Irlanda cambiará su legislación para evitar el sobrediagnóstico de autismo y TDAH

El Consejo Nacional para la Educación Especial alerta del alto número de niños «etiquetados innecesariamente» para recibir refuerzos educativos

Irlanda es el último país donde han saltado las alarmas por el sobrediagnóstico de trastornos como el TEA o el TDAH en la infancia. El Consejo Nacional para la Educación Especial de Irlanda (NCSE, por sus siglas en inglés), ha alertado de que cada vez a más niños se les diagnostican trastornos sólo para que reciban recursos, incluso aunque no encajen en el diagnóstico. Los responsables del NCSE han alertado sobre las nefastas consecuencias de imponer a un niño una etiqueta inapropiada «que se le pegará para toda la vida». En Irlanda se han tomado en serio esta advertencia, y desde el Ministerio de Educación están trabajando conjuntamente con el NCSE para promover un cambio en la legislación y un nuevo modelo de distribución de los recursos que elimine la necesidad de presentar obligatoriamente diagnósticos psiquiátricos, y se centre en las necesidades de apoyo educativo. El Ministerio incluso anima a las familias a recurrir al colegio profesional u organismo gubernamental competente si no consideran adecuado el diagnóstico realizado por un facultativo.

Hace 4 años que te quisieron etiquetar con autismo…

Querido hijo:

Dentro de poco cumples 7 años. Cuando te veo esperar con ilusión tu fiesta de cumpleaños, planificar todos los detalles, hacer la lista de invitados, desear que vengan todos tus amigos, soy tremendamente feliz. También cuando te veo correr detrás de tus amigos al salir del cole, cuando me cuentas cosas que has hecho a lo largo del día, cuando charlas animadamente con compañeros, cuando veo lo bien que llevas los estudios, cuando me pides ir a casa de un amigo, cuando hablas de mundos fantásticos, cuando pasas largos ratos inventando historias con tu hermano… Te preguntarás por qué me alegra tanto ver que haces cosas totalmente normales para un niño de tu edad. Sencillamente porque, en algún momento, me hicieron creer que esto nunca ocurriría.

Por difícil de creer que te parezca ahora mismo, hace unos años, un puñado de personas que habían estudiado cómo deben ser los niños pensaban que tú nunca podrías ser como eres hoy por ti mismo, que nunca podrías hacer lo mismo que otros sin ayuda, que cada día estarías «más lejos». Muchas de estas personas intentaron convencerme de que tenías un trastorno, e hicieron grandes esfuerzos para que estampara en un papel la firma que te separaba de un diagnóstico de autismo. Cada día estoy más contenta de no haberlo hecho.

Los diagnósticos psiquiátricos de los niños deberían escribirse siempre a lápiz

Artículo original publicado en Huffington Post el 31 de octubre de 2016
por el Dr. Allen Frances, Catedrático Emérito de la
Universidad de Duke y miembro del consejo redactor de la 4ª edición del
Manual Diagnóstico y Estadísico de las Enfermedades Mentales (DSM-IV)

Las tres modas más peligrosas en el diagnóstico psiquiátrico durante los últimos 20 años han afectado a los niños. Las tasas de Trastorno de Déficit de Atención (TDAH) se han triplicado y las tasas de autismo y trastorno bipolar se han visto increíblemente multiplicadas por 40 (https://www.psychologytoday.com/blog/dsm5-in-distress/201006/psychiatric-fads-and-overdiagnosis).

Poderosos factores externos han contribuido en gran medida a esta proliferación de etiquetas erróneas en los niños. En el caso del TDAH y el trastorno bipolar infantil, las compañías farmacéuticas han vendido la enfermedad de forma engañosa y agresiva para «colocar» sus caras y rentables pastillas. Su estrategia de marketing se basaba en la cínica asunción de que iniciar a un niño en el consumo de pastillas de forma temprana puede convertirlo en un cliente para toda la vida.

La explosión del autismo resultó de la combinación de dos factores: la introducción en el DSM-IV de una forma mucho más leve de autismo (Asperger) y la asociación demasiado cercana de los diagnósticos a la posibilidad de recibir refuerzos educativos. Los diagnósticos psiquiátricos desarrollados con fines clínicos son inapropiados como porteros para el acceso a la asignación de recursos educativos. Las decisiones educativas deberían basarse en las necesidades educativas de los niños, evaluadas por los educadores, empleando herramientas educativas.

Al aceptar una dudosa etiqueta de autismo, los problemas no desaparecen, sólo se transforman

Un día me presentaron a la madre de un niño diagnosticado de autismo leve con estas palabras: «Es una luchadora, no sabes todo lo que ha tenido que pelear». En ese momento, yo me preguntaba internamente por qué, si ya tenía un diagnóstico de autismo. En mi inocencia, me había creído todo lo que me contaban las orientadoras y maestras de infantil, que me aseguraban que una evaluación psicopedagógica y posterior diagnóstico abrían todas las puertas a una enseñanza individualizada y todo tipo de recursos pedagógicos, que aseguran la mejor de las atenciones y una óptima evolución dentro del entorno escolar.

Ni me imaginaba lo equivocada que estaba.

La aceptación de una evaluación y posterior diagnóstico dentro del espectro autista, lejos de lo que nos vende el «marketing» de las personas interesadas en que lo autoricemos, hace que comience una batalla mucho más dura, si cabe, que la que libraríamos para defender a nuestro hijo de una cuestionable etiqueta. He aquí algunas de las dificultades a las que han de hacer frente las familias de niños y jóvenes diagnosticados con un trastorno del espectro autista (TEA):

¿En qué consisten los tratamientos de atención temprana?

A muchas familias se les apremia a aceptar un diagnóstico de autismo para su hijo, con el fin de acceder a servicios de atención temprana. En el entorno escolar, se «vende» la atención temprana como «lo mejor para el niño», y se suele presionar a las familias afirmando que, de no intervenir, el niño puede estar cada vez más y más lejos, descolgarse del nivel de sus compañeros, repetir curso y otros terribles peligros, de tal modo que las sesiones de atención temprana quedan como única tabla de salvación para los niños con algún tipo de retraso madurativo. Sin embargo, nadie tiene muy claro en qué consisten esas sesiones de atención temprana. ¿Qué se hace en ellas? ¿Cómo tratan a nuestros hijos? ¿Son realmente tan eficaces? ¿Tengo alguna alternativa?

ABA e IBI: Conductismo puro y duro

En el entorno escolar, la atención temprana se materializa generalmente en

¿Por qué es fácil que un niño que tarda en hablar acabe con un diagnóstico equivocado o un tratamiento innecesario?

Tu hijo pasa los 2 años y no habla, o apenas dice algunas palabras. Inmediatamente, todas las alarmas se disparan. ¿Le pasará algo? ¿Tiene algún problema? ¿Será un signo de poca inteligencia? ¿Necesita tratamiento? ¿Lo llevamos a logopedia para que le enseñen a hablar? En estos casos, la (lógica) preocupación de padres, cuidadores y profesores puede, no obstante, traer consecuencias más graves que el propio retraso en el habla en sí, ya que nuestros hijos pueden acabar recibiendo un tratamiento innecesario y hasta un diagnóstico equivocado de algún trastorno neurológico, como Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) o incluso Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Keith Conners, padre del TDAH, lamenta su actual mal uso

Artículo original publicado en Huffington Post el 28 de marzo de 2016
por el Dr. Allen Frances, Catedrático Emérito de la
Universidad de Duke y miembro del consejo redactor de la 4ª edición del
Manual Diagnóstico y Estadísico de las Enfermedades Mentales (DSM-IV)

A Keith Conners bien se le puede denominar el «Padre del TDAH». Estuvo allí en el nacimiento del trastorno y probablemente sabe más sobre él que cualquier otra persona en el mundo.

Hace 50 años, mucho antes de que existiera el diagnóstico de TDAH, el Dr. Conners analizó los datos del primer ensayo clínico aleatorizado de dextroanfetaminas (Dexidrina), que estudiaba su eficacia en niños con graves niveles de inquietud e impulsividad. Poco después, dirigió el primer ensayo sobre el entonces nuevo fármaco denominado metilfenidato (Ritalin). El Dr. Conners desarrolló las escalas de puntuación normalizadas que se utilizan para evaluar a los niños en la investigación y práctica clínica y para medir el impacto del tratamiento. Sus hallazgos sobre los efectos positivos de la medicación en la percepción, impulsividad y atención pusieron los cimientos del campo entero de la psicofarmacología infantil. Debido en gran parte a los esfuerzos del Dr. Conners, lo que antes era una patología oscura (entonces llamada Disfunción del Cerebro Mínimo), se conviertió en un diagnóstico ampliamente aceptado y oficialmente contemplado en el DSM: Trastorno por Déficit de Atención-Hiperactividad.

El Dr. Conners es un tipo brillante. Se saltó la etapa entera de secundaria y se graduó en la Universidad de Chicago a la edad de 16 años; obtuvo Matrícula de Honor en Filosofía, Psicología y Fisiología cuando realizó sus estudios de postgrado en Oxford con la prestigiosa beca internacional Rhodes; se doctoró en Psicología Clínica en Harvard; y ha aprendido de, trabajado con y enseñado a los más destacados psicólogos del último medio siglo.

Si queremos entender la historia pasada, estado actual y trayectoria futura del TDAH, nuestro hombre es el Dr. Conners. Y él ha escrito lo siguiente:

Las etiquetas duelen: un diagnóstico de autismo leve o Asperger multiplica por 9 el riesgo de suicidio

«Piensa en lo mejor para el niño». Esta frase lapidaria es la que suele salir por la boca de orientadores, docentes y otros profesionales cuando nos animan a iniciar los trámites para obtener un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista (TEA) para nuestro hijo; normalmente un niño de 2 ó 3 años con un ritmo madurativo lento y mayores rasgos de inmadurez que otros compañeros. Nos venden el diagnóstico como la panacea que abrirá al niño la puerta a privilegiados servicios de atención individualizada y a una atención temprana que probablemente no necesita. Sin embargo, no pensamos que, más allá de este desfase inicial, que en la mayoría de los casos se supera de forma espontánea, la etiqueta es algo que va a permanecer con el niño durante toda su vida; quizá evolucionando a la par que él (el recorrido habitual es autismo – TDAH – Asperger), pero pegada a su ser ineludiblemente.

Hace unos días nos helaba el corazón la noticia de Carlos, un joven de 17 años desaparecido en Alicante. Lo primero que saltó a la prensa fue su etiqueta: «Asperger». Tras varios días de búsqueda, fue hallado su cadáver en una finca. No hubo ninguna duda: se había quitado la vida. Desgraciadamente, el caso de Carlos no es único.

4 indicadores de que tu hijo NO tiene autismo, aunque parezca tener síntomas

Ahora que se aproxima el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, es muy probable que estemos siendo bombardeados con los típicos cuadros genéricos de síntomas que animan a padres y madres a preocuparse si ven cualquier mínimo atisbo de lo que podría ser un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, si existe un trastorno de este tipo, lo normal es que no haya que buscar síntomas con lupa; éstos ya se harán evidentes para todo el mundo sin que se les busque, y los primeros en darse cuenta serán los propios padres.

En cualquier caso, si ya nos han llegado estos gráficos y tenemos dudas, debemos tener en cuenta las señales que nos indican que nuestro hijo muy probablemente NO tiene autismo, pese a que parezca tener algunos síntomas leves. Principalmente, por encima de que presente síntomas, debemos fijarnos en 4 aspectos fundamentales:

1. Tiene menos de 4 años. El autismo no se puede diagnosticar con fiabilidad en edades tempranas. Los signos de inmadurez pueden confundirse fácilmente con síntomas de autismo. Muchas familias comienzan a preocuparse

Intervención temprana: ¿Qué tiene de malo?

Artículo original publicado el 1 de septiembre de 2011 por Dorothy Bishop,
Catedrática de Neuropsicología del Desarrollo en la Universidad de Oxford (Reino Unido)
e investigadora especializada en trastornos infantiles de la comunicación y
Trastorno Específico del Lenguaje (TEL)

Si un niño tiene problemas en el lenguaje, ¿cuál sería la mejor edad para intervenir? ¿A los 18 meses, cuando está en los inicios de la adquisición del lenguaje, o a los 5 años, cuando está en el colegio?