Hace 4 años que te quisieron etiquetar con autismo…

Querido hijo:

Dentro de poco cumples 7 años. Cuando te veo esperar con ilusión tu fiesta de cumpleaños, planificar todos los detalles, hacer la lista de invitados, desear que vengan todos tus amigos, soy tremendamente feliz. También cuando te veo correr detrás de tus amigos al salir del cole, cuando me cuentas cosas que has hecho a lo largo del día, cuando charlas animadamente con compañeros, cuando veo lo bien que llevas los estudios, cuando me pides ir a casa de un amigo, cuando hablas de mundos fantásticos, cuando pasas largos ratos inventando historias con tu hermano… Te preguntarás por qué me alegra tanto ver que haces cosas totalmente normales para un niño de tu edad. Sencillamente porque, en algún momento, me hicieron creer que esto nunca ocurriría.

Por difícil de creer que te parezca ahora mismo, hace unos años, un puñado de personas que habían estudiado cómo deben ser los niños pensaban que tú nunca podrías ser como eres hoy por ti mismo, que nunca podrías hacer lo mismo que otros sin ayuda, que cada día estarías «más lejos». Muchas de estas personas intentaron convencerme de que tenías un trastorno, e hicieron grandes esfuerzos para que estampara en un papel la firma que te separaba de un diagnóstico de autismo. Cada día estoy más contenta de no haberlo hecho.

Al aceptar una dudosa etiqueta de autismo, los problemas no desaparecen, sólo se transforman

Un día me presentaron a la madre de un niño diagnosticado de autismo leve con estas palabras: «Es una luchadora, no sabes todo lo que ha tenido que pelear». En ese momento, yo me preguntaba internamente por qué, si ya tenía un diagnóstico de autismo. En mi inocencia, me había creído todo lo que me contaban las orientadoras y maestras de infantil, que me aseguraban que una evaluación psicopedagógica y posterior diagnóstico abrían todas las puertas a una enseñanza individualizada y todo tipo de recursos pedagógicos, que aseguran la mejor de las atenciones y una óptima evolución dentro del entorno escolar.

Ni me imaginaba lo equivocada que estaba.

La aceptación de una evaluación y posterior diagnóstico dentro del espectro autista, lejos de lo que nos vende el «marketing» de las personas interesadas en que lo autoricemos, hace que comience una batalla mucho más dura, si cabe, que la que libraríamos para defender a nuestro hijo de una cuestionable etiqueta. He aquí algunas de las dificultades a las que han de hacer frente las familias de niños y jóvenes diagnosticados con un trastorno del espectro autista (TEA):

Por sus aficiones los etiquetarán: cuando a los «hobbies» de los niños se les llama obsesiones

Martes, 10 de la noche. Jorge no quiere que le cambien el pañal y patalea. María llama al padre de la criatura para ver si entre los dos pueden cambiarlo con seguridad. «¡No puedo, estoy pintando la máscara!», se oye desde la otra habitación. El sábado tiene una partida de rol muy importante. No es la única con esta queja en el grupo de madres. Ana se lamenta de que, los días que hay fútbol, sus hijos no tienen padre. El marido de Sandra trabaja en lo que le gusta, la electrónica, y está constantemente con las «maquinitas», incluso festivos, sin apenas reservar tiempo para la vida familiar. Otros se van de pesca, son apasionados de la política, se enganchan a la «play»… Muchos adultos, en su mayoría hombres (pero también mujeres), tienen aficiones absorbentes.

Estas aficiones son muchas veces la base de las relaciones sociales para los hombres. El psicólogo Enrico Gnaulati afirmaba que, para los chicos, «un amigo es

La importancia de nacer en diciembre (o en noviembre, o en octubre…)

«Puedo decir sin temor a equivocarme que, tiempo atrás, la inseguridad era algo desconocido para mí. Siempre fui el mejor de mi clase. El más alto, el más rápido… Pensaba que era Superman. Al final resultó que era porque había nacido en enero y era más mayor que mis compañeros».
Gert Verhulst, actor belga, marzo 2013

El mes de nacimiento marca a una persona desde su más tierna infancia. Y no por el signo del zodiaco, ni por otras cuestiones esotéricas, sino porque de él depende la impresión que causa un niño en sus adultos de referencia (padres y profesores). Esta impresión condiciona el trato que dichos adultos de referencia van a dispensar al niño, lo que puede dejarle una huella bastante duradera.

La trampa de las altas capacidades en la era de las inteligencias múltiples

Antes «superdotado», ahora «altas capacidades intelectuales»; si hay una etiqueta infantil que resulte atractiva a las familias, es ésta. Pocas escapan a la tentación de tener a un «genio» en casa, y muchas la buscan para que haga de «contrapeso» a otra etiqueta considerada negativa, como autismo, TEA o Asperger. Sin embargo, no debemos dejarnos llevar por las apariencias: la etiqueta de altas capacidades es engañosa y tan peligrosa como cualquier otra.

La profecía autocumplida: Cuidado con lo que piensas de tus hijos, puedes convertirlo en realidad

Tanto si crees que puedes como si no, tienes razón. Henry Ford

«Qué inútiles son los médicos de la Seguridad Social, al final tuve que ir al privado para que dieran con lo que le pasaba a mi hijo». Aún recuerdo la enérgica queja de una conocida mía, madre de un bebé de 4 meses, al que, según me dijo, ya con pocas semanas vio que «le pasaba algo»

Empieza el cole y mi hijo aún no controla esfínteres, ¿qué puedo hacer?

Soluciones prácticas para las familias

El control de esfínteres que nos trae tan de cabeza a las familias es, como ya hemos visto, una habilidad madurativa, y, por lo tanto, poco se puede hacer para acelerar su adquisición real. Lo ideal y lo deseable sería entonces poder esperar a que cada niño complete el proceso a su ritmo; igual que a la hora de empezar a gatear o a andar. Sin embargo, topamos con que, en la sociedad en que vivimos, la escolarización, en la práctica, comienza a los 3 años. Técnicamente, no es obligatoria hasta los 6, pero el «efecto rebaño» de la escolarización mayoritaria a los 3 provoca que en muchos casos haya problemas para encontrar plaza más allá de esta edad en los centros más demandados.

Así pues, iniciando el curso entre los 32,5 meses y los 45 meses de edad, es normal que muchos niños, especialmente los nacidos hacia finales de año, entren al colegio sin controlar esfínteres. No hay que olvidar que la edad media de adquisición del control de esfínteres diurno

Autismo y sobrediagnóstico: Entrevista con el Dr. Enrico Gnaulati

Abril es el mes de concienciación sobre el autismo, fijado en los años 70 por la Sociedad Estadounidense de Autismo para «subrayar la necesidad creciente de sensibilización y concienciación sobre el autismo». Desafortunadamente, esa necesidad sigue desbordando las expectativas: los casos de autismo se han disparado en los últimos 20 años, lo que lleva a algunos a creer que los profesionales están sobrediagnosticando el Trastorno del Espectro Autista a gran escala. Con la intención de difundir los factores habituales que llevan a un diagnóstico equivocado de Trastorno del Espectro Autista (TEA), hablamos con el Dr. Enrico Gnaulati, psicólogo clínico y autor del recién publicado libro Back to normal: Why ordinary Childhood Behavior is Mistaken for ADHD, Bipolar Disorder, and Autism Spectrum Disorder.

(Entrevista original publicada en Beacon Broadside en abril de 2014)

Los casos detectados de autismo por cada 1.000 niños crecieron en EEUU de forma espectacular desde 1996 hasta 2007

P.: ¿Por qué piensas que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) está sobrediagnosticado? ¿Dónde están las pruebas?

Dr. Gnaulati: Las últimas estadísticas de los afamados Centros de Control y Prevención de Enfermedades de EEUU revelan que 1 de cada 68 niños está afectado por el autismo. Eso supone un incremento del 30% en sólo dos años. En 2002, 1 de cada 150 niños presentaba el diagnóstico, y en 1991, 1 de cada 500. El repunte de diagnósticos está conformado en su mayoría por casos de autismo «leve», en los que el niño afectado ha adquirido habilidades de comunicación decentes y tiene una inteligencia media o superior a la media.

Etiquetas en los niños y discriminación: un caso real

Hace no mucho tiempo comentábamos por qué no deberíamos permitir que pongan una etiqueta a nuestros hijos, pese a que nos digan que será la única forma de conseguir los recursos que necesitan. Sin embargo, el tratamiento de un «problema» que, en muchos casos, será una cuestión transitoria del desarrollo, puede provocar un problema más duradero. Esta misma semana ha trascendido en redes sociales el lamentable caso de un niño de 6º de primaria con diagnóstico de TEL (Trastorno Específico del Lenguaje) y un expediente académico impecable, sin ningún suspenso; pero al que se intenta hacer repetir curso «porque ningún niño con «sus características» puede pasar a secundaria sin haber repetido ningún curso. Les da igual lo buen estudiante que sea», lamentaba su familia en redes sociales: