Pues yo creo que mi hijo no tiene autismo ni TDAH, ¿vivo en negación?

Imaginemos por un momento que estamos en un hospital, a la espera de unas pruebas médicas de gran importancia. La doctora nos recibe en su consulta con semblante serio y, lamentablemente, nos dice que padecemos una grave enfermedad, al tiempo que nos enseña y explica los resultados de las pruebas. Indudablemente, si no queremos aceptarlo, se puede decir que estamos en negación; es decir, que nos negamos a aceptar la veracidad de un hecho real y constatable porque nos resulta muy duro de asumir.

Imaginemos ahora que estamos en el mismo hospital, a la espera de las mismas pruebas médicas. Nos recibe la misma doctora, en la misma consulta, con el mismo semblante serio. Sin embargo, en esta ocasión, las pruebas objetivas han salido bien. No han detectado nada anormal. Con todo, la doctora nos dice que, por ciertos rasgos de nuestro comportamiento, por nuestros hábitos de vida, o por una subida puntual de algún valor en las analíticas, tiene la impresión de que padecemos la misma enfermedad grave. ¿Estaríamos en negación en este caso? Rotundamente, no. ¿Por qué? Claramente, la doctora no nos ha aportado ninguna prueba médica que sustente su afirmación, y se trata de una mera impresión subjetiva. En este caso, ni se plantearía la idea de la negación, dado que está bien asentado que, para determinar la existencia de una enfermedad física, es necesario poseer pruebas fehacientes que así lo demuestren.

La negación en los trastornos neurológicos infantiles

Ahora bien, ¿qué ocurre cuando nos dicen que nuestro hijo tiene Trastorno del Espectro Autista (TEA)? ¿Qué sucede cuando nos hablan de Trastorno por Déficit de Atención-Hiperactividad (TDAH)? En la inmensa mayoría de los casos (con la excepción de los más graves), estas afirmaciones no se sustentan en la existencia de pruebas físicas que demuestren que realmente existe alguna anomalía. Normalmente, se trata de la opinión o impresión de un profesional, que a veces no es ni sanitario (orientador, educador…), basada en la mera observación de un niño pequeño, en un momento muy puntual de su vida, en el que, además, está aún en mitad de su desarrollo madurativo y tampoco puede explicar el por qué de sus actuaciones. Dada la inexistencia de pruebas reales que demuestren un desarrollo anómalo, lo más lógico sería poner en tela de juicio la opinión de estos profesionales, ya que los niños pueden madurar a diferentes ritmos, e interesarse por cosas diferentes.

Sin embargo, lo primero que nos dirán si nos atrevemos a cuestionar sus opiniones es que estamos en negación. Y la acusación de vivir en negación suele causar un efecto devastador en madres y padres, que sienten que pueden estar fallando a sus hijos al negarse a asumir una supuesta verdad.

Cuando se carece de argumentos, es muy recurrido echar mano de medidas de presión. Y no hay nada más fácil que presionar a unos padres haciéndoles creer que sus hijos van a sufrir un daño por su culpa. El instinto natural de protección lleva a los padres a defender a sus crías de cualquier peligro; por eso, ante la más mínima sospecha de que existe un peligro, los padres se ponen en guardia. La acusación de negación se convierte así en una herramienta de presión fantástica, ya que se hace creer a los padres que están negando la existencia de un peligro, de una amenaza real para sus hijos. Y eso quienes están interesados en atribuir algún trastorno a un niño lo saben bien.

Todos los avances humanos nacen de la negación

Debemos saber que el hecho de que nos acusen de estar en negación no añade argumentos a la teoría que quieren que aceptemos. Es como si nos acusaran de estar en negación quienes nos intentan convencer de la existencia de ovnis, de la eficacia de un crecepelo o del advenimiento de un apocalipsis zombie. Sin embargo, en estos casos, las acusaciones de negación no nos afectarían lo más mínimo. ¿Por qué? Porque no se trata de nuestros hijos.

Así pues, nos damos cuenta de que la negación de afirmaciones no basadas en pruebas no es algo negativo, sino positivo. Positivo porque evita que creamos en tonterías sin fundamento; positivo porque es el primer peldaño del pensamiento crítico; positivo porque todos los avances de la humanidad han nacido de la negación de afirmaciones no basadas en pruebas. ¿Qué habría pasado si todos hubiéramos creído que la Tierra era plana? ¿Qué sería de nosotros si todos los artífices de grandes inventos hubieran pensado que era imposible hacer las cosas de otra manera?

Ellos no tienen pruebas, vosotros sí

Quienes nos acusan de vivir en negación respecto a nuestros hijos, lo primero que deberían hacer es enseñarnos las pruebas que sustenten sus opiniones. No basta con que nos digan que va por debajo de la media en las tablas de desarrollo, o que va muy lento en el desarrollo de esto o de lo otro (habla, socialización, control de esfínteres…); es incuestionable que, para que exista una media, obligatoriamente tiene que haber niños por encima y niños por debajo.

Si no tienen pruebas fehacientes, no pueden acusarnos de estar en negación, sino de tener pensamiento crítico; un pensamiento crítico que, por otra parte, sí defiende a nuestros hijos de un peligro real. Porque ellos no tienen pruebas, pero nosotros sí. Un reciente informe oficial de EEUU admite el sobrediagnóstico de autismo en el 13% de los casos cuando se habla de niños de 6 a 17 años; si bajamos la edad, casi el 40% de los niños a los que se diagnostica con TEA a los 2 años ya no mantienen su diagnóstico a los 4 años. En edades tempranas, los rasgos de inmadurez son idénticos a los que se consideran síntomas de autismo (y, por tanto, sólo deberían considerarse como tales en niños más mayores). Existen factores como la alta testosterona prenatal o las experiencias traumáticas que ralentizan ciertos aspectos del desarrollo, pero no lo impiden. Y, por supuesto, existen muchos, muchísimos niños que han tardado en madurar, y que no por ello han padecido trastorno alguno.

En resumen, la negación, el cuestionamiento de una afirmación no basada en pruebas, no es malo, todo lo contrario, es lo mejor que podemos hacer. Es la base del pensamiento crítico y de la investigación, y el primer paso para llegar a la verdad, sea ésta la que sea. Si nosotros, que observamos a diario a nuestros hijos pequeños, vemos avances, vemos intención comunicativa, vemos una socialización normal con la familia y sus seres más allegados, vemos, en definitiva, que lo que nos dicen no es cierto, no dejemos que nos apabullen: quienes viven en negación son ellos, no nosotros.

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11 pensamientos en “Pues yo creo que mi hijo no tiene autismo ni TDAH, ¿vivo en negación?

  1. No se puede decir mejor todo lo que has dicho. Un 10. Y yo no puedo estar más de acuerdo. A esos “profesionales” yo los llamo “pseudoprofesionales”. Lo que no entiendo es por qué están interesados en dar diagnósticos “demoledores”, o sí, a veces hasta para justificar su profesión….en fin. Al igual q tú, podría escribir un libro sobre este tema, con final feliz, por cierto.

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  2. Me encanta!! Asi es como nos sentimos los padres cuando nos miran los orientadores con cara de no quieres ver lo q hay!! Yo conozco a mi hijo perfectamente y como “conecta con los que conoce”. Pq en el cole se porte de otra forma (mas nervioso pq no puede expresarse bien) no voy a creer en lo q os interesa.
    Muchas gracias por seguir escribiendo a pesar de haber superado ya la pesadilla
    Saludos

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  3. Lo vuelvo y lo revuelvo a leer porque precisamente estoy pasando por la misma situación y cuando ya me dan justificaciones sacadas de la manga o inventadas, te quedas callada porque piensas, mejor no seguir rebatiendo porque van a pensar que vivo en negación, pero realmente estás pensando que cuando sus motivos son infundados es que quien vive en negación no soy yo

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  4. Hola, que tal. Qué sucede cuando decidimos entrar en tratamiento? yo me siento asi tal cual como lo describís pero a la vez veo cosas en mis hijos (gemelos) que me llaman mucho la atención. Es un estado de estar en el medio todo el tiempo y la verdad últimamente me la paso más observándolos que disfrutando con ellos, el miedo invade y a veces supera.

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    • Hola Ana María, yo también tengo gemelos y me veo como tu, me encantaría q pudiéramos hablar por privado ( si quieres , por supuesto) me siento encerrada en un laberinto, he visto q la publicación es de 2017, espero tu respuesta ya sea si quieres hablar o no. Gracias.

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  5. Gracias por tu artículo. Todos los hemos leído este artículo estamos pasando por una montaña rusa emocional. Fruto de diagnósticos a ligera (fruto de una consulta de 45 min) sin ningún tipo de pruebas y seguimiento con especialistas interdisciplinarios.

    Gracias por darnos fundamentos reales para permitir ser críticos y tener más fé en nuestros hijos. Saludos desde Bogotá, Colombia.

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  6. Gracias por el post.

    Mi experiencia personal me indica que hay que tener cuidado a la hora de aceptar diagnósticos porque muchas veces son más bien opiniones que bien podrían tratar de tapar los fracasos con determinados pacientes. La falta de empatía puede ser demoledora.

    Y me parece excesivo el número de profesionales de la logopedia que desarrollan su trabajo de forma aislada en una disciplina que tendría que estar mucho más regulada, al menos para la realización de diagnósticos.

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  7. Muchas gracias por tu blog. Vengo a leerlo y a leer los comentarios de otros padres frecuentemente.

    Nosotros hemos vivido esta misma historia. Una educadora decidió que nos quería echar de la guardería (como padres, siempre intentamos defender a nuestros hijos, y fuimos a quejarnos varias veces). Así que nos organizaron una bonita reunión “encerrona” y allí nos soltaron que nuestro hijo de 2 años necesitaba ir al pedopsiquiatra que podía tener autismo (se basaron en un informe de la psicóloga de la guardería que mezclaba comportamientos que tenía nuestro hijo ¡desde el mes de Septiembre hasta el mes de Julio!), y que lamentablemente en la guardería no podían ayudarnos y nuestro hijo no podía seguir allí “por su bien”. Es cierto que nuestro hijo presentaba algunos rasgos del TEA, como le puede pasar a cualquier niño durante su desarrollo, además que durante el periodo en el que estaba en la guardería vivió el nacimiento de un hermanito, y una mudanza.

    Con ese informe (¡que ni siquiera estaba firmado por la psicóloga!) fuimos a una revisión con la pediatra y se lo enseñamos esperando conseguir su apoyo y que nos dijera que nuestro hijo no tenía nada…. ¡vaya idea la nuestra!… la pediatra le hizo un test a nuestro hijo, y como casi todas las pruebas las dejo a media, nos desvió a la unidad de tratamiento temprano, al psicólogo, y a la logopeda.

    Tras muchas discusiones, decidimos que esperaríamos un tiempo antes de llevar a nuestro hijo a ningún sitio, que teníamos que confiar en él, que nuestro hijo no necesitaba tratamiento médico sino pasar tiempo con sus padres. Considerábamos que nuestra responsabilidad de padres era defender y proteger a nuestro hijo y darle lo mejor. Nos informamos (como muchos padres) y gracias a Dios encontramos este blog, que nos dio la información que necesitábamos para proteger a nuestro hijo.

    A los 2 años y medio volvimos a hacer una revisión en la misma pediatra. Nos preguntó que si lo estábamos llevando a Tratamiento Temprano, al psicólogo y a la logopeda, y les respondimos que no, que habíamos decidido darle tiempo y confiar en él. ¡Vaya cara nos puso la pediatra! Luego empezó a hacerle las pruebas a nuestro hijo, y milagro, nuestro hijo supero todas las pruebas a la perfección. En ese momento recordé este blog y me dije: “si lo hubiésemos llevado a Tratamiento Temprano, ahora estaríamos pensando que nuestro hijo a superado las pruebas gracias al tratamiento y ya le habríamos puesto una etiqueta”. Por cierto, si nuestro hijo tuviese alguna etiqueta, lo estaríamos sufriendo desde su entrada al colegio, porque no todos los colegios están preparados para acoger a niños con necesidades especiales del tipo TEA y lo estaríamos condenando a estar en una clase especial sin haberlo necesitado.

    Hoy en día (con 32 meses) nuestro hijo es completamente normal. Con un ligero retraso madurativo en algunos aspectos, y un avance madurativo en otros. Es cierto que todavía dice pocas palabras (es bilingüe, no vivimos en España y le hablamos en dos idiomas) y hemos decidido llevarlo a la logopeda (que dice que tiene un desarrollo del lenguaje normal para un niño bilingüe, que no es un problema y solo necesita un refuerzo).

    Quiero finalizar enviando deseos de esperanza a otros padres y madres que vienen aquí, intentando buscar respuesta. Si como padres responsables vuestra decisión es dar a vuestro hijo el tratamiento y el seguimiento de TEA, adelante, si como padres responsables vuestra decisión es no hacerlo, adelante también. Simplemente os pido que creáis en vuestros hijos y que les dediquéis tiempo, y sobre todo, desconfiar de ciertos “profesionales” que no conocen a vuestros hijos y cuyos intereses no son compatibles con los vuestros y los de vuestros hijos.

    Y muchas gracias por este blog, seguiré viniendo aquí para leer los nuevos artículos y las historias de los padres y madres.

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