ¡y hasta más extrovertidos!

Los resultados de la investigación no dejaron lugar a dudas: «los niños en el grupo de evolución óptima obtuvieron más o menos las mismas puntuaciones que los niños de desarrollo típico en el test de rasgos de la personalidad. Los estudiantes calificaron a ambos grupos de niños como más colaboradores, conscientes y abiertos a la experiencia, y menos neuróticos, que a los del grupo del autismo».

Incluso, sorprendentemente, los niños de evolución óptima fueron calificados como más habladores y asertivos, y menos reservados, que los niños con desarrollo típico. Es decir, resultaron incluso más extrovertidos. «Eso es realmente lo contrario a tener discapacidad social», manifestó al respecto Lisa Schulman, profesora asociada de Pediatría Clínica de la Facultad de Medicina «Albert Einstein» de Nueva York, para después añadir que «los niños no parecen mantener ningún rasgo del autismo».

Asimismo, se buscaron rasgos sutiles, propios del fenotipo del autismo en el sentido amplio, como indiferencia, dificultad para comunicarse en un entorno social y problemas para adaptarse al cambio. «Los niños con autismo obtuvieron una puntuación alta en este test, mientras que los de evolución óptima obtuvieron una puntuación similar a los controles». Es decir, también en este nivel de detalle los niños de evolución óptima fueron indistinguibles de sus compañeros neurotípicos.

Cuando «desaparece» el autismo, planea la alargada sombra del TDAH…

Sin embargo, los investigadores han dejado una peligrosa puerta abierta a que los niños inicialmente sobrediagnosticados con TEA sean después sobrediagnosticados con TDAH. Este recorrido suele ser desafortunadamente habitual: niños pequeños con rasgos de inmadurez a los que inicialmente se les achaca TEA crecen y, a medida que van creciendo, aprenden a hablar y dejan de tener los signos de inmadurez más evidentes, por lo que ya no se les puede achacar TEA. Sin embargo, siguen siendo algo más inmaduros, y el profesional que sigue pensando que «algo les pasa», pero que no puede ser TEA, gira entonces hacia el TDAH. No es algo nuevo, ya que el estudio de los CDC de EEUU de 2015 que admitía el sobrediagnóstico de autismo subrayó que un buen número de niños que perdieron su diagnóstico de TEA pasaron a tener uno de TDAH. Y también sabemos, gracias a un estudio realizado con resonancias mágneticas, que el TDAH no implica un desarrollo anormal del cerebro, sino un desarrollo más lento que el habitual, y que los niños con dicho desarrollo lento finalmente se acaban igualando a sus coetáneos con el paso del tiempo.

Volviendo al estudio actual, los investigadores afirman que en «algunos de los niños del grupo de evolución óptima» se hallaron rasgos sospechosos como que «tienden a distraerse y desviarse más fácilmente en una conversación», o que se sienten «más animados al hablar y tratar ciertos temas determinados». Para estos investigadores, son características «similares a las de los niños con Trastorno de Déficit de Atención-Hiperactividad (TDAH)» y los síntomas de TEA pueden, por tanto, «mutar» a TDAH. Sin embargo, y como ya se ha comentado, atendiendo al sentido común, los síntomas no «mutan» de indicativos de un trastorno a otro, sino que realmente apuntan todo el tiempo a una misma causa (en la primera infancia, de forma más evidente; al crecer, de forma más sutil): la inmadurez.

Cabe destacar que esta inmadurez en el área sociocomunicativa (que es la única que se valora en el estudio) no es patológica, sino que en muchos casos el cerebro ha priorizado el desarrollo de otras áreas que son menos valoradas en la sociedad actual. Por ejemplo, el estudio realizado con resonancias magnéticas sobre niños con TDAH reveló que el desarrollo del cerebro había sido más lento en las áreas del córtex prefrontal, pero increíblemente rápido (mucho más que en otros niños) en las habilidades motoras, lo que, sin duda, les habría dado una gran ventaja evolutiva en una sociedad de cazadores y recolectores. Una ventaja similar proporcionaban los altos niveles de testosterona prenatal, que priorizan el desarrollo físico al sociocomunicativo, y, además, hacen que el abanico de intereses y aficiones sea menos variado. Y todo esto todavía deja una sutil diferencia en algunos de los niños que recibieron un diagnóstico erróneo en su primera infancia (presumiblemente, los más jóvenes de la muestra).

«Diagnóstico inicial erróneo»

En conclusión, y a pesar de que Spectrum titula su artículo cándidamente «algunos niños pueden superar el autismo de verdad», el estudio científico apunta, con los pies en la tierra, al sobrediagnóstico como posible causa de este fenómeno. Los investigadores admiten que «se basaron en el historial médico para verificar que los niños del grupo de evolución óptima tuvieron autismo alguna vez», sin saber si estos diagnósticos fueron realizados de forma precisa y válida. «Por este motivo», añade Spectrum, «no pueden descartar la posibilidad de que los niños recibieran un diagnóstico inicial erróneo, según Schulman». La investigadora señala que, para saber si realmente se han «curado» o si fueron mal diagnosticados desde el principio, hará falta esperar a los estudios ya en desarrollo que realizan un seguimiento de los niños desde el momento de su primer diagnóstico de autismo.

Resulta obligado en este punto recordar el estudio publicado por Orinstein AJ, Helt M et al. en 2014, que dejaba bastante lejos la posibilidad de «cura». Según este estudio, la cantidad de horas de terapia y atención temprana recibidas por un niño no pueden predecir si mantendrá el diagnóstico o no: «algunos niños que recibieron poca estimulación superaron el autismo, mientras que otros que recibieron muchas horas de tratamiento mantuvieron su diagnóstico». Este estudio sólo encuentra como característica común del diagnóstico inicial de niños que después resultaron ser de óptima evolución, que se realizó a edades muy tempranas, acudiendo las familias por primera vez al especialista a los 17 meses en promedio, una edad a la que es muy difícil diagnosticar el autismo con fiabilidad. Otro estudio matiza que son los niños que presentan en su primera infancia los síntomas más sutiles los que acaban finalmente «perdiendo» su diagnóstico. Esta pérdida del diagnóstico afecta, según las estadísticas más conservadoras de organismos oficiales de EEUU, a un 13,7% de los niños inicialmente diagnosticados con TEA. Algunos de estos casos son famosos, como el del hijo pequeño de Toni Braxton.

Cuanto antes no siempre es mejor

En resumidas cuentas, si tenemos un hijo menor de 4 años que llega tarde a los hitos madurativos, que tiene ciertas conductas que nos resultan extrañas, que tiene peculiaridades que pueden ser compatibles con síntomas de autismo leve… No conviene apresurarse, o podemos acabar con un diagnóstico equivocado difícil de quitar y que le aporte más limitaciones que beneficios. Contrariamente a lo que se cree, cuanto antes no siempre es mejor, ya que está demostrado que los diagnósticos demasiado precoces tienen un gran riesgo de no ser precisos, porque muchos signos de inmadurez se confunden con síntomas del espectro autista. Incluso un comité profesional de EEUU ha llamado a la prudencia a la hora de buscar síntomas de autismo en menores de 30 meses.

Por tanto, pese a que vivimos en unos tiempos donde se puede conseguir prácticamente todo de forma inmediata, debemos ser conscientes de que los procesos de desarrollo y maduración llevan su tiempo; un tiempo que seguramente se nos haga demasiado largo, pero que debemos conceder a nuestros hijos para que puedan madurar adecuadamente y desarrollar sus capacidades al máximo.

13 comentarios en “Los niños con diagnósticos erróneos de autismo llegan a ser iguales a sus compañeros… ¡y hasta más extrovertidos!

  1. Increibles aportes. Feliz de que hoy muchos papas se ahorren un mar de lagrimas y se animen a ver la situacion desde esta perspectiva. Sobretodo xq al final uno se pierde mucho de ellos .. Y eso no se recupera jamas. Querida bloguera.. Seria muy interesante si puedieras aportarnos informacion sobre autismo leve. Creo q al igual que el tdah es otro trastorno muy utilizado para etiquetar en edades a partir de los 8 años justamente. Gracias. Un enorme abrazo.

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  2. Totalmente de acuerdo… Amen… Mi hijo es autista para la sanidad privada…y normal o con leve trastorno del lenguaje y madurativo en la sanidad publica…. Y mientras los de la privada lo han visto 2-3 veces… en la sanidad publica una vez por semana y alucinan… y aun encima los padres separados… unos a atender a la publica y otros a la privada…. ESTO ES UNA SINVERGUENZERIA… DE VERDAD….

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  3. Siempre es bueno tener esperanza y conservarla. Tengo un hijo de 27 meses, para las terapeutas es un niño tranquilo e inteligente. Para la neuróloga podría tener retraso mental. Entenderán cómo nos sentimos en mi casa. Ojalá todo fuera, de verdad, un retraso madurativo…pero la espera, los comentarios y el entorno, no siempre ayudan.
    De todas formas, MIL GRACIAS por este tipo artículos, que nos ayudan a todos los que estamos en este proceso, a mantener fe en nuestros hijos.

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    • Federico ¿Cómo está ahora tu bebé?. Creo que a veces los neuropediatras con los pocos minutos que dura la consulta se apresuran a dar sus impresiones, no sé la verdad, ya han pasado dos años ye gustaría saber cómo van.

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  4. Mi hijo ha cumplido hoy 3 años. Desde los 18 meses nos llevan diciendo que es autista, y desde ésos mismos 18 meses llevamos luchando para que los «profesionales» le den tiempo. Poco a poco ha ido perdiendo prácticamente todos los síntomas que nos hacían sospechar, ahora sólo le queda el tema del lenguaje, dado que no ha dicho NUNCA ninguna palabra. No obstante, es comunicativo, cariñoso, muy inteligente, contacto visual perfecto, etc… Sólo que no habla, y tiene intereses algo limitados (no obsesivos). Siguen diciendo que es TEA, y seguimos luchando porque creemos que no lo es, y hasta los 4 años nada es seguro. Y no dejamos que nadie de por hecho lo que nosotros dudamos, y ademas con muy buena base y muchos conocimientos previos. COMPLETAMENTE DE ACUERDO CON ÉSTE POST. Conozco el autismo muy bien, sé como se desarrolla, y por favor, a todas las personas preocupadas por sus hijos como yo lo estoy por el mío…. Que se lean detenidamente éste post. Cuando es autismo, se ve muy claro. Cuando hay dudas, siempre hay que esperar y no apresurarse. Una etiqueta de autismo (de sobrediagnóstico), es dificilísima de quitar, y no se imaginan ustedes la de puertas que cierra. Es devastadora.

    Tiempo, paciencia…. Y no olvidar la testosterona prenatal. En el caso de mi hijo se cumple, y efectivamente tiene intereses limitados, el retraso del habla, un poco de retraso motor…. Va lento, pero avanza. Muy despacio, pero hay avances.
    Mucho ánimo… seguimos luchando….

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      • Hola Karina. Hay que tener cuidado con el tema de los síntomas, y no acelerarse a la hora de pensar en autismo. ¿Quieres decirme qué síntomas ves tú en tu hijo o hija, para pensar que pueda tener tea? Tienes mi palabra que si dices algo que pueda resultar, EN PRINCIPIO, una alerta, te lo diré enseguida.
        Pero muchos papas y mamás me han escrito, y todavía ninguno me ha dado señales claras de que sus pequeños puedan tener tea… muchos profesionales maquillan de “síntoma” algo que no lo es.

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