Tuve el síndrome de Asperger. Brevemente

Artículo original de Benjamin Nugent, escritor y director de escritura creativa de la Universidad de Southern New Hampshire (EEUU), publicado en The New York Times el 31 de enero de 2012

aspergerDurante un breve e intenso periodo en la historia del diagnóstico del espectro autista, a finales de los 90, tuve el síndrome de Asperger.

Existe un video educativo grabado en esa época, llamado “Entendiendo el Asperger” (“Understanding Asperger’s”), en el que aparezco. Soy el afectado veinteañero del polo pretendidamente hipster que habla de su entusiasmo por entender la literatura y de lo incomprendido que se sentía en 5º de primaria. El video se trataba de un proyecto de investigación dirigido por mi madre, profesora universitaria de Psicología y especialista en Asperger, y otra experta de su departamento. Me presentaban como un joven que vivía una vida plena y relevante a pesar de su anormalidad mental.

“Entendiendo el Asperger” no fue un fraude. Tanto mi madre como su colega creían que yo cumplía con los criterios diagnósticos expuestos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, en su cuarta edición (DSM IV). Sigue leyendo

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Al aceptar una dudosa etiqueta de autismo, los problemas no desaparecen, sólo se transforman

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Un día me presentaron a la madre de un niño diagnosticado de autismo leve con estas palabras: «Es una luchadora, no sabes todo lo que ha tenido que pelear». En ese momento, yo me preguntaba internamente por qué, si ya tenía un diagnóstico de autismo. En mi inocencia, me había creído todo lo que me contaban las orientadoras y maestras de infantil, que me aseguraban que una evaluación psicopedagógica y posterior diagnóstico abrían todas las puertas a una enseñanza individualizada y todo tipo de recursos pedagógicos, que aseguran la mejor de las atenciones y una óptima evolución dentro del entorno escolar.

Ni me imaginaba lo equivocada que estaba.

La aceptación de una evaluación y posterior diagnóstico dentro del espectro autista, lejos de lo que nos vende el «marketing» de las personas interesadas en que lo autoricemos, hace que comience una batalla mucho más dura, si cabe, que la que libraríamos para defender a nuestro hijo de una cuestionable etiqueta. He aquí algunas de las dificultades a las que han de hacer frente las familias de niños y jóvenes diagnosticados con un trastorno del espectro autista (TEA): Sigue leyendo

¿En qué consisten los tratamientos de atención temprana?

052 abaA muchas familias se les apremia a aceptar un diagnóstico de autismo para su hijo, con el fin de acceder a servicios de atención temprana. En el entorno escolar, se «vende» la atención temprana como «lo mejor para el niño», y se suele presionar a las familias afirmando que, de no intervenir, el niño puede estar cada vez más y más lejos, descolgarse del nivel de sus compañeros, repetir curso y otros terribles peligros, de tal modo que las sesiones de atención temprana quedan como única tabla de salvación para los niños con algún tipo de retraso madurativo. Sin embargo, nadie tiene muy claro en qué consisten esas sesiones de atención temprana. ¿Qué se hace en ellas? ¿Cómo tratan a nuestros hijos? ¿Son realmente tan eficaces? ¿Tengo alguna alternativa?

ABA e IBI: Conductismo puro y duro

En el entorno escolar, la atención temprana se materializa generalmente en Sigue leyendo

¿Por qué es fácil que un niño que tarda en hablar acabe con un diagnóstico equivocado o un tratamiento innecesario?

051 sobrediagnosticoTu hijo pasa los 2 años y no habla, o apenas dice algunas palabras. Inmediatamente, todas las alarmas se disparan. ¿Le pasará algo? ¿Tiene algún problema? ¿Será un signo de poca inteligencia? ¿Necesita tratamiento? ¿Lo llevamos a logopedia para que le enseñen a hablar? En estos casos, la (lógica) preocupación de padres, cuidadores y profesores puede, no obstante, traer consecuencias más graves que el propio retraso en el habla en sí, ya que nuestros hijos pueden acabar recibiendo un tratamiento innecesario y hasta un diagnóstico equivocado de algún trastorno neurológico, como Trastorno Específico del Lenguaje (TEL), Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) o incluso Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sigue leyendo

Las etiquetas duelen: un diagnóstico de autismo leve o Asperger multiplica por 9 el riesgo de suicidio

informe autistica autismo asperger y suicidio«Piensa en lo mejor para el niño». Esta frase lapidaria es la que suele salir por la boca de orientadores, docentes y otros profesionales cuando nos animan a iniciar los trámites para obtener un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista (TEA) para nuestro hijo; normalmente un niño de 2 ó 3 años con un ritmo madurativo lento y mayores rasgos de inmadurez que otros compañeros. Nos venden el diagnóstico como la panacea que abrirá al niño la puerta a privilegiados servicios de atención individualizada y a una atención temprana que probablemente no necesita. Sin embargo, no pensamos que, más allá de este desfase inicial, que en la mayoría de los casos se supera de forma espontánea, la etiqueta es algo que va a permanecer con el niño durante toda su vida; quizá evolucionando a la par que él (el recorrido habitual es autismo – TDAH – Asperger), pero pegada a su ser ineludiblemente.

Hace unos días nos helaba el corazón la noticia de Carlos, un joven de 17 años desaparecido en Alicante. Lo primero que saltó a la prensa fue su etiqueta: «Asperger». Tras varios días de búsqueda, fue hallado su cadáver en una finca. No hubo ninguna duda: se había quitado la vida. Desgraciadamente, el caso de Carlos no es único. Sigue leyendo

4 indicadores de que tu hijo NO tiene autismo, aunque parezca tener síntomas

Autismo, cuándo no alarmarnos (pese a ver presuntos síntomas leves)Ahora que se aproxima el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, es muy probable que estemos siendo bombardeados con los típicos cuadros genéricos de síntomas que animan a padres y madres a preocuparse si ven cualquier mínimo atisbo de lo que podría ser un Trastorno del Espectro Autista (TEA). Sin embargo, si existe un trastorno de este tipo, lo normal es que no haya que buscar síntomas con lupa; éstos ya se harán evidentes para todo el mundo sin que se les busque, y los primeros en darse cuenta serán los propios padres.

En cualquier caso, si ya nos han llegado estos gráficos y tenemos dudas, debemos tener en cuenta las señales que nos indican que nuestro hijo muy probablemente NO tiene autismo, pese a que parezca tener algunos síntomas leves. Principalmente, por encima de que presente síntomas, debemos fijarnos en 4 aspectos fundamentales:

1. Tiene menos de 4 años. El autismo no se puede diagnosticar con fiabilidad en edades tempranas. Los signos de inmadurez pueden confundirse fácilmente con síntomas de autismo. Muchas familias comienzan a preocuparse Sigue leyendo

Mi bebé no fija la mirada, ¿puede tener autismo?

Mi bebé no fija la mirada, ¿puede tener autismo?La primera preocupación en cuanto al autismo llega generalmente a los primeros meses de edad, cuando el bebé comienza a mirar a los ojos de quien tiene enfrente, y cuando empieza a fijar la mirada en ellos… o debería empezar a fijarla, según las tablas de desarrollo. Sin embargo, ocurre que, con bastante frecuencia, el bebé no fija la mirada demasiado tiempo, o no la fija la cantidad de tiempo que esperan sus padres, quienes se lamentan de que pasa rápidamente a mirar a otras cosas más intrascendentes (a ojos de un adulto).

La preocupación de las familias es lógica y legítima, dado el «bombardeo» de titulares en prensa como «La mirada de un bebé puede indicar autismo», seguidos de subtítulos tan impactantes como «La manera en que los chicos de entre 2 y 6 meses manejan su mirada, fijándola o no en los ojos de las personas que los rodean, podría ser indicio de esta patología». Sin embargo, no es hasta bien avanzado el cuerpo del texto de la noticia (zona que la inmensa mayoría ya no lee) cuando se añaden importantes matizaciones Sigue leyendo