Pues yo creo que mi hijo no tiene autismo ni TDAH, ¿vivo en negación?

Imaginemos por un momento que estamos en un hospital, a la espera de unas pruebas médicas de gran importancia. La doctora nos recibe en su consulta con semblante serio y, lamentablemente, nos dice que padecemos una grave enfermedad, al tiempo que nos enseña y explica los resultados de las pruebas. Indudablemente, si no queremos aceptarlo, se puede decir que estamos en negación; es decir, que nos negamos a aceptar la veracidad de un hecho real y constatable porque nos resulta muy duro de asumir.

Imaginemos ahora que estamos en el mismo hospital, a la espera de las mismas pruebas médicas. Nos recibe la misma doctora, en la misma consulta, con el mismo semblante serio. Sin embargo, en esta ocasión, las pruebas objetivas han salido bien. No han detectado nada anormal. Con todo, la doctora nos dice que, por ciertos rasgos de nuestro comportamiento, por nuestros hábitos de vida, o por una subida puntual de algún valor en las analíticas, tiene la impresión de que padecemos la misma enfermedad grave. ¿Estaríamos en negación en este caso?

Hace 4 años que te quisieron etiquetar con autismo…

Querido hijo:

Dentro de poco cumples 7 años. Cuando te veo esperar con ilusión tu fiesta de cumpleaños, planificar todos los detalles, hacer la lista de invitados, desear que vengan todos tus amigos, soy tremendamente feliz. También cuando te veo correr detrás de tus amigos al salir del cole, cuando me cuentas cosas que has hecho a lo largo del día, cuando charlas animadamente con compañeros, cuando veo lo bien que llevas los estudios, cuando me pides ir a casa de un amigo, cuando hablas de mundos fantásticos, cuando pasas largos ratos inventando historias con tu hermano… Te preguntarás por qué me alegra tanto ver que haces cosas totalmente normales para un niño de tu edad. Sencillamente porque, en algún momento, me hicieron creer que esto nunca ocurriría.

Por difícil de creer que te parezca ahora mismo, hace unos años, un puñado de personas que habían estudiado cómo deben ser los niños pensaban que tú nunca podrías ser como eres hoy por ti mismo, que nunca podrías hacer lo mismo que otros sin ayuda, que cada día estarías «más lejos». Muchas de estas personas intentaron convencerme de que tenías un trastorno, e hicieron grandes esfuerzos para que estampara en un papel la firma que te separaba de un diagnóstico de autismo. Cada día estoy más contenta de no haberlo hecho.

Los niños con diagnósticos erróneos de autismo llegan a ser iguales a sus compañeros… ¡y hasta más extrovertidos!

Un nuevo estudio científico ha confirmado el sobrediagnóstico de autismo tras estudiar a un grupo de niños de los llamados de «evolución óptima», es decir, que han evolucionado de forma tan favorable que los rasgos de autismo han desaparecido. Este concepto de «evolución óptima», que ha empezado a sonar en los últimos años, ya en sí mismo y por su sola existencia supone un indicador claro del flagrante sobrediagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA), dado que, según la definición clásica de Kanner, el autismo es un trastorno permanente e incurable. El concepto de evolución óptima ha hecho a muchos profesionales (empecinados en que los diagnósticos iniciales estaban bien hechos) plantearse la posibilidad de que el autismo se puede curar, y, por tanto, ha dado vía libre a los charlatanes y curanderos de medio pelo que afirman haber descubierto tratamientos «mágicos» para el autismo, como alertan expertos como Barry Prizant.

¿Se pueden perder todos los síntomas de autismo?

La pregunta que muchos investigadores se hacen es si, para empezar, existe la evolución óptima en el autismo; es decir, si realmente hay niños diagnosticados que llegan a perder los síntomas de tal manera que se puede considerar que ya no tienen el trastorno, o si les queda algún rasgo residual o casi imperceptible. A la luz de los estudios realizados hasta ahora, parece que sí hay niños que pierden todos sus presuntos síntomas de autismo.

Autismo, una etiqueta muy fácil de poner y muy difícil de quitar

» El hijo de Toni Braxton y otros casos reales

Una etiqueta de autismo o trastornos del espectro autista (TEA) es relativamente fácil de poner. En la primera infancia, sólo hay que coger a un niño que se desarrolla a una velocidad por debajo de la media, con un puñado de rasgos de inmadurez, y llevarlo por lo privado a un profesional que comparta la opinión de que el niño tiene un trastorno. En la sanidad pública es más complicado, por aquello de que siguen un protocolo riguroso, pero quien la sigue, la consigue. Si no, que se lo pregunten a esa madre de Irlanda del Norte, que, después de 15 años reclamándolo y 5 evaluaciones psicopedagógicas, consiguió que diagnosticaran a su hijo dentro del espectro autista.

Autista por sorpresa

En la edad adulta, es más fácil todavía si cabe colocar la etiqueta. El adulto sólo tiene que tener el firme convencimiento de que tiene un trastorno de este tipo. Pero incluso aunque no se tenga este convencimiento, ni se haya tenido ninguna sospecha en ningún momento, y se haya llevado una vida satisfactoria y sin impedimientos, se puede acabar con autismo. Que le pregunten al australiano Chris Offer

Tuve el síndrome de Asperger. Brevemente

Artículo original de Benjamin Nugent, escritor y director de escritura creativa de la Universidad de Southern New Hampshire (EEUU), publicado en The New York Times el 31 de enero de 2012

Durante un breve e intenso periodo en la historia del diagnóstico del espectro autista, a finales de los 90, tuve el síndrome de Asperger.

Existe un video educativo grabado en esa época, llamado «Entendiendo el Asperger» («Understanding Asperger’s»), en el que aparezco. Soy el afectado veinteañero del polo pretendidamente hipster que habla de su entusiasmo por entender la literatura y de lo incomprendido que se sentía en 5º de primaria. El video se trataba de un proyecto de investigación dirigido por mi madre, profesora universitaria de Psicología y especialista en Asperger, y otra experta de su departamento. Me presentaban como un joven que vivía una vida plena y relevante a pesar de su anormalidad mental.

«Entendiendo el Asperger» no fue un fraude. Tanto mi madre como su colega creían que yo cumplía con los criterios diagnósticos expuestos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, en su cuarta edición (DSM IV).

¿En qué consisten los tratamientos de atención temprana?

A muchas familias se les apremia a aceptar un diagnóstico de autismo para su hijo, con el fin de acceder a servicios de atención temprana. En el entorno escolar, se «vende» la atención temprana como «lo mejor para el niño», y se suele presionar a las familias afirmando que, de no intervenir, el niño puede estar cada vez más y más lejos, descolgarse del nivel de sus compañeros, repetir curso y otros terribles peligros, de tal modo que las sesiones de atención temprana quedan como única tabla de salvación para los niños con algún tipo de retraso madurativo. Sin embargo, nadie tiene muy claro en qué consisten esas sesiones de atención temprana. ¿Qué se hace en ellas? ¿Cómo tratan a nuestros hijos? ¿Son realmente tan eficaces? ¿Tengo alguna alternativa?

ABA e IBI: Conductismo puro y duro

En el entorno escolar, la atención temprana se materializa generalmente en

Las etiquetas duelen: un diagnóstico de autismo leve o Asperger multiplica por 9 el riesgo de suicidio

«Piensa en lo mejor para el niño». Esta frase lapidaria es la que suele salir por la boca de orientadores, docentes y otros profesionales cuando nos animan a iniciar los trámites para obtener un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista (TEA) para nuestro hijo; normalmente un niño de 2 ó 3 años con un ritmo madurativo lento y mayores rasgos de inmadurez que otros compañeros. Nos venden el diagnóstico como la panacea que abrirá al niño la puerta a privilegiados servicios de atención individualizada y a una atención temprana que probablemente no necesita. Sin embargo, no pensamos que, más allá de este desfase inicial, que en la mayoría de los casos se supera de forma espontánea, la etiqueta es algo que va a permanecer con el niño durante toda su vida; quizá evolucionando a la par que él (el recorrido habitual es autismo – TDAH – Asperger), pero pegada a su ser ineludiblemente.

Hace unos días nos helaba el corazón la noticia de Carlos, un joven de 17 años desaparecido en Alicante. Lo primero que saltó a la prensa fue su etiqueta: «Asperger». Tras varios días de búsqueda, fue hallado su cadáver en una finca. No hubo ninguna duda: se había quitado la vida. Desgraciadamente, el caso de Carlos no es único.

Los 10 rasgos de inmadurez más confundidos con síntomas de autismo

1. Retraso en la adquisición del lenguaje. Los niños que tardan en hablar son los que más riesgo tienen de cargar con una sospecha errónea de autismo. El desarrollo del lenguaje no tiene un ritmo fijo, y son muchas las variaciones entre unos niños y otros, especialmente en lo que se refiere a la edad de la adquisición. ¿Por qué ocurre esto? El Instituto Noruego de Salud Pública se propuso averiguarlo, y esto es lo que halló en un estudio de 2011:

Por sus aficiones los etiquetarán: cuando a los «hobbies» de los niños se les llama obsesiones

Martes, 10 de la noche. Jorge no quiere que le cambien el pañal y patalea. María llama al padre de la criatura para ver si entre los dos pueden cambiarlo con seguridad. «¡No puedo, estoy pintando la máscara!», se oye desde la otra habitación. El sábado tiene una partida de rol muy importante. No es la única con esta queja en el grupo de madres. Ana se lamenta de que, los días que hay fútbol, sus hijos no tienen padre. El marido de Sandra trabaja en lo que le gusta, la electrónica, y está constantemente con las «maquinitas», incluso festivos, sin apenas reservar tiempo para la vida familiar. Otros se van de pesca, son apasionados de la política, se enganchan a la «play»… Muchos adultos, en su mayoría hombres (pero también mujeres), tienen aficiones absorbentes.

Estas aficiones son muchas veces la base de las relaciones sociales para los hombres. El psicólogo Enrico Gnaulati afirmaba que, para los chicos, «un amigo es

10 cosas que puedes hacer en vez de aceptar un diagnóstico de TEA o TDAH (y mejores que la atención temprana)

Detrás de un diagnóstico o sospecha de autismo (TEA) o hiperactividad (TDAH) en niños de 2 y 3 años, se encuentra la mayoría de las veces un niño inmaduro o con un desarrollo madurativo lento. Las causas de esta inmadurez pueden ser muy variadas, desde las estrictamente genéticas y hormonales, como unos altos niveles de testosterona prenatal (que retrasan el desarrollo del lenguaje y las habilidades sociales), hasta las más subjetivas, como ser de los más pequeños de la clase. En estos casos, lo único que necesitan nuestros hijos es tiempo. Eso sí, tampoco pretendamos ponerlos delante de la tele y echarnos a dormir mientras ellos maduran solos. Aquí tenemos 10 cosas que puedes hacer como padre o madre para favorecer el desarrollo de tu hijo y desterrar la alargada sombra del TEA y TDAH para siempre de vuestras vidas: