Hace 4 años que te quisieron etiquetar con autismo…

Querido hijo:

Dentro de poco cumples 7 años. Cuando te veo esperar con ilusión tu fiesta de cumpleaños, planificar todos los detalles, hacer la lista de invitados, desear que vengan todos tus amigos, soy tremendamente feliz. También cuando te veo correr detrás de tus amigos al salir del cole, cuando me cuentas cosas que has hecho a lo largo del día, cuando charlas animadamente con compañeros, cuando veo lo bien que llevas los estudios, cuando me pides ir a casa de un amigo, cuando hablas de mundos fantásticos, cuando pasas largos ratos inventando historias con tu hermano… Te preguntarás por qué me alegra tanto ver que haces cosas totalmente normales para un niño de tu edad. Sencillamente porque, en algún momento, me hicieron creer que esto nunca ocurriría.

Por difícil de creer que te parezca ahora mismo, hace unos años, un puñado de personas que habían estudiado cómo deben ser los niños pensaban que tú nunca podrías ser como eres hoy por ti mismo, que nunca podrías hacer lo mismo que otros sin ayuda, que cada día estarías «más lejos». Muchas de estas personas intentaron convencerme de que tenías un trastorno, e hicieron grandes esfuerzos para que estampara en un papel la firma que te separaba de un diagnóstico de autismo. Cada día estoy más contenta de no haberlo hecho.

Pues yo creo que mi hijo no tiene autismo ni TDAH, ¿vivo en negación?

Imaginemos por un momento que estamos en un hospital, a la espera de unas pruebas médicas de gran importancia. La doctora nos recibe en su consulta con semblante serio y, lamentablemente, nos dice que padecemos una grave enfermedad, al tiempo que nos enseña y explica los resultados de las pruebas. Indudablemente, si no queremos aceptarlo, se puede decir que estamos en negación; es decir, que nos negamos a aceptar la veracidad de un hecho real y constatable porque nos resulta muy duro de asumir.

Imaginemos ahora que estamos en el mismo hospital, a la espera de las mismas pruebas médicas. Nos recibe la misma doctora, en la misma consulta, con el mismo semblante serio. Sin embargo, en esta ocasión, las pruebas objetivas han salido bien. No han detectado nada anormal. Con todo, la doctora nos dice que, por ciertos rasgos de nuestro comportamiento, por nuestros hábitos de vida, o por una subida puntual de algún valor en las analíticas, tiene la impresión de que padecemos la misma enfermedad grave. ¿Estaríamos en negación en este caso?

Irlanda cambiará su legislación para evitar el sobrediagnóstico de autismo y TDAH

El Consejo Nacional para la Educación Especial alerta del alto número de niños «etiquetados innecesariamente» para recibir refuerzos educativos

Irlanda es el último país donde han saltado las alarmas por el sobrediagnóstico de trastornos como el TEA o el TDAH en la infancia. El Consejo Nacional para la Educación Especial de Irlanda (NCSE, por sus siglas en inglés), ha alertado de que cada vez a más niños se les diagnostican trastornos sólo para que reciban recursos, incluso aunque no encajen en el diagnóstico. Los responsables del NCSE han alertado sobre las nefastas consecuencias de imponer a un niño una etiqueta inapropiada «que se le pegará para toda la vida». En Irlanda se han tomado en serio esta advertencia, y desde el Ministerio de Educación están trabajando conjuntamente con el NCSE para promover un cambio en la legislación y un nuevo modelo de distribución de los recursos que elimine la necesidad de presentar obligatoriamente diagnósticos psiquiátricos, y se centre en las necesidades de apoyo educativo. El Ministerio incluso anima a las familias a recurrir al colegio profesional u organismo gubernamental competente si no consideran adecuado el diagnóstico realizado por un facultativo.

Los diagnósticos psiquiátricos de los niños deberían escribirse siempre a lápiz

Artículo original publicado en Huffington Post el 31 de octubre de 2016
por el Dr. Allen Frances, Catedrático Emérito de la
Universidad de Duke y miembro del consejo redactor de la 4ª edición del
Manual Diagnóstico y Estadísico de las Enfermedades Mentales (DSM-IV)

Las tres modas más peligrosas en el diagnóstico psiquiátrico durante los últimos 20 años han afectado a los niños. Las tasas de Trastorno de Déficit de Atención (TDAH) se han triplicado y las tasas de autismo y trastorno bipolar se han visto increíblemente multiplicadas por 40 (https://www.psychologytoday.com/blog/dsm5-in-distress/201006/psychiatric-fads-and-overdiagnosis).

Poderosos factores externos han contribuido en gran medida a esta proliferación de etiquetas erróneas en los niños. En el caso del TDAH y el trastorno bipolar infantil, las compañías farmacéuticas han vendido la enfermedad de forma engañosa y agresiva para «colocar» sus caras y rentables pastillas. Su estrategia de marketing se basaba en la cínica asunción de que iniciar a un niño en el consumo de pastillas de forma temprana puede convertirlo en un cliente para toda la vida.

La explosión del autismo resultó de la combinación de dos factores: la introducción en el DSM-IV de una forma mucho más leve de autismo (Asperger) y la asociación demasiado cercana de los diagnósticos a la posibilidad de recibir refuerzos educativos. Los diagnósticos psiquiátricos desarrollados con fines clínicos son inapropiados como porteros para el acceso a la asignación de recursos educativos. Las decisiones educativas deberían basarse en las necesidades educativas de los niños, evaluadas por los educadores, empleando herramientas educativas.

Los niños con diagnósticos erróneos de autismo llegan a ser iguales a sus compañeros… ¡y hasta más extrovertidos!

Un nuevo estudio científico ha confirmado el sobrediagnóstico de autismo tras estudiar a un grupo de niños de los llamados de «evolución óptima», es decir, que han evolucionado de forma tan favorable que los rasgos de autismo han desaparecido. Este concepto de «evolución óptima», que ha empezado a sonar en los últimos años, ya en sí mismo y por su sola existencia supone un indicador claro del flagrante sobrediagnóstico de los trastornos del espectro autista (TEA), dado que, según la definición clásica de Kanner, el autismo es un trastorno permanente e incurable. El concepto de evolución óptima ha hecho a muchos profesionales (empecinados en que los diagnósticos iniciales estaban bien hechos) plantearse la posibilidad de que el autismo se puede curar, y, por tanto, ha dado vía libre a los charlatanes y curanderos de medio pelo que afirman haber descubierto tratamientos «mágicos» para el autismo, como alertan expertos como Barry Prizant.

¿Se pueden perder todos los síntomas de autismo?

La pregunta que muchos investigadores se hacen es si, para empezar, existe la evolución óptima en el autismo; es decir, si realmente hay niños diagnosticados que llegan a perder los síntomas de tal manera que se puede considerar que ya no tienen el trastorno, o si les queda algún rasgo residual o casi imperceptible. A la luz de los estudios realizados hasta ahora, parece que sí hay niños que pierden todos sus presuntos síntomas de autismo.

Sobre el diagnóstico y el mal diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista

Publicado originalmente en la edición de verano de 2012 de «Autism Spectrum Quarterly», por el Dr. Barry Prizant, logopeda especializado en autismo, con más de 40 años de práctica clínica, investigador y autor del libro «Uniquely human. A different way of seeing autism»

El jueves 29 de marzo de 2012, los Centros de Prevención y Control de Enfermedades de EEUU (CDC, por sus siglas en inglés) publicaron las nuevas estadísticas oficiales de prevalencia de autismo. Según su informe, la tasa «oficial» de autismo es ahora de 1 de cada 88, subiendo del 1 cada 110 de 2010, y subiendo más aún del 1 de cada 166 de 2008.

En los últimos años, he observado lo que parece ser una tendencia que puede tener implicaciones en la polémica actual en torno a la quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales (DSM-5), en cuanto a la necesidad percibida por la comisión de «estrechar» los criterios para la obtención de un diagnóstico, un movimiento que ha originado una tormenta de críticas por parte de familiares y personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA). ¿Qué tiene esto que ver -me podríais preguntar- con las nuevas estadísticas de prevalencia de los CDC? En una palabra: ¡muchísimo! Dejad que me explique.

A lo largo de la última década, he sido testigo de un aumento en el número de niños flagrantemente mal diagnosticados con trastornos del espectro autista, cuando claramente no cumplían los criterios diagnósticos especificados en la edición vigente del DSM (DSM IV-TR). Debo aclarar que NO se trata de niños cuyo comportamiento se corresponda con el diagnóstico «ampliado» que entra dentro de las subcategorías de TGD y síndrome de Asperger recogidas en el DSM. Me refiero a niños que reciben un diagnóstico incuestionablemente equivocado, y cuyas cifras pueden ser tan significativas que no sólo están afectando a las disparadas tasas de prevalencia, sino también contribuyendo a los esfuerzos de la comisión del DSM-V para «aplacar» la llamada epidemia estrechando los criterios para el diagnóstico.

TDAH: ¿Trastorno o inmadurez?

Desarrollo cerebral según la edad en niños con diagnóstico de TDAH (azul), en comparación con el de niños neurotípicos (lila)

Un niño de 2 ó 3 años con un desarrollo madurativo lento puede ser diagnosticado erróneamente con trastorno del espectro autista (TEA), especialmente si habla poco. Cuando este mismo niño empieza a hablar y avanza en su desarrollo madurativo, eliminando así muchos de los presuntos «síntomas» de autismo, ciertos profesionales se decantan por trasladarlo al Trastorno por Déficit de Atención – Hiperactividad (TDAH). No en vano, muchos de los niños que en EEUU perdieron su etiqueta de TEA pasaron a tener la de TDAH, según un estudio oficial de los Centros de Control de Enfermedades de EEUU. Otros niños simplemente son considerados «vagos» en el entorno escolar, o demasiado inquietos, y por ello acaban en el cajón de sastre del TDAH; muchas veces, lamentablemente, con medicación. Pero, ¿realmente tienen estos niños un trastorno o es otra cosa lo que les hace tener comportamientos indeseados?

TDAH: Desarrollo cerebral lento, pero completamente normal

Un estudio publicado en 2007 por los Dres. Philip Shaw, Judith Rapoport y sus colaboradores utilizó resonancias magnéticas para comparar el desarrollo cerebral de niños con TDAH y niños neurotípicos, y sus resultados no dejaron a nadie indiferente

Autismo, una etiqueta muy fácil de poner y muy difícil de quitar

» El hijo de Toni Braxton y otros casos reales

Una etiqueta de autismo o trastornos del espectro autista (TEA) es relativamente fácil de poner. En la primera infancia, sólo hay que coger a un niño que se desarrolla a una velocidad por debajo de la media, con un puñado de rasgos de inmadurez, y llevarlo por lo privado a un profesional que comparta la opinión de que el niño tiene un trastorno. En la sanidad pública es más complicado, por aquello de que siguen un protocolo riguroso, pero quien la sigue, la consigue. Si no, que se lo pregunten a esa madre de Irlanda del Norte, que, después de 15 años reclamándolo y 5 evaluaciones psicopedagógicas, consiguió que diagnosticaran a su hijo dentro del espectro autista.

Autista por sorpresa

En la edad adulta, es más fácil todavía si cabe colocar la etiqueta. El adulto sólo tiene que tener el firme convencimiento de que tiene un trastorno de este tipo. Pero incluso aunque no se tenga este convencimiento, ni se haya tenido ninguna sospecha en ningún momento, y se haya llevado una vida satisfactoria y sin impedimientos, se puede acabar con autismo. Que le pregunten al australiano Chris Offer

¿Tener mala letra es síntoma de autismo o TDAH?

Tu hijo, que ha tardado en comenzar a hablar y en llegar a otros hitos madurativos, comienza ahora a escribir, y también le cuesta. Además de que comienza a escribir letras más tarde de lo esperado (¡cómo no!), cuando la escritura llega, lo hace con letras inmensas y un trazo poco preciso. Va pasando el tiempo y la letra poco a poco disminuye de tamaño, pero sigue siendo relativamente grande, y, además, poco legible; sobre todo, las letras que exigen mucha precisión, como las que tienen «rabitos» pequeños (o, r, b, v…) o las que sólo se diferencian en el tamaño de alguno de sus trazos (e-l, p-n…). En los últimos tiempos, comienza a estar bien establecido que esta «mala letra» es un síntoma más de Trastornos del Espectro Autista (TEA) o del Trastorno por Déficit de Atención-Hiperactividad (TDAH), lo que sirve de reafirmación para quienes en su día aseguraron haber detectado un trastorno en el pequeño, o como un argumento más para quienes desean colocar una determinada etiqueta a un niño. Sin embargo, ¿se debe la mala caligrafía a un trastorno neurológico? ¿O quizá está relacionada con otros factores?

Tuve el síndrome de Asperger. Brevemente

Artículo original de Benjamin Nugent, escritor y director de escritura creativa de la Universidad de Southern New Hampshire (EEUU), publicado en The New York Times el 31 de enero de 2012

Durante un breve e intenso periodo en la historia del diagnóstico del espectro autista, a finales de los 90, tuve el síndrome de Asperger.

Existe un video educativo grabado en esa época, llamado «Entendiendo el Asperger» («Understanding Asperger’s»), en el que aparezco. Soy el afectado veinteañero del polo pretendidamente hipster que habla de su entusiasmo por entender la literatura y de lo incomprendido que se sentía en 5º de primaria. El video se trataba de un proyecto de investigación dirigido por mi madre, profesora universitaria de Psicología y especialista en Asperger, y otra experta de su departamento. Me presentaban como un joven que vivía una vida plena y relevante a pesar de su anormalidad mental.

«Entendiendo el Asperger» no fue un fraude. Tanto mi madre como su colega creían que yo cumplía con los criterios diagnósticos expuestos en el Manual Diagnóstico y Estadístico de Enfermedades Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría, en su cuarta edición (DSM IV).