Recursos para familias

Quien cree que todas las frutas maduran al mismo tiempo que las fresas, nada sabe acerca de las uvas.

Paracelso

 

Autores y libros recomendados:

Enrico Gnaulati. Back to Normal: Why Ordinary Childhood Behavior Is Mistaken for ADHD, Bipolar Disorder, and Autism Spectrum Disorder (2013). En español: “Regreso a la normalidad: Por qué el comportamiento normal de los niños es confundido con TDAH, Trastorno Bipolar y Trastorno del Espectro Autista”. Enrico Gnaulati es un psicólogo clínico con más de 20 años de ejercicio que denuncia el sobrediagnóstico del autismo, que se da especialmente en los llamados casos leves, y especialmente en chicos más inclinados a lo intelectual que a lo social o físico. Se puede leer un extracto de la obra en inglés en That’s not autism, it’s simply a brainy introverted boy (“Eso no es autismo, es sólo un chico listo e introvertido”), un artículo en español sobre la alta incidencia de casos de autismo en 1 de cada 68 niños tiene hoy un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, ¿por qué?, y una entrevista en español en Consecuencias imprevistas: Autismo, TDAH y el diagnóstico precoz (traducción poco esmerada de Unintended consequences: Autism, AHDH and Early Diagnosis).

Thomas Sowell. El síndrome de Einstein (2001). El síndrome al que hace referencia ha sido definido en Wikipedia. Artículos en prensa: El espectro del autismo (2007), ¿Hay cura para el autismo? (2008)

Stephen Camarata. Late-talking children (2014). Sobre los niños que hablan tarde y su riesgo de ser clasificados como autistas (Entrevista sobre el libro en Five Minutes with Stephen Camarata). Como avance, en su artículo Autism or language disorder (2008) explica por qué estos niños no son autistas, después de más de 20 años trabajando con niños.
Camarata es asimismo autor de publicaciones científicas como Early identification and early intervention in autism spectrum disorders: accurate and effective? (PDF) (2014), donde cuestiona la identificación temprana de los trastornos del espectro autista, y la consiguiente dudosa eficacia de las terapias de estimulación temprana.

Judit Falk. Continuadora de la pediatra Emmi Pikler, defensora del desarrollo libre de los niños a través de actividades no dirigidas y respetando los ritmos del desarrollo. Especialmente interesante y altamente recomendado es su artículo Desarrollo lento o diferente (PDF) (2001), publicado en la revista Infancia de la Associació de Mestres Rosa Sensat.

Noemí Beneito. Igualmente continuadora de Emmi Pikler. Destaca su artículo La Atención del Desarrollo infantil desde una Perspectiva de Derechos, incluido en el programa Primeros Años de Argentina, donde aporta argumentos sobre lo contraproducente que resuntan los programas habituales de estimulación temprana.

• Revista y fundación Autismo Diario. Publcicación rigurosa y especializada en el trastorno de espectro autista, consciente al mismo tiempo del creciente sobrediagnóstico actual. Especialmente interesantes son sus artículos Errores en los sistemas de detección temprana para los trastornos del espectro del autismo (2011), Consideraciones al DSM-V, ¿un paso adelante o un paso atrás? (2011) y Detección temprana del autismo y aclaraciones del Dr. Fuentes (2011). También alertan sobre el estigma y la exclusión social de las personas etiquetadas dentro del espectro autista en su artículo ¿Son los Trastornos del Espectro del Autismo una Discapacidad Social? (2012).

Paul Steinberg. Asperger’s History of OverdiagnosisEl síndrome de Asperger y su historia de sobrediagnóstico (2012), El psiquiatra Paul Steinberg denuncia el sobrediagnóstico del síndrome de Asperger, que, a su juicio, se atribuye a personas sólo por tener escasas habilidades sociales, cuando éstas “no necesariamente son autistas”. “Los  niños con discapacidades sociales, diagnosticados ahora con un trastorno del espectro autista como Asperger, tienen más baja autoestima y un desarrollo social más pobre cuando se les coloca inapropiadamente en entornos escolares con niños realmente autistas. Además, muchos psiquiátras hemos visto cómo se les niegan oportunidades de trabajo a muchos jóvenes, por ejemplo en las Fuerzas Armadas, por un diagnóstico erróneo de síndrome de Asperger”.

Publicaciones científicas:

Variability in outcome for children with an ASD diagnosis at age 2. Turner & Stone (2007). Según este estudio científico, casi un 40% de los niños diagnosticados con trastorno del espectro autista entre los 2 y 3 años recibieron un diagnóstico incorrecto (eufemísticamente llamado en el estudio “diagnóstico inestable”), ya que a los 4 años ya no presentaban los síntomas. Añaden que el diagnóstico de TEA era más susceptible de ser erróneo en los menores de 30 meses, los casos leves y los niños que presentaban mayores habilidades cognitivas.

• Artículo de la Academia Americana de Pediatría (AAP) publicado en la revista Pediatrics: Early Autism Detection: Are we ready for routine screening? (2011). Extracto en español en el diario Público: Estudio en EEUU no recomienda realizar la pesquisa del autismo. En este artículo, la AAP recomienda no realizar pruebas rutinarias para la deteccion precoz del autismo por el alto número de diagnósticos erróneos. «La carga familiar potencial de un diagnostico equivocado (ya sea un falso negativo o un falso positivo) es enorme, y hay etiquetas que son difíciles de eliminar», afirman los autores.

A systematic review of early intensive intervention for autism spectrum disorders. Warren, McPheeters et al. (2011). Revisión de 34 estudios sobre los presuntos beneficios de la estimulación temprana en trastornos del espectro autista. De estos estudios, sólo se considera 1 de buena calidad, 10 de calidad media y 23 de baja calidad. «La solidez global de las pruebas va de insuficiente a baja». Esta revisión asegura que, según los 34 estudios revisados, con la estimulación temprana se observan sólo «algunas mejoras en el desarrollo cognitivo, habilidades lingüísticas y conducta adaptativa en algunos niños». Además, queda por determinar por qué determiandos subgrupos de niños obtienen más beneficios de las terapias que otros.

• Artículo publicado en la revista Pediatrics de la Academia Americana de Pediatría (AAP): Co-occurring Conditions and Change in Diagnosis in Autism Spectrum Disorders (2012), explicado en el artículo Autism overdiagnosed? Possibly, because many children seem to ‘outgrow’ it (2012). El artículo científico afirma que los diagnósticos de autismo tienen más posibilidades de mantenerse en el tiempo cuando tienen síntomas más acusados en la etapa de 3 a 5 años, como trastornos del habla moderados o severos, ansiedad moderada o severa, episodios de epilepsia u otros problemas concurrentes (auditivos, etc.). “Sensu contrario”, según el estudio, los diagnósticos de autismo de los casos más leves son más susceptibles a no mantenerse en el tiempo, es decir, a haber sido diagnósticos equivocados.

Optimal outcome in individuals with a history of autism, por Fein, Barton et al. (2013), comentado en Can children lose their autism diagnosis? (2013). Este estudio comparó a 34 individuos diagnosticados con autismo en su primera infancia, que al crecer habían ido perdiendo los síntomas que los caracterizaban como tales, con otros 34 individuos que nunca habían recibido diagnóstico de autismo. El resultado fue que sus habilidades eran idénticas.

Intervention for optimal outcome in children and adolescents with a history of autism (2014), por Orinstein AJ, Helt M et al, comentado en Some who outgrew autism received early, intense therapy (2014), de la Simons Foundation for Autism Research. Este estudio afirma que «muchos de los niños diagnosticados inicialmente con autismo que han superado su diagnóstico recibieron intensa terapia comportamental durante largos periodos de tiempo durante su niñez». Sin embargo, los investigadores matizan que «esto no quiere decir que la estimulación temprana pueda predecir el resultado». «Algunos niños que recibieron poca estimulación superaron el autismo, mientras que otros que recibieron muchas horas de tratamiento mantuvieron su diagnóstico», lo que quiere decir que no hay una correlación exacta entre la estimulación y la recuperación, siendo ésta una recuperación observada durante el tratamiento, más que gracias al tratamiento. Cabe destacar que los niños que superaron el autismo fueron diagnosticados de forma muy precoz, acudiendo por primera vez al especialista a los 17 meses en promedio, una edad a la que es muy difícil diagnosticar el autismo con fiabilidad, y muy fácil recibir un diagnóstico erróneo.

Recursos legales:

Recursos legales. Recopilación de normativas, recursos legales y derechos que tenemos en caso de inconformidad con un diagnóstico o tratamiento (no sólo para casos de superdotación).

• Como curiosidad, en el Reino Unido ya hay despachos de abogados que ofrecen asesoramiento específico para realizar reclamaciones por diagnóstico erróneo de autismo. Otras, aunque contemplan esta posibilidad, afirman que es muy difícil probar que ha habido negligencia por parte del profesional, al no existir pruebas médicas objetivas que demuestren (o no) que el paciente sufre autismo.

Artículos de interés en blogs:

Diagnósticos erróneos, ¡demasiados autistas! (2010)
La epidemia de autismo (2011)
¿Uno de cada 88 niños padece autismo? (2012)
¿El síndrome de Einstein? (1) y (2) (2014)

Late-talking children. Musical, Mathematical, Not autistic, & Not PDD: A subgroup all their own (2010) Blog en inglés que recopila testimonios de familias con hijos que comenzaron a hablar tarde.

Un pensamiento en “Recursos para familias

  1. Hola, muy buenas. Sabria decirme donde poder encontrar el libro: Thomas Sowell. El síndrome de Einstein (2001), en español. O cualquier otro libro en español al respecto. Estoy tratando de contrar de Stephen Camarata y la Dra Marilyn Agin. Solo encuentro en ingles, muchisimas gracias por su ayuda!!

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