Hace 4 años que te quisieron etiquetar con autismo…

dejemosles-crecerQuerido hijo:

Dentro de poco cumples 7 años. Cuando te veo esperar con ilusión tu fiesta de cumpleaños, planificar todos los detalles, hacer la lista de invitados, desear que vengan todos tus amigos, soy tremendamente feliz. También cuando te veo correr detrás de tus amigos al salir del cole, cuando me cuentas cosas que has hecho a lo largo del día, cuando charlas animadamente con compañeros, cuando veo lo bien que llevas los estudios, cuando me pides ir a casa de un amigo, cuando hablas de mundos fantásticos, cuando pasas largos ratos inventando historias con tu hermano… Te preguntarás por qué me alegra tanto ver que haces cosas totalmente normales para un niño de tu edad. Sencillamente porque, en algún momento, me hicieron creer que esto nunca ocurriría.

Por difícil de creer que te parezca ahora mismo, hace unos años, un puñado de personas que habían estudiado cómo deben ser los niños pensaban que tú nunca podrías ser como eres hoy por ti mismo, que nunca podrías hacer lo mismo que otros sin ayuda, que cada día estarías «más lejos». Muchas de estas personas intentaron convencerme de que tenías un trastorno, e hicieron grandes esfuerzos para que estampara en un papel la firma que te separaba de un diagnóstico de autismo. Cada día estoy más contenta de no haberlo hecho.

Pero empecemos desde el principio. Fuiste un niño muy buscado y deseado. Ya en la ecografía de los 3 meses no había lugar a dudas de que serías un chico. A los 4 meses de embarazo, una enfermera que debía de haber visto muchísimas ecografías se asombraba de lo nítidamente que se distinguían tus genitales. En aquellos momentos, yo ni me imaginaba que aquello era un signo de alta testosterona prenatal y que iba a marcar tu vida y tu desarrollo de una forma tan intensa.

Naciste, y mi mundo se iluminó. Poco me importaban a mí las tablas de los hitos del desarrollo. La verdad es que llegabas tarde a todo, pero dentro del rango de normalidad. Tardaste en levantar la cabeza, en sentarte… Te soltaste a andar pasados los 15 meses. Más adelante, también llegarías tarde a hablar y a controlar esfínteres. «Lento, pero seguro», solía decir yo.

A medida que ibas creciendo, me iba dando cuenta de que no eras un niño precisamente sociable. Con un año, no te llamaban la atención en absoluto los otros niños. Incluso te daban bastante igual los que venían a buscarte a ti. Preferías explorar y manipular objetos. Por no hablar de buscar y rebuscar en los cajones, eras de los que no paraba hasta ver lo que había en el fondo. En todo esto eras idéntico a tu padre, y también a uno de tus primos. Recuerdo que, cuando le contaba alguna de tus «hazañas» a tu abuela paterna, ella siempre me contaba de vuelta una historia de tu padre haciendo prácticamente lo mismo. Lo consideré como un rasgo familiar, no como un signo de preocupación.

En tu primera infancia, tampoco eras especialmente expresivo. Llamaba la atención tu cara seria mientras hacías cosas con las que te divertías, como subirte a las atracciones de la feria o tirarte por un tobogán. No señalabas ni solías compartir tus sentimientos. Tampoco lo pasabas mal en las separaciones; pese a mis miedos cuando fui a tener a tu hermano o en tu primer día de cole, llevaste ambos acontecimientos bastante bien. Yo solía definirte como emocionalmente independiente.

Desde muy pequeño sentiste una gran fascinación por las letras y los números. Cuando cumpliste los dos años, cayó en tus manos un panel de goma eva con los números. No tardaste en hacértelo completo y en saberte todos sus nombres. Algunas mañanas te despertabas hablando de ellos aún en tu cama. En vista del éxito, pronto llegó otro panel con las letras. Igualmente, no tardaste mucho en distinguirlas. Ambos fueron tus juguetes favoritos durante mucho tiempo. ¿Quién se iba a imaginar que algunos podrían considerar eso como algo malo?

En definitiva, así eras tú. Así era tu forma de ser. En casa lo veíamos así y nunca consideramos que hubiera ningún problema en ello. Tampoco los abuelos ni la familia extendida. Todos éramos felices, hasta que terceras personas irrumpieron en nuestra vida.

En septiembre de 2012 empezaste el cole. Ni siquiera habías cumplido 3 años, eras de los más pequeños de la clase, aún no controlabas esfínteres, hacía poco que habías tenido un hermanito pequeño y, aprovechando que yo lo estaba cuidando en casa, también me quedé cuidando de ti y no te había llevado a la guardería. Tú ibas encantado al cole, tanto que no llegaste a llorar nunca por ir; al contrario, el primer día festivo que hubo en ese curso, lloraste por no ir. Sin embargo, en el cole no estaban tan contentos. A primeros de octubre (cuando todavía seguías sin haber cumplido los 3 años), tu tutora quiso hablar conmigo y me llamó la atención sobre ciertos comportamientos tuyos. Me dijo que te costaba adquirir las rutinas, que molestabas a los compañeros, que no le respondías cuando se dirigía a ti, que a veces parecía que no escuchabas, que preferías jugar solo… Otras de sus quejas me llenaron de asombro: estaba preocupada porque algún día, a la hora de salir al patio, le pediste que te llevara de la mano; y porque, el primer día que te castigó, pensaste que era un juego y tardaste un rato en comprender que era algo malo. Normal, por otra parte, cuando nunca antes te han castigado.

Sin embargo, por entonces yo no tenía las cosas tan claras como hoy. De hecho, no tenía claro nada en absoluto, todo era nuevo para mí. Aquel día, aquella profesora tuya me inyectó el veneno de la preocupación. Y, en ese momento, empecé a cambiar mis expectativas respecto a ti. Y empecé a buscar en Internet, donde comenzaban a asomar las palabras Trastorno del Espectro Autista. Con todo, lo peor estaba por llegar.

Un buen día, la tutora me dijo que la orientadora del colegio quería hablar conmigo. Me dijo que quería darme «unas pautas» y mencionó el control de esfínteres, nuestro principal caballo de batalla por esas fechas. Yo pensaba que sería una visita de mero trámite y cosa de no más de diez minutos. Tanto es así que incluso acudí con tu hermanito de 6 meses a cuestas en la mochila. Craso error. Era una encerrona.

Como si lo hubiera escrito el guionista de un telefilm de serie B, la cita con la orientadora fue el día de tu cumpleaños. Y, ese mismo día en que cumplías 3 años, y cogiéndome totalmente desprevenida y desarmada, la orientadora empezó a disparar «síntomas» como si de una ametralladora se tratara: «tu hijo no mantiene el contacto visual, no responde cuando lo llamas, no tiene una interacción normal con los compañeros, no hace juego simbólico [y un montón de cosas amontonadas una detrás de otra, de las que ahora no me acuerdo]… Y todo eso son síntomas de Trastorno del Espectro Autista».

Yo no pude articular palabra. Me abracé a tu hermanito bebé y rompí a llorar. No podía parar. «Llora si lo necesitas, porque es muy duro», me decía ella mientras tanto.

«¿No había nada que te hiciera sospechar? ¿Por qué pensabas que no te responde cuando le hablas?», me preguntó en algún momento. «Porque tenía cosas más interesantes en las que pensar», le dije, entre lágrimas. Y era cierto, yo nunca había sospechado que pasara nada extraño. Nunca te había comparado a nadie ni mirado tablas. Eras así porque así eras tú.

En ese momento, sacó la autorización que teníamos que firmar para someterte a una evaluación psicopedagógica que determinara qué trastorno tenías en concreto. Y añadió que, como es un proceso que tarda mucho, también podíamos ir firmando la solicitud de refuerzos de Pedagogía Terapéutica (PT) y Audición y Lenguaje (AL). La evaluación aún ni había empezado, pero ella ya tenía claro que los ibas a necesitar: ya te había sentenciado.

documento-editado001documento-editado002Volví a casa en mitad de la confusión y de un mar de lágrimas. Mientras yo ya empezaba a sugestionarme con las palabras de la orientadora, tu papá fue en este caso el que mantuvo la cabeza fría y, sin un atisbo de duda, dijo que todavía eras muy pequeño y que había que darte tiempo, ya que se veía reflejado en ti. Y es que tu papá, de pequeño, también se tomó su tiempo en madurar, ¿sabes? ¿A que no te lo habrías imaginado? Sin embargo, para cuando él empezó a ir al cole, a los 5 años y medio, ya no se notaba nada, nada.

Ese día, mientras tú salías del cole radiante de felicidad, con tu corona de cumpleaños, tu profesora me recomendaba que aceptara lo que la orientadora me había propuesto y que tomara la decisión pensando en «lo mejor para el niño».

A la mañana siguiente, cuando te despertaste, me metí en tu cama contigo como todos los días. Mientras interactuábamos, me mirabas fijamente a los ojos. En ese preciso momento, tu mirada me hizo ver la luz: Tú no eras esa persona que la orientadora me había descrito. Tú sí mirabas a los ojos; al menos, a mí. Hacías juego simbólico cuando imitabas a tu papá haciendo el bizcocho de tu cumple. Atendías a lo que se te decía cuando te interesaba. Quizá había que observarte mucho para descubrir que esas cosas estaban ahí, pero estaban presentes, y cada vez más; aunque pasaran inadvertidas en las breves visitas de la orientadora a clase o cuando la tutora te miraba junto a 24 niños más (casi todos mayores que tú, algunos casi un año).

Nos negamos a la evaluación. La decisión no gustó en el colegio. La orientadora incluso me llamó por teléfono para convencerme y empezó a «regatear», diciendo que a lo mejor salía que no tenías nada, o que seguramente serías de alto funcionamiento y podrías hacer vida normal. Finalmente, me hicieron firmar por escrito que rechazaba la evaluación bajo mi responsabilidad. Al poco tiempo, mantuve una reunión con la directora del colegio por cuestiones de tu control de esfínteres, y en ella me llegó a decir que el hecho de que todavía no fueras capaz de ir al baño todas las veces una vez cumplidos los 3 años era síntoma de que existía un trastorno neurológico. Al mismo tiempo, me dijo que, si firmábamos esa autorización que habíamos rechazado, se te permitiría acudir al colegio con pañal y, además, se garantizaría que habría una persona para cambiártelo. Resulta muy indignante que algo que debería estar normalizado en el primer año de colegio para todos los alumnos (en especial, los más pequeños) quede condicionado a un diagnóstico psiquiátrico. Por fortuna, este mecanismo de presión fue inútil: aunque aún no lo sabía, tú ya controlabas esfínteres. Como si tuvieras un sexto sentido, nunca más volviste a hacerte nada encima después de mi reunión con la directora. Aún recuerdo su cara de estupefacción cuando le pregunté si tenía algo de malo que prefirieras jugar solo, intentando explicarle que algunas cosas de las que se quejaban quizá eran parte de tu forma de ser.

Para cuando acabó el curso, habías avanzado un montón, y es que 9 meses dan para mucho. Sin embargo, tu maestra prefirió decirnos que no habías avanzado «nada» y que reconsideráramos la propuesta que nos habían hecho a principios de curso. Si hubiera sido correcta, habría dicho que todavía ibas muy por detrás de los compañeros, la mayoría de los cuales, por cierto, eran bastante más mayores que tú. Es cierto que acabaste el curso sin escribir tu nombre, como se esperaba, y que detestabas las fichas de colorear. Pero tu avances eran innegables. Y eso yo, que te observaba de forma exhaustiva y aislada, lo veía muy claramente.

Al acabar ese curso de Infantil 3 años surgió la oportunidad de cambiarte de colegio. En vista de la hostilidad encontrada, especialmente por parte de la directora, no nos lo pensamos. Tendrías un nuevo comienzo en un nuevo colegio. Nuevo tortazo que nos pegamos: la profesora que te tocó este año era mucho más estricta y expeditiva que la del anterior.

Tu nueva maestra era una apasionada del conductismo y tenía unas expectativas muy altas respecto a vuestro comportamiento: quería que todos os comportárais en todo momento de acuerdo con las normas y convenciones establecidas por los adultos, y además por iniciativa propia. Tenía fe en conseguirlo simplemente con sistemas de recompensas (pegatinas). Por supuesto, esperar eso en una clase de Infantil 4 años es poco realista, y las consecuencias no tardaron en hacerse evidentes: además de que ella misma se sentía desbordada, muchos niños empezaron a tener problemas, incluso los que nunca habían resultado conflictivos. Ella os atribuía a vosotros la responsabilidad, y a nosotros nos solía decir en las reuniones de padres que érais «la peor clase» de todo el ciclo de Infantil.

Ni que decir tiene que un niño como tú rompía todos sus esquemas. En una reunión inicial que mantuvimos ya me preguntaba si tenías problemas de audición, porque muchas veces no le hacías caso. Pasaron los días, en los que te ganabas pocas pegatinas (cosa que no parecía importarte demasiado) y en los que yo recibía quejas constantes sobre tu comportamiento a la salida de clase, hasta que en noviembre tu tutora nos convocó a una reunión a tu papá y a mí, y nos puso delante (de nuevo) la consabida hojita de autorización para hacerte una evaluación psicopedagógica, que por supuesto rechazamos firmar. Esta vez no se habló de TEA, pero sí de unas presuntas necesidades que requerían de atención, y, otra vez, de que tomáramos la decisión pensando en «lo mejor para el niño». De poco sirvió que le habláramos de tu inmadurez, de que estabas haciendo progresos, de que tu «oído selectivo» era algo voluntario y no debido a una incapacidad, de que habías nacido a final de año… Ella ya tenía la decisión tomada, y lo que no sabíamos en ese momento es que iba a hacer todo lo posible para conseguir su propósito.

A partir de ahí empezaron las presiones. La tutora inició una estrategia de acoso y derribo para que firmáramos la autorización. Primero sometió tu conducta a un seguimiento exhaustivo diario, desglosado en 6 ítems, y para lograr la pegatina del día debías conseguir al menos 4. Este sistema no era más que una forma de poner bajo la lupa a niños inmaduros, con problemas familiares…, y sólo servía para amplificar los problemas (y, de paso, para ejercer presión sobre los padres):

Seguimiento exhaustivo diario de las conductas en preescolar

Seguimiento exhaustivo diario de las conductas en preescolar

Lo siguiente fue utilizar el boletín de final de trimestre como instrumento coercitivo. En él, me entregó una evaluación que se correspondía más con tu hermano de 18 meses que contigo. De los 28 ítems, presuntamente sólo habías conseguido 2. Conocimientos que tú tenías (algunos de ellos, de conceptos tan básicos como formas y colores), y que incluso la tutora del año anterior te dio como adquiridos, para ella no estaban presentes. Cerraba el boletín una nota suya en la que recomendaba encarecidamente una evaluación psicopedagógica. Tus trabajos venían llenos de notitas: «Hoy no ha querido trabajar», «Ha estado 20 minutos sin hacer nada y no ha comenzado la ficha hasta que no le he dicho que trabaje»… Más tarde, averigüé en foros de maestros que estas notas son otro instrumento para presionar a familias que muestran resistencia.

Pedí una reunión para reclamar explicaciones. La tutora acudió con otro de tus profes para intentar convencerme de que era necesaria la evaluación. Aquel día tuve que escuchar bastantes «perlas», como que, si un día identificabas un color pero al día siguiente no contestabas a la pregunta, es posible que se te hubiera olvidado; que si yo no tenía una carrera relacionada con la educación ni con la sanidad, no podía saber lo que te pasaba en realidad; que si me creía que sabía más que las personas que habían estudiado; que si no te sometíamos a intervención, cada vez estarías más lejos, hasta llegar a repetir curso cuando pasaras a Primaria… Lo único positivo que me llevé de aquella reunión fue que, esta vez, los dos descartaron que fueras un niño de «dictamen»; es decir, que tuvieras TEA u otro trastorno grave. El año anterior, sí te habían considerado como tal. Con lo cual, aplicando una visión global, se podía considerar que estabas madurando, que avanzabas en la dirección correcta. «El año que viene ya no tendrá nada», bromeaba tu padre.

A petición de tu tutora y del profesor de apoyo, fui a ver a la orientadora (con cierto miedo, para qué negarlo). Sin embargo, a partir de ahí, nuestra suerte empezó a cambiar. Lo que me encontré fue totalmente distinto a lo que había visto hasta el momento. Fue un rayo de esperanza en medio de toda la negatividad. Tras quedarse atónita con todo lo que me habían dicho, ella misma descartó la necesidad de hacer una evaluación psicopedagógica, ya que, a la vista de lo que tanto la tutora como yo le habíamos contado, se te podía considerar un niño con una «actitud cómoda», pero poco más. En vista de su predisposición, me atreví a sincerarme y le conté toda nuestra historia, y ella me respondió con unas palabras que se quedaron grabadas en mi mente para siempre:

«Muchas veces, los rasgos de inmadurez se confunden con síntomas de autismo».

Entretanto, la tutora recrudeció su actitud. Tú ibas madurando, eras completamente verbal (de hecho, me ibas contando conflictos que tenías en clase con la tutora y decías claramente «no me gusta trabajar») y habías hecho algunas amistades, incluso hasta alguna «novia». Pese a todo esto, ella había adquirido «visión túnel» y se obstinaba en su valoración inicial. Llegó a prohibirme que le hablara, a menos que fuera en tutoría y con testigos, y por lo que luego supe, hasta a presionar a la orientadora contándole mentiras graves sobre ti. Algunos compañeros de clase, quizá haciéndose eco de lo que escuchaban, hablaban de ti por la calle como un niño «que no hacía caso en clase» o «que no se enteraba de nada». Ante este panorama, me decidí, no sin miedo, a ir a hablar con la directora.

Lejos de lo que esperaba, y del corporativismo que otros padres temerosos me dijeron que me podría encontrar, hallé a una mujer dialogante, conocedora de la infancia y cargada de sentido común. Se implicó fuertemente en nuestro caso e incluso fue a observarte en clase. Te caló inmediatamente. Un día, en un momento dado de nuestras conversaciones, cerró la puerta de su despacho y me dijo con rotundidad:

«Convéncete de que a tu hijo no le pasa nada».

Me quedé asombrada. Pareció por un momento que había regresado la cordura al mundo. Por fin había personas que confiaban en ti, que te comprendían, que te miraban sin intentar poner etiquetas. Esa confianza fue la clave para que pudieras librarte de tener tu vida condicionada a un diagnóstico dudoso. Ésa que nos hizo no firmar la autorización, ésa que no vimos en tu primer colegio, ésa que sí encontrábamos ahora. Confiaríamos en ti y te dejaríamos crecer. Todos.

Aguantamos lo que quedaba de año lo mejor que pudimos. Por suerte, tu tutora no siguió, aunque se despidió diciéndonos que no habías alcanzado el nivel de 4 años (es decir, si por ella fuera, habrías repetido curso) y dejando por escrito en tu boletín que seguía recomendando una evaluación psicopedagógica. Pero se fue, y, con ella, la desconfianza. Y todo cambió.

En Infantil 5 años tuviste una maestra maravillosa. Una maestra partidaria de dar apoyo a quien lo necesite, pero contraria a tener que poner etiquetas para ello. Conectó contigo enseguida y fuiste uno más dentro del grupo. Seguiste avanzando y madurando, en un entorno que te respetaba. El profesor de apoyo, que estuvo contigo en los dos cursos, me comentó sorprendido lo mucho que habías cambiado en tan poco tiempo, admitiendo, también, la diferencia en el trato que estabas recibiendo.

Y la confianza da sus frutos. Pese a que muchas veces parecías estar en babia, casi siempre te estabas enterando de todo. No tenías problemas en relacionarte con nadie, e incluso «integrabas» a niños nuevos o problemáticos por tu inocencia y tu falta de prejuicios. Y llegaste al nivel de 5 años. Así nos lo confirmó tu maestra poco antes de acabar el curso, dejando atrás una etapa de Educación Infantil que acabaste muy, pero que muy distinto a cuando empezaste.

Así las cosas, comenzó Primaria, sin más miedos que los propios de este cambio de etapa. Pero todavía nos esperaba una sorpresa. Al acabar la primera reunión del curso, y como habías tenido un par de episodios «rebeldes» los primeros días de colegio, me acerqué a tu nueva maestra de Primaria para preguntar cómo seguías. Tras un par de pinceladas sobre tu situación en clase, me comentó que ya había visto que se te estaba haciendo una evaluación, y que si finalmente te encontraban TDAH u otra cosa, que no me preocupara porque iban a seguir una dinámica integradora.

Me quedé sin palabras. ¿Evaluación en curso? ¿TDAH? Ahora que parecía que todo iba bien, ¿qué estaba pasando? En ese momento, entraste por la puerta con tu padre y tu hermano, así que pedí una tutoría para hablar del asunto. Por suerte, todo se trataba de una confusión. Tu nueva maestra había estado leyendo los expedientes de la clase, y encontró las anotaciones que había dejado en tu boletín tu maestra de 4 años, así que dedujo todo lo demás (incluido lo del TDAH, ya que, en este punto de tu vida, nadie se imaginaba que pudieran haber pensado alguna vez en el autismo).

Todavía dos años después, la sombra de aquella pesadilla volvía a planear sobre nosotros. Y eso que ni tan siquiera habíamos autorizado una evaluación. ¿Qué habría pasado si se te hubiera evaluado, si constara en tu historial que habías recibido recursos de apoyo, si hubiera habido un diagnóstico que finalmente hubiera resultado ser erróneo? ¿Habrías podido librarte de él?

Con todo, tu nueva maestra era una gran profesional, y un pedazo de pan. Me pidió disculpas y me dijo que, una vez que ya te había conocido, había descartado todo aquello. De hecho, ella misma me instó nuevamente a darte tiempo y a confiar en ti. Y a respetar tu forma de ser. Que quizá no eras el «alma de la fiesta», pero que eras feliz así. Que te despistabas con facilidad, pero no más que muchos otros de la clase. E incluso durante nuestra conversación me dijo que estabas entre la mitad de la clase que llevaba bien la lectura (creí estar soñando… ¡Por primera vez me decían en el cole que ibas avanzado en algo!).

Acabaste 1º con no más problemas que algunos días de mal comportamiento y una caligrafía bastante mejorable. Nada fuera de lo normal, en cualquier caso. Tres niños de tu clase iban a repetir curso; tú, en cambio, académicamente estabas yendo bien. El último día, cuando traías las notas finales, tu maestra me hizo abrirlas allí mismo para que viera lo bien que habías acabado (una vez más, animándome a confiar en ti). No pude evitar emocionarme, después de que me hubieran dicho que necesitarías ayuda al llegar a primaria, que seguramente acabarías repitiendo curso, que no podrías conseguirlo solo.

calificacionesAhora que vas a cumplir 7 años y acabas de empezar 2º, todo va como la seda. Eres un niño encantador, colaborador, tranquilo, dispuesto a ayudar y con un corazón enorme. No eres perfecto, ni mucho menos (¡nadie lo somos!), aún tienes brotes de mal humor, muchas veces estás en la luna, tienes reminiscencias de tu «actitud cómoda», muchas veces pecas de ingenuo y te encanta sacar de sus casillas a tu hermano. Y, por supuesto, sigues sin ser de grandes grupos de amistades, sigue sin gustarte jugar al fútbol o bailar, siguen fascinándote las tecnologías… ¿y por qué no? ¿Es que tenemos que ser todos iguales? Así eres tú. Y que nadie te intente convertir en lo contrario.

Y ahora no puedo evitar pensar en la cantidad de niños que estarán pasando por lo mismo que pasaste tú, y de familias que estarán pasando por lo que nosotros pasamos. La jefa de estudios de tu cole me dijo que éramos la primera familia que había rechazado una evaluación psicopedagógica propuesta por una tutora en toda la historia del colegio. Por una parte, me sentí halagada, pero por otra me eché a temblar, pensando en la confianza ciega que casi siempre depositamos las familias en docentes y orientadores, y en cómo damos por buenas sus afirmaciones, aunque vayan en contra de lo que percibimos día a día en nuestra convivencia con nuestros hijos.

A todas las familias que estén pasando por algo similar, les recomendaría dos palabras clave: confianza e información. Confianza en sus hijos, en los avances que ven, y en que todo aquello que aún no hacen, serán capaces de hacerlo solos; aunque no sean perfectos, aunque lleven una velocidad «por debajo de la media» (inevitablemente, para que exista una media, tiene que haber niños por encima y niños por debajo). E información fidedigna, basada en estudios científicos, en casos reales, en el conocimiento de niños que verdaderamente tienen un trastorno, en profesionales experimentados. Y, por supuesto, ser siempre los abogados defensores de nuestros hijos, porque ellos no pueden defenderse solos.

Cada día tengo más claro que, de haber hecho caso a lo que nos decían sobre ti, habríamos cometido un gravísimo error, y una injusticia enorme contigo. Te habríamos sentenciado a vivir una vida bajo una etiqueta, a que nadie mirara a la persona que eres, sólo al diagnóstico que se te impuso. Te verías abocado a sufrir consecuencias en forma de limitaciones académicas, laborales, sociales…, sin tener necesidad de ello. Y quizá eso hubiera acabado destruyéndote por dentro, como a tantos otros. Por eso, cada nuevo día que amanece contigo me siento inmensamente feliz y agradecida por haberte dado la oportunidad de ser tú; en definitiva, de haberte dejado crecer.

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167 pensamientos en “Hace 4 años que te quisieron etiquetar con autismo…

  1. Hola a todos, antes que nada agradezco el espacio y la creación de este blog donde hay padres que nos sentimos identificados sin etiquetas como “negadores” o “despreocupados”.
    Aquí va un poco de nuestra historia:
    mi marido, mi hijo y yo vinimos de Argentina a vivir a Madrid hace 7 meses, mi hijo tiene 2 años y 2 meses, este año comenzó por primera vez la guardería. Siempre supe que el era especial, en muchos momentos me recuerda a mi de niña por todas las anécdotas que mi mamá me contó de mi infancia. Al año de edad empecé a “sospechar” que él podría llegar a tener TEA, supongo que por un poco de miedo de madre primeriza, otro poco de escuchar a los demás e investigar por internet, que, como bien dice una madre en comentarios anteriores, todo síntoma te lleva al TEA.
    Antes de que empiece la guardería, decidimos hablarle a la tutora de la sospecha que nosotros teníamos, supongo que para adelantarnos a uq nos dijeran algo y para ver como nos tenámos que manejar ante esta situación, el caso es que, la Psicopedagoga del Grupo de Atención Temprana de la guarde lo evaluó y lo ubica (aunque aclara que no es un diagnóstico definitivo) dentro del Trastorno del Espectro Autista de alto funcionamiento.. Estoy investigando y haciendo averiguaciones en distintos Centros como UbicaTea, Deletrea, CeTea entre otros para comenzar tratamiento cuanto antes. El caso es que a medida que van pasando los días, mi marido y yo creemos que el está creciendo a su manera y ritmo, que es distinto, como todos y cada uno de los niños. Creemos en un oído selectivo, elige con qué y como jugar, es cierto que se le dificulta comunicarse hablando, eso lo frustra y repite tooooodo pero, qué niño de esa edad no lo hace? seguramente alguno más que otro como es su caso. Le gusta estar mucho con nosotros, es muy cariñoso, aquí en Madrid somos nosotros tres solitos, puesto que, en Argentina dejó a sus abuelas, tías y primos, todos ocupando un rol muy importante en su vida, ya que, es una familia muy unida que estaba pendiente de el, el más pequeño. La tutora está encantada con el, es niño muy dulce, quizás hay que estar encima de él un poco mas que con otros, le da más trabajo que otros niños pero lo quiere mucho y le tiene paciencia. Le gusta aprender cosas y siempre está avanzando (por suerte!). Todas las noches sueño con que este diagnóstico desaparezca o simplemente me digan, “señora, dejemosle crecer”
    Muchas gracias a todos y un abrazo fuerte!!

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  2. No entiendo como pueden reaccionar así.
    A ver, mira a tu hijx y fíjate que necesita. Depresion, llanto?? Arriba familia!!! Sus niñes les necesitan!!!
    Busquen grupos, busquen contención!
    Que carajo importa el título del diagnóstico?? Lo que importa es que reciba el tratamiento adecuado! Y eso sin diagnóstico no lo van a lograr, porque el sistema es así.
    Acá, lo que importa, es que le niñe reciba contención, apoyo y todo lo necesario!!!
    Busquen terapia, ayuda, grupos, asociaciones, ongs, griten si es necesario pero no se queden en la negación porque es tiempo perdido. Y el tiempo no se puede volver atrás.

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    • Me parece súper importante lo que decís, lo único que no se puede remediar es el tiempo que pasa, si es verdad que hay días que me siento con mas fuerzas y a la altura de las circunstancia que otros pero la prioridad son sus necesidades y no dejar pasar el tiempo.. lo nuestro es reciente, estamos empezando.. veremos como sigue y en que desemboca.
      Un saludo !!

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  3. A mí el título del diagnóstico me importa y mucho. TEA es un trastorno neurológico grave y retraso madurativo es que tardan más en madurar pero luego son niños normales.
    Si los tratas como autistas dificultaras su desarrollo y les pondrás una etiqueta de por vida que será difícil de quitar en el futuro.

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    • Hola Via, me interesa tu comentario para informarme un poco más!, en qué podríamos dificultar el desarrollo iniciando un tratamiento?, lo pregunto porque estamos empezando con este proceso y cuanta más información tenga, mejor.
      Gracias y un saludo.-

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  4. Hola Florencia, por ejemplo mi niño avanzó mucho en el lenguaje al entrar en el cole y estar rodeado de niños que hablaban bien, pero si hubiera ido a un aula específica TEA rodeado de niños con dificultades en la comunicación no hubiera avanzado de esa manera en el lenguaje y además imita a sus compañeros si estuviera en aula TEA imitaria también estereotipias y otras conductas que en un aula normal no se dan. Es un error hacer creer que es discapacitado a un niño que no lo es, que solo necesita más tiempo para madurar.
    A eso me refería, si crees que tu hijo necesita tratamiento adelante no le hará mal pero no aceptes un diagnóstico TEA siendo tan pequeño porque puede madurar y ser totalmente normal.

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    • Via, gracias por la respuesta. La Psicopedagoga del Grupo de Atencón Temprana de la guardería nos dijo que al ser tan pequeño el diagnóstico no era definitivo, de todas formas el asiste a una guardería normal, el tratamiento lo iniciaremos por fuera, en parte también para tener mas opiniones y por supuesto para ver como se sigue desarrollando a medida que va creciendo. Estoy confusa, por momentos me parece TEA (no se si es porque ya estoy sugestionada) y por momentos me parece que tiene otro ritmo de crecimiento t debemos dejarlo tranquilo.. en fin..

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    • Hola, mi hijo a pesar de haber sido diagnosticado con TEA nos han recomendado matricularlo en un colegio “común” (sumado a logopeda y psicóloga en otro sitio) entrara este año y el director no ha dicho que hay otros niños con TEA en el mismo, tienen gabinete de apoyo para estos casos, pero su educación sera como la del resto.

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  5. No sabes cuanta paz y tranquilidad me has dado. Hace tres semanas la orientadora del colegio de mi hijo de 6 años me intentó convencer de que tenía tea. Que si era demasiado feliz en su mundo interior, que si prefiere la biblioteca al futbol, escasas habilidades sociales….Te leo y pienso qud soy yo quien escribe. Mi hijo al igual que el tuyo es un niño de diciembre, muy deseado , el mayor regalo que he tecibido y se merece que sus padres lo defiendan de todas estas mentiras. gracias a ti se que no tiene nada. Muchas gracias y un abrazo

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    • Qué tontería lo que dijo esa orientadora. El TEA produce angustia y lo dicen muchas personas con TEA (que recuerdan ansiedad y miedo desde siempre). No se es “feliz en su mundo”; y mucho menos “demasiado feliz”). Aunque no todo lo que produce angustia; mutismo, etc; es necesariamente TEA, claro está (también existen cosas como la fobia social, etc).

      Y a los 6 años los incluso los niños con síndrome de Asperger (que es el TEA más cercano a la normalidad) son casi como los autistas: apenas tienen noción de lo que otras personas puedan pensar (o de que puedan pensar algo diferente), y esto lo dice la investigación. No es que tengan “pocas habilidades sociales”: es que a esa edad todavía carecen de ellas (salvo que les hayan enseñado algo; pero todo su conocimiento se limitará a lo que le hayan dicho explícitamente)

      Sé de casos al revés (profesoras que se oponen a cualquier tipo de “etiquetaje” solo por llevar la contraria aunque el niño carezca completamente de habilidades; reciba todo el bullying, tenga rigidez mental, estereotipias, pobre o nulo juego simbolico, problemas sensoriales y motrices y viva con angustia y miedo. Seguro que para estas incompetentes la culpa es de la madre que sobreprotege)

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      • De habilidades sociales quise decir (el TEA no afecta la inteligencia, o al menos no completamente, ya que sí es común que produzca disarmonías en los resultados de los tests o incluso refuerce algunos tipos de memoria)

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  6. Hola, me llamo Lina y tengo un niño de 2 años y medio y por lo que he leído, estoy ahora en la situación en la que tu te viste. La diferencia sustancial es que la familia paterna no deja de decir que es un niño raro porque no habla ni se tira a darles besos, y básicamente que la culpa la tengo yo por tenerlo tan mimado.
    Por otro lado, en la guardería, en la que acaba de entrar este año, nunca antes le había llevado a ninguna, me dijeron que no señalaba las cosas con el dedo y no se sentaba para comer y que le lleváramos a una evaluación a Atención temprana porque eso respondía a alguna clase de trastorno. Casi me muero del susto porque me lo estaba diciendo personas a las que consideraba profesionales. Finalmente le llevé a la psicopedadoga y nos dijo, que tiene un retraso en el habla y en el área comunicativa y le he apuntado a clase con ella donde trata de enseñarle los sonidos de los animales, lleva 2 meses, 2 clases por semana a 20 Euros la clase, sin ningún tipo de avance.

    Me gustaría saber si sabes de algún foro o web de padres con niños que tienen o han tenido retraso madurativo, en el habla y en temas comunicativos porque me hace falta saber como han pasado por eso porque a veces me siento tan mal que no sé lo que hacer, a parte de esperar a que todo cambie… aunque no creo que sea en poco tiempo.

    Gracias por tu entraba y tu blog. Saludos

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    • Hola, mi hijo es hijo unico y también muy mimado es el único nieto por parte de mi familia y de mi esposo, en la estancia infantil siempre estuvo rodeado de niños mas pequeños hasta los 3 años, no tiene primos, vivimos lejos de nuestras familias, en casa no ve mucha televisión, le gustaban mucho los videos de youtube la mayoría canciones en ingles, pienso yo que su retraso en el habla fue por falta de estimulación, a los 3 años con 1 mes lo llevamos a um centro de de detección temprana (to confiada en que es un retraso madurativo y descartar de uma vez por todas autismo, pero que si sentia que necesitaba apoyo para el habla) después de 3 seciones me hablan para una cita para terapia yo pensando que seria para apoyo en el habla pero me sientan y me dan la “impresión diagnostica” espectro autista leve a moderado ( fue el 11 de octubre del 2017) me causo mucho shock ya que al ver las pruebas que le realizaron sentimos que habia resultado todo bien, por supuesto llore dias, lei en internet toda pag que encontre, hasta que me encontre esta pag y me dio fueza, lo que hize fue no mas celular en casa, no mas computadora, solo un poco de tv y controlada, la casa de mickey mouse, paw patrol, las pistas de blue, etc etc me acuesto en cama con el y todo lo que esta viendo le hago comentarios, le pregunto que vez, que es? Te gusta? Etc, para no hacerlo lo mas largo del dia 11 de oct a noviembre mi hijo empezo hablar muchísimo, de noviembre a diciembre comenzo con frases de 2 palabras , estamos ya entrando a fraces de 3 palabras, yo quiero leche, no quiero mama, etc, te sugiero que te sientes con el a jugar, te relajes olvida la palabra autismo, confia en ti y en el, nadie lo conoce mas que tu, sabras como hacer que disfrute aprender jugando, en 3 meses e visto cambios sorprendentes que ningun terapista podria lograr, solo amor, paciencia y tu tranquila, mientras tu estes tranquila tu hijo avanzara, te deseo lo mejor abrazos desde mexico

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      • Gracias por tu comentario, a mi aun no me han dado ningún diagnóstico, es más lo temo. Tengo días buenos y días malos en los que creo que no se entera de nada. No me gusta reconocer su problema porque no lo vi venir siempre pensé que era todo normal. Vaya revés que da la vida, espero que con el tiempo todo mejore. De nuevo Gracias por compartir tu experiencia y me alegro que tu peque haya avanzado tanto.

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  7. Hola a tod@s!!

    Al igual q le ha pasado a Devora o Lina yo he descubierto este blog gracias a mi marido q buscando información lo encontró y me envió la dirección para q le echara un vistazo y viera una luz al final del tunel. Os cuento un poco nuestra historia, yo soy mamá de una niña q este lunes cumplió 19 meses. Tuve un embarazo de alto riesgo x diabetes gestacional y tiroides, ademas de tener 37 años y un aborto antes de ella. Embarazo normal y parto natural super rápido. Sobre los 12-13 meses nos dimos cuenta de q no atendia a su nombre, nunca dijo palabras como tal, sino papapapa, agoooo, tatatatata, lo q se suele llamar balbuceo y con el tiempo dejó de hacerlo y comenzó a decir mama para llamarme cuando estaba enfadada o me necesitaba x algo. No comenzó a andar hasta los 15 meses a falta de unos dias de cumplir los 16, no gateó y le costó mantenerse en pie, yo veia q ella no se relacionaba con los niños de su entorno y esperaba a q se mantuviera en pie para ver como se relacionaba y bueno, cumplido los 17 ya se mantenía ella solita y vi en una reunión con sus primos q ella jugaba sola y no se ponia a jugar con sus primos x mucho q mi cuñada queria q se integrara. Ya ahi comenzaron mis alarmas, la lleve x el dinero a una logopeda especializada y me dijo q habia muchas cosas q no hacia y eso podia desencadenar en un trastorno, me dio 2 opciones: x lo privado 180€ mes x 2 clases a la semana o x la ss. Asi q lleve a la niña a la pediatra de la ss pq yo la llevo x lo privado y ese medico siempre nos ha dicho q la ve muy normal, q él nunca ha visto nada en ella q le haya dado a pensar q no fuera una niña en desarrollo. Pero no obstante, la pediatra de la ss nos derivó a Unidad Temprana y la evaluó una pediatra q me hizo la dichosa tabla de m-chat o como se escriba, y dio como resultado q de las 4 areas, ella solo daba positivo en la psicomotriz, y q fallaba en las otras 3. A mi se me cayó el mundo encima y no dejaba de llorar pq yo veia a una niña risueña, contenta q, a nuestro parecer, le habian puesto a hacer pruebas de niños mas mayores. Pues de ahí nos han derivado a el Centro de Atención Temprana donde la ve una logopeda y una psicóloga. Este miercoles le hacen los potenciales evocados auditivos y el 8 veremos al neurólogo. Me recomendaron q la llevara a la guarde y x motivos economicos no pude y la estoy llevando a una ludoteca sobre 3 horas diarias y lleva sólo un mes y de no atender a su nombre y no socializar, ahora lo hace, y muchas veces sale de ella dar una caricia o un gesto de cariño hacia algún compañer@. En un mes ha adelantado muchisimo y todos ven el cambio q ha tenido, pero claro ahora viene lo malo, no señala, no atiende a ordenes sencillas ni hace juego simbólico, pues desde q la llevamos a evaluar (17 meses) hasta ahora recien cumplido los 19, tiene un contacto visual perfecto, se rie cuando juega al escondite, cucu tras o se le hacen cosquillas, está comenzando a darnos de comer, pasear a su muñeca…, le encanta el patio de mi casa y se agacha cuando nos agachamos nosotros, imita muchas cosas de las q hacemos, se rie o llora de forma falsa para conseguir las cosas, entiende el “no” y nos ha cogido de la mano en alguna ocasión cuando queria algo, esta aprendiendo a coner sola, cone entero desde muy pequeña y duerme perfectamente y muchas cosas mas q ahora los nervios no me dejan recordar, tan solo con 1 mes de ludoteca y d3 estimulación en casa, pero todavía no indica cuando quiere algo, ni habla ni hace juego simbólico. La evaluacion de unidad temprana ha sido retraso madurativo y x mas q yo he insistido en si puede ser lo q todos tememos me dicen q es muy pequeña y q con mucha estimulación puede quedar en nada pero conetemos el error de mirar tanto x internet q no tengo vida, una amiga psicóloga a la que pido auxilio de vez en cuando me ha dado un consejo, y despues de leer este blog lo voy a llevar a rajatabla: “deja de echarte la culpa de lo q ha pasado, disfruta de tu hija y hazla feliz, q se sienta querida, q eso es más importante q la quieras preparar para la vida q le espera” yo al principio tenia muchos remordimientos x no haber jugado mas con mi hija y mi marido se echa la culpa por haberle puesto muchos dibujos desde pequeña y haberla dejado horas y horas para q nos dejara hacer las cosas. Yo nunca he visto q mi hiha tuviera problemas de reteasos e historias, y siempre he mirado a mi hija como una niña totalmente normal, pero desde q estamos en esta andadura me han hecho pensar en q mi hija pudiera tener eso y no vivo desde entobces, no duermo, no tengo paz y eso me martiriza. Q pensáis vosotros? Aunque desde hoy, y, gracias a vuestras experiencias y los avances tan rápidos de mi hija confiaré en ella y en dios para q esto se quede solo en un susto, ánimo!!! 😘

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  8. Buenos días;

    Mi caso es bastante parecido. Comenzó la escuela infantil con 2 años y fue ahí donde mi dijeron que no conectaba, que jugaba mucho tiempo solo, que no le gustaban los cambios…salimos machacados y pensamos que era imposible, que describían a un niño muy distinto al que nosotros conocíamos y para quedarnos tranquilos decidimos buscar una psicóloga infantil ….en buena hora!!!!!!!!! 30 minutos después de entrar en su despacho a las 19:00 horas (el niño agotado…) dijo que tenía Asperger….

    A partir de aquí todo fue una película de terror….no recuerdo haber sentido más angustia, miedo, desasosiego…y todo ésto embarazada de su hermana , que a día de hoy tiene 6 meses.

    El resto del año le ayudamos con su retraso en el lenguaje y vivimos de la forma más dañina posible la preciosa etapa de los 2 años. Todo lo que hacía ó dejaba de hacer era susceptible de ser patológico…yo no sé describir con palabras la impotencia que me generaba todo ésto.

    A final de año comenzó a salir mordido y en la escuela infantil (privada) no hicieron nada salvo decir que el mío era muy ingenuo, que era como un ángel……cómo un angel???????? no es como un ángel, es un niño, y mal vamos si una persona que pasa con él tantas horas al día lo ve así….al final me enfrenté con todos , lo saqué antes de que finalizara el curso y comenzó la tarea de buscar colegio.

    Desde la escuela infantil nos dijeron que no lo veían para colegio ordinario….tal fue el miedo que nos metieron en el cuerpo que yo misma pedí dictamen a la orientadora de la zona para que entrara con todos los apoyos posibles.

    La orientadora cuando lo evaluó dijo que era muy chiquitín, que los niños cambian mucho pero que deberíamos poner que tiene autismo atípico en el dictamen para que entrara con todas las ayudas posibles.

    Nosotros firmamos eso……lo firmamos pensando realmente que tenía autismo……es indescriptible ésa etapa…..

    El siempre fué más pequeño, llegaba a todos los hitos madurativos con más retraso,pero llegaba. Comenzó el cole con control de esfínteres perfecto, con el lenguaje ha avanzado un montón….aún le queda pero la progresión es asombrosa, busca a los niños en el parque para jugar, es cada día más sociable y está mas conectado.

    Aprendió solo los números hasta el 100, el abecedario, con 3 años y poco reconoce muchas palabras escritas….

    El cole ha sido una maravilla, su profesora, logopeda, profesora de apoyo lo quieren un montón y creemos que éso es lo que ha hecho que avance y no se estanque.

    Ahora nos queda el último eslabón, el dictamen tienen que retirarlo para el año que viene, éso y en la reunión de padres igual que el primer día dijeron que había un niño con dictamen y que eso era algo positivo pq el mundo es diversidad, espero que el próximo curso les digan que ya no lo tiene….los adultos somos más prejuiciosos que los niños…y no quiero etiquetas.

    De paso diré que durante todo éste tiempo he conocido niños que finalmente si que ha resultado que tienen TEA y creo que el gran problema es nuestra sociedad. Ellos tienen una forma de procesar el mundo distinta pero con amor, apoyo y sin juicios de valor tienen todo el derecho del mundo a desarrollarse en su particularidad. Nadie es mejor que nadie.

    De todo ésto he aprendido dos cosas….los adultos necesitamos ponerle a todo un nombre porque lo distinto nos incomoda y la psicología da cierto margen a la interpretación y como en toda profesión hay de todo…y la más importante…dejémosle crecer…que no nos roben a los padres disfrutar de su infancia ni que obliguen a los niños a ser lo que no son…..

    Un beso enorme para todas las familias que están pasando por ésto….todo pasa….aunque te transforme…..

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  9. Pero qué sock ni que narices, os estáis luciendo y habláis de etiquetas? pues perdonad qué os diga qué formáis parte de ese grupo de personas intolerantes qué dicen a mi hija /o noooo!!!, pero en qué carajos de mundo pensáis qué viven los niñ@s con autismo? os habéis dejado el cerebro en un cajón? tienen las mismas necesidades afectivas qué los demás, quieren jugar igual, hay que ser brutas, qué no duermes por sí te lo diagnostican TEA, toma tila, porque tu hij@ te va ha necesitar con la mente despejada y sin prejuicios ni lamentaciones, pero que cantidad de disparates he podido leer negar una evaluación de diagnóstico? Cuando yo fui la primera en pedirla!!! y buscar herramientas para trabajar con ella. limitaciones académicas? sí, pero olvidáis lo más importante y es que vuestros hij@s sean felices, sean autistas o no, y qué por privado se les puede ofrecer muchas posibilidades.
    Mi hija a sus 16 años, diagnóstico TEA, se hizo con el título de profesora de ZUMBA, y ahora con 17 esta impartiendo clases pues es su gran pasión, al mismo tiempo esta realizando un curso de Fitnes, autorizado y titulado por la federación Española de deportes.
    Haced el favor de cuando abráis la boca sepáis de lo que estáis hablando, estáis totalmente desinformadas y por culpa de la gente como vosotras es que esta sociedad no avanza, que tengo la hija más maravillosa de este mundo y nó otro.

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    • Si leíste la entrada, verás la historia de un niño que no es tea, era simplemente un niño inmaduro que al crecer se igualó con el resto, NADA MÁS! Los padres que somos seguidores de este blog estamos en la misma situación, tenemos niños sanos a los que quieren achacar un transtorno que no tienen y ante semejante injusticia no podemos quedarnos con las manos cruzadas. Que tu hija sí es tea y eres feliz, me parece perfecto, te habrás informado (como nosotras) y habrás movido cielo y tierra para ayudarla; nosotras también movemos cielo y tierra para que nuestros hijos no lleven una carga que no deben. No estamos locas, no somos madres en negación, sí que sabemos lo que decimos (que no pensemos como tú no nos convierte en ignorantes), no somos intolerantes ante un transtorno que sí existe pero que nuestros hijos no padecen, y yo también creo que por personas como tú esta sociedad no avanza por pretender que reaccionemos igual. Te has equivocado de blog, éste no es sobre tea, si no de lo que no lo es.

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    • Y tú qué haces metiéndote en un blog que va en contra del sobrediagnostico? Quien eres tú para llamarnos intolerantes? Porque tenemos que tragar con un diagnóstico de orientadores o neuropediatras de pacotilla que no corresponde a lo que les pasa a nuestros hijos que terminan siendo únicamente más inmaduros del resto? Pero tú quién eres para atreverte a decir que tenemos el cerebro en un cajón por no aceptar evaluaciones a niños de 3 años que están en pleno desarrollo? Que pasa, que somos mejores madres por aceptar que nuestros hijos tengan un trastorno y así hacer felices a esta sociedad llena de gente como tú que ni respetas ni toleras? Tú mejor que nadie debería saber lo que es la tolerancia y ni sabes lo que es. Y sí, LUCHAMOS en contra de etiquetas o de tener que vivir una vida pensando que a nuestros hijos les pasa algo? PUES NO. En contra de evaluaciones y sobrediagnostico que solo hacen encasillar y vivir una vida sufriendo por algo que nunca existió!!! Ánimo a todos esos padres valientes que luchan por ello!!!. Cada vez somos más!

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  10. Gracias por el blog, me ha ayudado mucho.
    Tengo un niño de 3 años y medio que le está costando hablar, y el control de esfinters.
    En el ultimo mes de guarderia nos dijeron que lo llevasemos a un centro de atencion temprana y así lo hicimos. Nos dieron algunas pautas para trabajar con el y lo fuimos haciendo.

    Hasta ahí todo bien, al comenzar P3, en la reunion para conocer a la profesora le dijimos que estabamos viendo al centro de atención temprana y nos pidieron autorización para que se comunicaran para una atencion ‘mas global’ (no se lo que firmamos pero viendo el blog quizas fue una evaluacion pedagogica sin saberlo).
    Al cabo de cuatro meses nos dijeron en el centro de atencion que habian hablado con el colegio y que el niño presentaba signos de tener TEA y nos llamarian del colegio para firmar un papel para pedir mas refuerzo en el aula.
    Nos llamaron y despues de 20 minutos de explicación de que era para pedir una subvención, nos hicieron firmar un papel que decia que el niño tenia TEA y necesitaba atencion en el aula. No nos dijeron nada de NEE ni de las consecuencias que tenia. Nos dijeron que le llevasemos el informe de la psicologa para adjuntarlo al papel.

    A partir de aquel momento vi un cambio en el trato de la profesora, diciendo que ya no le evaluaria igual, que quizas no podia ir a excursiones si no habia mas monitores, etc y nos pusimos en alerta sobre lo que habiamos firmado.

    Hicimos una reunion con la psicologa del centro de atencion temprana y nos dijo que el EAP del colegio le habia pedido un informe y que nos lo daba, pero que ponia TEA porque para pedir ayuda en el aula solo habia 4 o 5 supuestos y TEA era lo mas parecido porque ‘algo tenia que poner’.

    En el colegio protestamos de que no nos habian explicado lo que habiamos firmado y no le dimos el informe de la psicologa, y ahora nos dicen que pueden cambiar el papel y poner retraso en el desarrollo si no estamos de acuerdo con el TEA, nosotros nos negamos, pero nos presionan para que firmemos a riesgo de que el niño quede desatendiddo en el colegio.

    Estoy muy preocupado porque tenemos que ir a firmar el nuevo papel y no tengo argumentos para no hacerlo. Vuestro blog me ha ayudado mucho pero se nos ponen 4 profesores con unos padres que no tienen experiencia en esto, y se nos comen.

    En este tiempo el niño ha evolucionado, habla mas, todavia no controla esfinters pero dice que ha hecho caca cuando lo ha hecho, hace juego simbolico, etc.

    Deberiamos negarnos a firmar el nuevo papel? Podeis aconsejarme sobre como puedo hacer para negarme? Tendra consecuencias futuras sobre el niño?

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  11. Me parece muy poco ético que para que el niño reciba algún tipo de apoyo sí o sí deba ser etiquetado primero con algo; niños que una vez superada x dificultad que hayan tenido se vuelven completamente normales, con vidas normales.

    ¿Acaso no entienden que todas las personas son diferentes? Si fuera obligatorio tener clases de baile con acrobacias y todo, y a las personas a las que naturalmente eso les cuesta más sin que por eso tengan un trastorno motor – o sea, han podido desenvolverse normalmente en todas las áreas de su vida- también se pondrían a evaluarle la motricidad y a diagnosticarle, no sé, dispraxia, solo porque no son tan ágiles y rápidos como sus compañeros?

    Aparte de que no benefician a nadie. No sólo perjudican al etiquetado catalogándolo como teniendo un trastorno del neurodesarrollo: también hacen que las personas que realmente tienen dispraxia (siguiendo con el ejemplo) no sean tomadas en serio cada vez que lo dicen: “ah, yo conozco a uno que tiene dispraxia, es solo gente que baila más lento”. O peor: “eso es porque tu madre te sobreprotegió” y demás disparates.

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    • Y luego aguantar el “movimiento de la diversidad”: los supuestos “dispráxicos” (gente etiquetada sólo porque bailaba lento) con otros autodiagnosticados (“ah, yo era lento bailando, tengo eso entonces”) exclamando que “esto es solo una diferencia humana” (lo cual en sus casos es cierto, pero porque no tienen ningún trastorno) e incluso teniendo la desfachatez de decir por los verdaderos dispráxicos que son unos sinvergüenzas que “se victimizan” y “creyéndose” con una discapacidad.

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  12. Hola! No tienes ni idea cuantas veces he leido tu articulo… Me llena de paz, valor y fuerza. Soy mamá de unos gemelitos los cuales cumplieron 3 años en noviembre y aunque no tienen un diagnostico de Autismo gracias a Dios por parte del pediatra. En alguna ocasion unas “profesionales” de control y desarrollo de un programa. en la ciudad que vivo siendo muy duras conmigo me dijeron a los 20 meses que mis niños tenian retrasos en el desarrollo porque no hacian unas cosas para su edad etc… Yo me quede en shock yo no veia cosas malas en mis hijos y a partir de ahi ha comenzado un trauma muy feo para mi porque mi corazon siente que aunque mis hijos no se comuniquen con nosotros por medio del habla y les encanta decir las letras, numeros, colores. No creo en que tengan autismo, se me ha vuelto una lucha constante porque como todo, no falta la presion social, los miedos y me hacen aveces desfallecer y dudar. Pero luego me detengo reacciono y quiero seguir luchando. Me gustaría tener la oportunidad de colocarme en contacto con usted por medio de email y saber un poco mas. Me siento muy identificada con sus caso. Le admiro su valor y su niño es un luchador. Muchas bendiciones y me encantaría tener una respuesta. Saludos cordiales

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    • Hola Jakie cómo siguen tus gemelos. Soy una mamá con un niño de dos años y 10 meses. Con similitudes. Sería ideal compartir experiencias. Espero que todo vaya mejor. Adriana

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      • Hola Adriana.
        Mira que despues de un tiempo les hicieron a .mis gemelos fraternales una evaluacion de desarrollo y dicen que necesitan mas interaccion y no quisieron ayudarles con terapia del lenguaje e ingreso a la escuela. Yo quede tranquila por un lado porque me dijeron que no creen que tengan Autismo pero preocupada por el otro lado porwue so mecesitan ayuda de terapia del lenguaje. Por lo tanto pedi una cita con el pediatra precisamente fue hoy y el me esta autorizando volver a evaluar a los niños porque piensa que uno de ellos posiblemente por su conducta un poco desafiante podria tener espectro autista. Estoy debastada!! No se que pensar… Si es cierto que ellos no conversan, pero si dicen palabras sueltas, cuando catnan canciones so dicen frases, ellos se interesan en loa parques por imitar otros niños, son cariñosos y siempre han sido sonrientes, señalan de cerca (es decir cosas en libros y mencionan el nombre de lo que señalan) no señalan de lejos. Su problema es que siguen poco las instrucciones, no conversan y son rebeldes. Vamos a pedir la cita y te cuento como nos fue. Regalame un correo electronico y hablamos mejpr por ahi el mio es jacquelinchima@gmail.com

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  13. Hola. Me siento identificada con el artículo. Estoy pasando con algo parecido con mi hijo 3 años 10 meses. Fue prematuro con bajo peso al nacer. No arma frases de 2 palabras. Sólo dice algunas palabras suelta, no controla esfínteres. Sin embargo señala lo que quiere, me toma de la mano es muy cariñoso. Me le mandaron estudios , estoy muy confundida.

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  14. Hace tiempo que te leí porque estaba pasando por lo mismo, y gracias a ello confié en que todo era una cuestión de inmadurez. Me encantaría poder contactar contigo.

    Gracias

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      • Hola, tras leer el artículo me he sentido totalmente identificada, estamos viviendo la misma situación. Mi hijo tiene 3 años y tiene algunos síntomas que pueden encasillarse dentro de TEA. Le han evaluado por dos vías, la seguridad social y el privado con resultados diferentes. En el privado nos han explicado que la linea que separa un TEA de un trastorno del desarrollo es muy fina y en niños de esta edad no se puede establecer un diagnóstico claro. Lo único claro es que necesita apoyo para mejorar la comunicación y eso es lo que vamos a trabajar, asistiendo a un colegio normal. En el hospital público el neurólogo en una visita de 5 minutos le diagnósticó con TEA.

        Personalmente el diagnóstico me da igual, mi sensación es que mi hijo es muy feliz y lleva un ritmo diferente, con o sin TEA, y que para poder avanzar al ritmo que nos exige esta, para mí, equivocada sociedad, necesita una ayuda y se la voy a dar, sea la que sea. Para mí lo importante es que sea feliz y no sufra por la ignorancia de los demás.

        Vivimos en una sociedad en la que los niños no pueden ser niños, en el que en la guardería los niños con dos años tienen que ir al baño solos y comer solos. No les está permitido ser niños, la infancia parece más una competición y todos seguimos el ritmo sin pararnos a cuestionarlo.

        Mí consejo es que con niños tan pequeños no hay nada claro, que hay que disfrutar de esta edad tan bonita, ellos ahora son felices como son y nosotros tenemos que serlo con ellos. Olvidarnos de las etiquetas y ayudarles en lo que tengamos claro que necesitan. En ocasiones y aunque no creamos en ello nos vemos obligadas a ir más deprisa para que nuestros niños se adapten a esta sociedad y no sufran las consecuencias de ser diferentes.

        Si finalmente son o no TEA, en estos casos dudosos, sólo el tiempo y ellos mismos nos darán una respuesta. Y si lo son, no se acaba el mundo, sólo hay que ayudarles y prestarles todo lo que necesiten y lo que más necesitan es a su madre contenta y segura se si misma siempre a su lado.

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  15. me ha encantado tu post de verdad es impresionante tu convicción de q tu hijo no tenia nada, yo paso por algo igual y me cuesta equilibrar lo q pienso y se de mi hija y el miedo a no ayudarle si tiene algún problema, nose que hacer porq no quiero etiquetas . tenemos el mismo problema con el colegio y nos esta planteando adaptación curricular y una vetlladora, se q tu hablas de un profesor de refuerzo p3 y p4 esto como lo hiciste sin firmar un diagnóstico

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  16. me ha encantado tu post de verdad es impresionante tu convicción de q tu hijo no tenia nada, yo paso por algo igual y me cuesta equilibrar lo q pienso y se de mi hija y el miedo a no ayudarle si tiene algún problema, nose que hacer porq no quiero etiquetas . tenemos el mismo problema con el colegio y nos esta planteando adaptación curricular y una vetlladora, se q tu hablas de un profesor de refuerzo p3 y p4 esto como lo hiciste sin firmar un diagnóstico

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  17. Hola, me encontre este art en google y no sabes las esperanzas que me das. Mi hijo tiene muy similares sintomas de los q tu niño tenia e incluso si he llegado a pensar en si solo es cuestion de madurez. El si no tiene comunicacion apenas empieza a repetir palabras. Pero hay contacto visual, la imitacion con terapia ha tenido mucho exito ya q comienza a emitar todo. Eso q dijiste ee las letras mi hijo esta en eda etapa exactamente.

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  18. Hola, estoy pasando por una situación muy difícil con mi bb de apenas 1 año y 11 meces, lo lleve a una evaluación con su pediatra por qué noto comportamientos extraños en el, no hace contacto visual, no habla, no socializa, para pedir las cosas me lleva la mano, a la hora de jugar con sus juguetes solo los alinea, muchas rabietas, no puedo sacarlo a ningún lugar por empieza a llorar y no para hasta que llegamos a casa, no responde a su nombre, mi corazón se hizo migas cuando la pediatra me dijo que debía de llevarlo a hacer unos estudios y evaluaciones por qué tenía un 90% de probabilidad de que fuera autismo. Ayuda, esta situación me tiene en depresión es mi hijo amado lo único que tengo y en tengo puestos todos mis sueños quisiera darle tiempo pero temo que tratando de que madure pierda el tiempo de ayudarlo ( si es que tiene autismo) es una situación verdaderamente trágica para mi ya no tengo paz no duermo perdí el apetito, si alguien pude orientarme se los agradeceré mucho.

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  19. Me ha encantado tú historia, parece que yo misma la he escrito. Mi hijo tiene 5 años y su profesora aún sigue diciendo que a pesar de sus avances sigue pensando que es un niño especial. Ojalá y todo cambie cuando llegue a primaria

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