¿Es un niño «rarito» o algo más?

¿Cómo ves el vaso, medio lleno o medio vacío?

Muchas familias se muestran preopupadas por las «rarezas» y peculiaridades de sus hijos. Aun después de pasar la fase inicial de inmadurez, cuando ya se han desarrollado habilidades como el lenguaje o el juego social, y el niño se encuentra al nivel de sus pares, muchas familias se quedan «con la mosca detrás de la oreja» por determinados comportamientos. Son esos niños que no hacen muchos amigos, a los que no les gusta el fútbol, que disfrutan más en compañía de adultos que de niños de su edad, que son más sensibles a los ruidos, que se interesan por temas más «intelectuales» de lo habitual… Muchas familias piensan que estas peculiaridades son síntomas de algún trastorno del espectro autista (TEA) y, especialmente si han sido tratados previamente por algún aspecto de su inmadurez, piensan que su hijo «ha mejorado mucho, pero siempre le quedará algo» de su trastorno. Pero, ¿esto realmente es así?

Ya en 1988 Lorna Wing habló del autismo no como un compartimento estanco, sino como un «continuum». Podemos pensar en un línea que comienza con un punto negro y acaba con un punto blanco, y, entre ambos, un degradado con la gama completa de los diferentes tonos de grises. Sobre la zona negra (o casi negra) no hay dudas; sobre la blanca (o casi blanca) tampoco. Pero, ¿qué ocurre con la amplia zona gris?

¿Dónde ponemos el corte entre lo que se considera normal y lo que se considera un trastorno?

La respuesta no está tan clara ni para los propios profesionales. La zona hasta donde se extiende el denominado «espectro del autismo» (término también acuñado por Wing en 1996) ha ido cambiando a lo largo de los años. El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM por sus siglas en inglés) ha ido ampliando en sus diferentes versiones el espectro del autismo. Así, en el DSM-III, de 1980, sólo se contemplaba el autismo en su forma más severa; en el DSM-III-R, de 1987, ya se admitían formas de «autismo moderado» y se incorporaba dentro de éstas el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD o PDD-NOS por sus siglas en inglés); en el DSM-IV, de 1994 (y en su revisión de 2000), se ampliaba el espectro un poco más y, de paso, engullía el Síndrome de Asperger. El DSM-5, de 2013, por suerte, no ha seguido ampliando el espectro, aunque sí ha borrado de un plumazo las diferentes subcategorías (algo que no ha sentado nada bien a la comunidad Asperger) y sólo habla de autismo severo, moderado y leve (o de alto funcionamiento). Es decir, una misma persona podía haber sido considerada normal hace 30 años y autista leve hoy, ya que los criterios diagnósticos han cambiado. Muchos de los que vivimos una infancia despreocupada en los 80 podemos salir con un diagnóstico si nos sometemos a las pruebas de hoy día.

Además, debemos tener en cuenta que el espectro seguramente seguirá ampliándose, y lo que hoy se considera normal, puede verse como autismo dentro de unos años. El famoso investigador del autismo Simon Baron Cohen ideó en 2001 un cuestionario dirigido a adultos para medir lo que él denominó «Cociente de Espectro Autista» (Wikipedia incorpora una traducción al español, pero deja bastante que desear). Según sus autores, una puntuación de 32 o más en este cuestionario (de 50 preguntas) indica un «nivel de rasgos autistas clínicamente significativo». Sin embargo, en un estudio posterior, de 2010, en el que también participó Baron Cohen, ya se empieza a diferenciar el «fenotipo autista en sentido estricto» (NAP), para quienes obtengan una puntuación de 35 o superior; el «fenotipo autista medio» (MAP), para quienes puntúen entre 29 y 34; y «fenotipo autista amplio» (BAP), para quienes obtengan entre 23 y 28 puntos. Aunque en principio sólo se contempla el fenotipo autista amplio para fines de investigación y en la observación de parientes de personas con diagnóstico de autismo, estas nuevas subcategorías abren la puerta a nuevas ampliaciones del espectro autista, dejando cada vez un margen más escaso a lo que se considera normal.

Entonces, ¿todos los que puntúen alto en el cuestionario de coeficiente de espectro autista tienen un trastorno?

Curiosamente, este cuestionario que determina fenotipos de forma bastante precisa sobre el papel, tampoco es un indicador claro de la necesidad de un diagnóstico o etiqueta cuando se aplica en la vida real. El primer estudio realizado por Baron Cohen y sus colaboradores en 2001 sometió al cuestionario a un grupo de personas consideradas población normal (grupo de control) y a otro grupo diagnosticado con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger (las formas más leves de autismo). Una de las conclusiones del estudio fue que «más del 80% de adultos con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento obtuvieron 32 o más puntos, frente al 2% de los controles». Si tenemos en cuenta que las tasas de autismo en la población general son del 1,47% en los países con más abundancia, como EEUU; este 2% de controles con alta puntuación nos habla de una amplia zona de solapamiento, donde personas con los mismos rasgos son consideradas como normales unas y como autistas otras. Lo mismo nos dice el amplio 20% de personas diagnosticadas que obtuvieron una puntuación de menos de 32 puntos.

Fuente: Estudio de Baron Cohen de 2001. Las personas sin diagnóstico de autismo o Asperger obtuvieron entre 4 y 37 puntos; las personas con diagnóstico de autismo leve obtuvieron entre 18 y 48 puntos. Hay una amplia zona en la que coexisten los resultados de personas consideradas neurotípicas y personas consideradas autistas leves o Asperger, y cuyo diagnóstico (o falta de él) obedece a percepciones subjetivas.

Este solapamiento también se puede observar en una revisión de 2015, en la que también participó Baron Cohen, sobre 78 estudios realizados con el cuestionario de cociente de espectro autista. Si nos fijamos en los rangos de puntuaciones obtenidas en el cuestionario por personas consideradas normales y personas consideradas dentro del espectro autista, todos los estudios de los que se tienen datos contemplan áreas de solapamiento de puntuaciones en las que conviven personas diagnosticadas y personas no diagnosticadas. La mayoría de estos estudios contemplan áreas de solapamiento bastante amplias, y algunos, incluso, escandalosamente amplias (2-42 para personas neurotípicas frente a 17-48 para personas diagnosticadas; 2-45 para personas neurotípicas frente a 8-50 para personas diagnosticadas).

Todo esto viene a confirmar, una vez más, la excesiva subjetividad de los diagnósticos, y lo mucho que dependen de la percepción que tengamos sobre nosotros mismos en el marco de la sociedad donde vivimos o, en el caso de los niños, la percepción que tengan sobre ellos las personas que respondan al cuestionario por ellos (padres y profesores).

La clave está en el sufrimiento

En definitiva, todos tenemos rasgos autistas en algún grado. En un artículo anterior de este blog ya ironizaba sobre el tema, pero hay personalidades con más autoridad que así lo afirman, como el propio Simon Baron Cohen. ¿Cuándo son motivo de preocupación estos rasgos autistas? Cuando sí supongan una discapacidad manifiesta, como en los casos de autismo severo, no verbal, que impidan el desarrollo de una vida normal. ¿Y en los casos más leves? La clave está en el sufrimiento. Resulta llamativo que el propio Baron Cohen, en su estudio de 2001, y tal y como refleja Wikipedia, pidió a varios estudiantes de física e ingeniería que habían sacado más de 32 puntos en su cuestionario que se sometieran a una entrevista para determinar si reunían los requisitos para ser considerados Asperger según el DSM-IV, vigente en aquel momento. Resultó que siete de ellos podían ser considerados Asperger, «aunque no se realizó ningún diagnóstico formal, dado que no les producía ningún sufrimiento».

Así pues, la clave te la dará tu hijo. Si es feliz tal y como es, si disfruta de sus momentos en solitario, si no sufre por tener menos vida social que otros, si no tiene ninguna preocupación por su situación… No le busques ningún diagnóstico. No le hace falta ningún tratamiento. Déjalo ser como es. Al menos, eso es lo que piden muchos niños diagnosticados cuando llegan a la edad adulta. Consideran que estos rasgos no constituyen un trastorno, sino que son parte de su personalidad y lamentan «la falta de tolerancia de la sociedad». Muchos son los blogs que podemos encontrar donde piden a los padres que, por favor, no los curen, e incluso se preguntan «¿Y si no fuésemos tan distintos?». Hasta el propio Simon Baron Cohen, aunque es muy amante de las etiquetas, defiende que debe hablarse de «diferencia», no de «discapacidad», y sólo recomienda acudir al especialista cuando exista algún sufrimiento.

Para concluir, unas sabias palabras de José Ramón Alonso, Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla y León: «Lo que una persona puede hacer con su vida nadie lo sabe y lo importante es que impulsemos a nuestros jóvenes, sea cual sea su cociente de espectro autista, y no seamos nosotros los que pongamos fosos y barreras».