Irlanda cambiará su legislación para evitar el sobrediagnóstico de autismo y TDAH

El Consejo Nacional para la Educación Especial alerta del alto número de niños «etiquetados innecesariamente» para recibir refuerzos educativos

Irlanda es el último país donde han saltado las alarmas por el sobrediagnóstico de trastornos como el TEA o el TDAH en la infancia. El Consejo Nacional para la Educación Especial de Irlanda (NCSE, por sus siglas en inglés), ha alertado de que cada vez a más niños se les diagnostican trastornos sólo para que reciban recursos, incluso aunque no encajen en el diagnóstico. Los responsables del NCSE han alertado sobre las nefastas consecuencias de imponer a un niño una etiqueta inapropiada «que se le pegará para toda la vida». En Irlanda se han tomado en serio esta advertencia, y desde el Ministerio de Educación están trabajando conjuntamente con el NCSE para promover un cambio en la legislación y un nuevo modelo de distribución de los recursos que elimine la necesidad de presentar obligatoriamente diagnósticos psiquiátricos, y se centre en las necesidades de apoyo educativo. El Ministerio incluso anima a las familias a recurrir al colegio profesional u organismo gubernamental competente si no consideran adecuado el diagnóstico realizado por un facultativo.

Así informaba del asunto el periódico Irish Independent:

Niños diagnosticados deliberadamente con necesidades especiales para asegurar refuerzos escolares en el colegio

Los niños están siendo «etiquetados innecesariamente» con trastornos emocionales y de la conducta para recibir recursos educativos adicionales.

En un ejercicio de admisión extraordinario, la directiva del Consejo Nacional de Educación Especial (NCSE) afirmó que una práctica conocida en EEUU como «diagnósticos por dólares» está ahora ocurriendo aquí en Irlanda.

Los profesionales están promoviendo activamente que algunos niños «encajen en una cierta categoría de discapacidad con el fin de que reciban recursos», incluso aunque «en teoría no encajen en la etiqueta propiamente dicha».

La directora ejecutiva del NCSE, Teresa Griffin, manifestó que algunos profesionales le habían contado de primera mano que habían diagnosticado incorrectamente a niños de primaria a propósito.

«Creemos que está realmente mal que un niño pueda ser etiquetado simplemente para obtener un recurso educativo», afirmó.

En virtud del sistema actual, los estudiantes necesitan un diagnóstico formal de patologías como Trastorno de Déficit de Atención-Hiperactividad (TDAH) para que el Ministerio de Educación les proporcione servicios de refuerzo educativo.

Esto conlleva una serie de problemas; entre ellos, que refuerza las desigualdades porque los padres con mayores recursos económicos pueden permitirse pagar consultas privadas.

Muchos estudiantes del sistema público están en largas listas de espera y no tienen derecho a acceder a refuerzos de educación especial hasta recibir un diagnóstico.

Desde el Ministerio de Educación han declarado al Irish Independent que son conscientes de las preocupaciones de Griffin y que han estado trabajando con el NCSE para crear un nuevo modelo para la distribución de recursos de educación especial. «Al Ministerio le preocupa la posibilidad de que se etiquete innecesariamente a cualquier niño y, en consecuencia, aceptó y actuó según el asesoramiento recibido desde el NCSE».

«El Ministerio ha tomado las medidas para abordar esta preocupación y ha desarrollado un nuevo modelo para asignar los recursos de refuerzo educativo que, cuando se implante, eliminará la necesidad de obtener el diagnóstico de una discapacidad para justificar la asignación de recursos», manifestó un portavoz.

Todavía no se ha fijado una fecha para la introducción del nuevo sistema, pero el portavoz afirmó que el Ministro de Educación, Richard Bruton, anticipó que será aprobado por el Consejo a tiempo para septiembre de 2017.

Richard Bruton, Ministro de Educación de Irlanda

Una guía para padres recopilada por el NCSE afirma que muchos profesionales «se sienten obligados» a etiquetar a los niños con discapacidades «simplemente para asegurarse de que el colegio recibirá recursos educativos adicionales».

Y, en un discurso pronunciado recientemente en Oieraachtas, Griffin señaló que las etiquetas que se impongan a los niños se quedarán pegadas a ellos para toda su vida.

Apuntó que las evaluaciones sólo deberían utilizarse para ayudar a los padres y profesores a entender las necesidades de los niños, pero no estar vinculadas directamente a la obtención de recursos.

Añadió: «La evaluación es para informar a los padres sobre cómo ayudar mejor a sus hijos, pero no necesariamente para etiquetar a un niño con TDAH o con un problema de conducta emocional».

A preguntas del portavoz de Educación del partido Fianna Fáil, Thomas Byrne, sobre si quienes realizan los diagnósticos incorrectos podrían ser acusados de mala praxis, Griffin respondió: «Ya hemos trasladado el asunto a algunos de sus organismos y su punto de vista es que ellos también ejercen de defensores de los niños».

El Ministerio de Educación declaró: «Si los padres están preocupados por diagnóstico resultante o la etiqueta aplicada a sus hijos, deberían, en primera instancia, abordar el tema con el profesional que ha realizado el diagnóstico. Si no están satisfechos con la respuesta, pueden elevar el asunto al organismo gubernamental o regulador al que esté afecto el profesional en cuestión».

Según el nuevo modelo, los colegios tendrán un mayor poder de decisión sobre las necesidades de apoyo del niño, con la asignación de 10.000 profesores de apoyo basándose en el perfil del colegio, más que en cada niño concreto.

El tema de los sobrediagnósticos ha causado tanto revuelo y se ha tomado tan en serio en Irlanda que hasta los políticos han centrado su atención en él. El senador Thomas Byrne, portavoz de Educación del Fianna Fáil (principal partido de la oposición), escribió el siguiente artículo de opinión a favor de la reforma y destacando lo contraproducente del sobrediagnóstico, por sus efectos negativos en la autoestima de los niños sobrediagnosticados:

La reforma es vital si quieremos acabar con el abuso de evaluaciones de TDAH

Si aceptamos lo que están diciendo los expertos, la forma de asignar los recursos educativos a los alumnos con dificultades de aprendizaje tiene el potencial de alentar el etiquetado innecesario y posible sobrediagnóstico de trastornos de la conducta, como el TDAH, en los niños desde edades muy tempranas.

Cabe destacar desde el principio que el TDAH u otros trastornos emocionales/de la conducta mencionados son reales, producen efectos reales y merecen una atención adecuada.

La convincente versión de los facultativos es que el aumento en el diagnóstico de TDAH es el reflejo de la auténtica prevalencia del trastorno, que finalmente está siendo reconocida después de haber sido drásticamente infravalorada.

Algo similar ocurre respecto al repunte de diagnósticos de autismo, que en tiempos también fue un trastorno estrictamente definido, y que se amplió a un espectro en la década de los 90. El número de niños con un diagnóstico de TEA en Irlanda ha aumentado notablemente en los últimos años, en un 17% desde 2011 hasta alcanzar los 5.000 alumnos este año.

El Consejo Nacional de Educación Especial (NCSE), el organismo que ha sacado a relucir el tema de los «diagnósticos por dólares», parece estar de acuerdo con esto también.

Sin embargo, dado lo que se ha documentado en otros países respecto al sobrediagnóstico y los diagnósticos inadecuados de trastornos emocionales y de la conducta en los niños, es necesario que nos tomemos en serio las advertencias del NCSE, que asegura que los profesionales irlandeses están promoviendo activamente que algunos niños «encajen» en ciertas categorías de discapacidad.

Tal «sobrecategorización» de los problemas emocionales o de conducta en los niños pequeños puede ser alentada en Irlanda por el sistema que empleamos para evaluar y asignar recursos adicionales para niños con necesidades educativas especiales.

Como manifestó el NCSE, muchos profesionales ven como un deber asegurarse de que estos niños puedan recibir acceso a recursos educativos adicionales.

En estos casos, se perciben a sí mismos como ejerciendo de defensores del niño.

Yo me quedé atónito, incluso con esto último. Debe existir un límite entre diagnóstico y defensa.

Por supuesto, algunos profesionales también podrían estar haciéndolo por motivos menos encomiables, como sugiere la expresión «diagnósticos por dólares».

Los colegios profesionales afectados tienen que responder.

Thomas Byrne, portavoz de Educación del principal partido de la oposición de Irlanda

El fin principal de evaluar a un niño que ha estado experimentando dificultades en un entorno de aprendizaje debería ser informar a los padres sobre la mejor forma de ayudar a sus hijos e informar a las autoridades educativas de qué tipo de recursos adicionales deberían ser asignados.

El NCSE, entre otros, ha alegado que sobreetiquetar a un niño desde una edad temprana puede tener potencialmente un impacto negativo en su autoestima y puede, de hecho, no ser de ayuda para asegurarle el mejor de los progresos.

Hacer que un niño «encaje» en una categoría diagnóstica simplemente con el fin de obtener acceso a refuerzos educativos puede suponer que un problema de conducta temporal se convierta en uno más duradero.

Un problema más amplio derivado de sobreetiquetar es el efecto que tiene en la distribución de recursos educativos entre colegios. Hay grandes ineficiencias y desigualdades en el sistema actual.

Esto se debe al hecho de que, para acceder a recursos educativos adicionales, el niño debe ser evaluado de la dificultad del aprendizaje por un psiquiatra, lo que puede hacerse en el sistema público a través del Servicio Nacional de Psicología Educativa (NEPS) o en una consulta privada.

Generalmente, sólo los padres con mayores recursos económicos pueden permitirse un diagnóstico privado de dificultades de aprendizaje para su hijo.

Los costes de la evaluación privada pueden elevarse a 1.000 euros.

En contraste, la evaluación de dificultades de aprendizaje realizada por el NEPS puede tardar al menos un año (y a menudo mucho más).

¿Quién puede culpar a los padres que buscan una evaluación privada cuando las listas de espera públicas son tan largas?

Esto supone que los colegios ubicados en zonas de mayor riqueza también tienden a ser beneficiados de forma significativa con el sistema actual, ya que tienen más alumnos con dificultades de aprendizaje diagnosticados antes de entrar a la escuela infantil, y los colegios pueden solicitar apoyos antes de que el alumno entre al colegio.

Esto significa que los colegios situados en zonas más desfavorecidas también tienden a tener menos horas de recursos educativos por alumno.

El NCSE ha propuesto un sistema reformado, donde el acceso a los recursos educativos ya no dependa de un diagnóstico formal de una dificultad del aprendizaje, o de problemas emocionales o de conducta.

Esto sería un gran paso adelante para eliminar la necesidad que sienten los psiquiatras de hacer «encajar» a un niño en una etiqueta diagnóstica deeterminada.

Sin embargo, también hay algunas preocupaciones legítimas sobre aspectos del nuevo modelo de asignación propuesto que tendrán que ser abordadas.

Existe la preocupación de que, en lugar de un enfoque centrado en el niño, el nuevo sistema asigne las horas de recursos educativos a los colegios basándose en su perfil socioeconómico y de captación demográfica. No debería ocurrir que ningún niño con necesidades evaluadas se quede sin recursos de apoyo.

A mí también me preocupa que, políticamente, cualquier reforma del sistema no debería ser usada como excusa para ignorar las flagrantes desigualdades en el acceso a evaluaciones psiquiátricas infantiles.

El servicio público de evaluación debería estar disponible en un tiempo razonable para asegurar que los niños que lo necesitan reciben los recursos adicionales apropiados.

Lo cierto es que, de realizarse la anunciada reforma, Irlanda sería un país pionero en eliminar la necesidad de contar con un diagnóstico de un trastorno psiquiátrico para recibir servicios de refuerzo escolar. Ésta es una histórica reivindicación de expertos como el Dr. Allen Frances, Catedrático Emérito de la Universidad de Duke y miembro del consejo de redacción de la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales (DSM-IV), quien ya hace años que defiende que «la concesión de servicios escolares de apoyo debería desligarse de unos diagnósticos clínicos de nula fiabilidad y, en su lugar, basarse en las necesidades educativas». Unas necesidades educativas que, en muchos casos, son sólo temporales, y probablemente desaparecerán por sí solas si dejamos transcurrir el tiempo necesario (como argumenta la Dra. Dorothy Bishop), por lo que no requieren para su tratamiento el lastre una etiqueta de un trastorno permanente, que nuestros hijos deberán arrastrar probablemente toda su vida. Irlanda está marcando el camino, esperemos que muchos otros países sigan sus pasos.