Abril es el mes de concienciación sobre el autismo, fijado en los años 70 por la Sociedad Estadounidense de Autismo para «subrayar la necesidad creciente de sensibilización y concienciación sobre el autismo». Desafortunadamente, esa necesidad sigue desbordando las expectativas: los casos de autismo se han disparado en los últimos 20 años, lo que lleva a algunos a creer que los profesionales están sobrediagnosticando el Trastorno del Espectro Autista a gran escala. Con la intención de difundir los factores habituales que llevan a un diagnóstico equivocado de Trastorno del Espectro Autista (TEA), hablamos con el Dr. Enrico Gnaulati, psicólogo clínico y autor del recién publicado libro Back to normal: Why ordinary Childhood Behavior is Mistaken for ADHD, Bipolar Disorder, and Autism Spectrum Disorder.
(Entrevista original publicada en Beacon Broadside en abril de 2014)
Los casos detectados de autismo por cada 1.000 niños crecieron en EEUU de forma espectacular desde 1996 hasta 2007
P.: ¿Por qué piensas que el Trastorno del Espectro Autista (TEA) está sobrediagnosticado? ¿Dónde están las pruebas?
Dr. Gnaulati: Las últimas estadísticas de los afamados Centros de Control y Prevención de Enfermedades de EEUU revelan que 1 de cada 68 niños está afectado por el autismo. Eso supone un incremento del 30% en sólo dos años. En 2002, 1 de cada 150 niños presentaba el diagnóstico, y en 1991, 1 de cada 500. El repunte de diagnósticos está conformado en su mayoría por casos de autismo «leve», en los que el niño afectado ha adquirido habilidades de comunicación decentes y tiene una inteligencia media o superior a la media. Muchos de estos casos más leves evolucionan hasta perder el trastorno, hasta un 30% según un estudio de la Universidad de Chapel Hill, en Carolina del Norte, lo que hace que uno se pregunte en primer lugar si el diagnóstico era realmente válido. Recordemos, el TEA se considera generalmente un trastorno neuropsiquiátrico permanente y discapacitante que no se quita a medida que transcurre la infancia. En consecuencia, con un considerable porcentaje de niños que supuestamente pierden el diagnóstico a lo largo de la infancia, tenemos que empezar a cuestionarnos la validez del diagnóstico en muchos casos.
P.: Si un diagnóstico cuestionable de TEA hace que un niño o niña obtenga los servicios que necesita, incluso si este diagnóstico se aplica sólo vagamente, o si se llega a él en función de una norma más conservadora, ¿por qué es algo malo?
Dr. Gnaulati: Lo que el progenitor medio no entiende es que un diagnóstico de TEA es un diagnóstico grave que los profesores, profesionales externos y el público lego todavía ven en gran medida como un trastorno grave y discapacitante. Aplicar un diagnóstico de TEA puede clasificar inmediatamente a tu hijo en la mente de los demás como «impedido» o «gravemente limitado», lo que puede causar un impacto en cómo perciben e interactúan con tu hijo. Puede que entonces los demás esperen menos de tu hijo, o rebajen su nivel para hablar con él o ella, algo que tu hijo podría asumir internamente como una «profecía autocumplida», pensando de sí mismo que es menos capaz o más limitado.
Cuando un diagnóstico de TEA es verdaderamente aplicable, es necesario que se acepten las limitaciones del niño, que se trabaje con ellas y en torno a ellas. Es el curso de acción más realista y humano. Pero cuando un diagnóstico no es verdaderamente aplicable, puede tener efectos inadecuados para un niño, quien, a raíz de ello, se puede crear falsas autolimitaciones.
Puede que un niño tenga una serie de retrasos en el desarrollo del lenguaje o en la psicomotricidad gruesa o fina, y dificultades emocionales y sociales que se agrupan juntas y se presentan como un caso de TEA. Probablemente, ese niño sí que necesite recursos para abordar estos problemas del desarrollo. Sin embargo, se pueden emplear diagnósticos independientes y más leves como trastorno del lenguaje expresivo y receptivo, trastorno de la comunicación, trastorno del desarrollo de la coordinación y trastorno adaptativo.
Los padres a menudo no son conscientes de que un diagnóstico grave como TEA puede perseguir a un niño y tener efectos desfavorables sobre él cuando sea adulto, como que le rechacen, o tenga que pagar más, en seguros de vida y discapacidad, que le prohíban ejercer ciertas profesiones, como en las fuerzas de seguridad o el ejército, o que le denieguen obtener el permiso de conducir camiones o de pilotar en muchos estados de EEUU, así como otras muchas restricciones.
Si el diagnóstico de TEA es aplicable, puede ser efectivo para conseguir los recursos que tanto necesita el niño, y conseguir que las limitaciones del niño se acepten y se trabajen desde enfoques humanos y realistas. Si, por el contrario, el diagnóstico no es realmente aplicable, tu hijo puede afrontar limitaciones y restricciones falsas de por vida.
P.: En tu experiencia, ¿que fenómenos de la infancia se confunden más frecuentemente con los casos leves de Trastorno del Espectro Autista?
Dr. Gnaulati: ¡Ésta es una pregunta más complicada de lo que parece! A veces es tan sencillo como una «tormenta perfecta» de circunstancias habituales que hacen que un niño parezca autista. He tenido casos de niños criados por niñeras de habla no inglesa, que se anticipaban a todas las necesidades del niño, pensando que amar a un niño también es hacerlo todo por él, como alimentarlo, vestirlo o hablarle como a un bebé más allá de la edad en la que es apropiado. Estos mismos niños no eran escolarizados antes de los 5 años y, por tanto, se perdían una rica variedad de aprendizajes sociales y emocionales. Entonces, cuando entraban al colegio a los 5 años, se disparaban las alarmas y los docentes y personal escolar asumían directamente que los niños eran autistas porque parecía que carecían de habilidades comunicativas y sociales básicas.
En otros casos, el desarrollo tardío del lenguaje, la propensión a las rabietas, las manías con la comida, la preferencia del juego con objetos en solitario o ser demasiado prudentes o introvertidos por temperamento son, en mi experiencia, los aspectos más comunes de los niños diagnosticados erróneamente con casos leves de autismo.
Además, en nuestra pretensión «políticamente correcta» de mantener una neutralidad de género, pasamos por alto que los niños se desarrollan de manera diferente a las niñas, condenando a muchos niños a un falso diagnóstico de TEA leve. Las niñas aprenden a señalar con intención comunicativa antes que los niños, son más empáticas, adquieren el lenguaje antes y se implican en el juego social en mayor medida que los niños. No es hasta alrededor de los 5 años cuando el niño medio se pone al nivel de la niña media en estas áreas. Sin un conocimiento sólido de esto, los profesionales pueden diagnosticar mal a niños que tienen un desarrollo madurativo lento en estas áreas.
P.: ¿Podrías dar algún consejo para evitar diagnósticos erróneos a los padres que están pensando en someter a sus hijos a evaluación?
Dr. Gnaulati: Si los signos de autismo son claros (lenguaje mínimo o inexistente, retraimiento extremo, contacto visual limitado, reacción emocional compartida muy poco frecuente, desinterés frecuente en jugar con compañeros, comportamiento de autoestimulación muy extraño como dar vueltas en una silla o quedarse embobado durante horas con un ventilador de techo, tener rabietas cuando no se cumplen unas rutinas estrictas…), cuanto antes se lleve a cabo una evaluación y se obtengan recursos, mejor. Sin embargo, si los signos de autismo son vagos, leves o poco claros, es necesario que los padres sean conscientes de que las condiciones en las que se lleva a cabo una evaluación típica de autismo pueden contribuir a que un niño en apuros aparente más autista.
Por ejemplo, el dr. Stanley Greenspan, inventor del enfoque de tiempo de suelo para tratar a niños autistas, llevó a cabo un estudio hace varios años sobre 200 programas de evaluación del autismo en diversos puntos de los EEUU; muchos de ellos, en centros médicos prestigiosos. Descubrió que sólo el 10% hacían hincapié en la necesidad de observar a un niño en su relación con un progenitor o tutor durante más de 10 minutos mientras interactuaban juntos espontáneamente. Él mismo tendía a observar a los niños jugando con uno de sus padres durante 45 minutos o más, esperando a puntos de elección para entrar en la interacción para abordar al niño directamente y ver si era capaz de realizar más contacto visual, elaborar verbalizaciones o compartir reacciones emocionales. El dr. Greenspan creía que estas condiciones de seguridad y sensibilidad eran esenciales para obtener una lectura precisa de las auténticas habilidades verbales y sociales de un niño.
Así pues, es extremadamente importante que los padres insistan en que la persona que realice la evaluación permita que uno de los padres esté en la habitación durante un largo periodo de tiempo para hacer que el niño se sienta cómodo y que, por tanto, la evaluación se lleve a cabo cuando el niño esté en su mejor momento, emocionalmente hablando, y no bajo un estrés indebido. Tu intención es asegurarte de que un niño bajo presión, que probablemente también sea de maduración lenta, no reciba un diagnóstico erróneo.
Dejémosles crecer 