¿O se trata de casos que nunca fueron tales?
El autismo se define, según Wikipedia, como «un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por alteración de la interacción social, la comunicación verbal y no verbal y el comportamiento restringido y repetitivo». El mismo artículo de Wikipedia apunta que «el autismo afecta el procesamiento de información en el cerebro alterando cómo las células nerviosas y sus sinapsis se conectan y organizan; cómo ocurre esto, no está bien esclarecido». Por este motivo, el autismo se ha considerado tradicionalmente como «un trastorno neuropsiquiátrico permanente y discapacitante que no se quita a medida que transcurre la infancia», en palabras del Dr. Enrico Gnaulati, psicólogo clínico y autor del libro Back to normal: Why ordinary Childhood Behavior is Mistaken for ADHD, Bipolar Disorder, and Autism Spectrum Disorder.
Sin embargo, el espectacular «boom» de diagnósticos de autismo de los últimos años, pasando de menos de 1 caso por cada 1.000 niños en 1996 a más de 5 por cada 1.000 en 2007 en EEUU, hasta llegar en 2014 a 1 de cada 68 en este mismo país, ha traído aparejado consigo un fenómeno, cuanto menos, curioso. De un tiempo a esta parte, han empezado a aparecer estudios científicos que aseguran que el autismo tiene cura. ¿Cómo lo saben? Porque han observado casos de niños diagnosticados que, con el paso del tiempo, ya no encajan en el perfil autista; es decir, que se han «curado». ¿Y cómo se han curado? Esto es lo mejor: nadie lo sabe. «A pesar de que no existe una cura conocida, existen casos de niños que se han recuperado», lo resume Wikipedia.
La existencia de estas «curas misteriosas» está bien documentada en multitud de estudios científicos. Ya en 2007, Turner & Stone apuntaban en su estudio Variability in outcome for children with an ASD diagnosis at age 2 que un 40% de los niños diagnosticados como autistas en EEUU ya no podían ser considerados como tales a los 18 años según la Encuesta Nacional de Salud; y que más de un 30% de los diagnosticados entre los 2 y 3 años ya no encajaban dentro del diagnóstico a los 4 años, añadiendo que el diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) era más susceptible de ser «inestable» en los menores de 30 meses, los casos leves y los niños que presentaban mayores habilidades cognitivas.
Helt. M, Kelley E. et al, en «Can children with autism recover? If so, how?», revisaron en 2008 diversos estudios que hablaban de entre un 3% y un 25% de niños que superaban el diagnóstico de TEA, comentando diversas generalidades sobre sus características, que básicamente apuntaban a un pronóstico más favorable entre los casos más leves, con síntomas menos graves y evidentes. En esta línea se manifestaron Close H.A., Lee L. et al en su artículo «Co-occurring Conditions and Change in Diagnosis in Autism Spectrum Disorders» (2012), al afirmar que los diagnósticos de autismo tienen más posibilidades de mantenerse en el tiempo cuando tienen síntomas más acusados en la etapa de 3 a 5 años, como trastornos del habla moderados o severos, ansiedad moderada o severa, episodios de epilepsia u otros problemas concurrentes (auditivos, etc.). Sensu contrario, según el estudio, los diagnósticos de autismo de los casos más leves son más susceptibles a «perderse» con el tiempo.
La doctora Deborah Fein, participante en la revisión de 2008 arriba citada, siguió profundizando en los casos que se dieron en llamar «de resultado óptimo» (optimal outcome, OO). En 2013, dirigió el estudio «Optimal outcome in individuals with a history of autism», en el que se comparó a 34 individuos diagnosticados con autismo en su primera infancia, que al crecer habían ido perdiendo los síntomas que los caracterizaban como tales, con otros 34 individuos que nunca habían recibido diagnóstico de autismo. El resultado de la comparación fue que sus habilidades eran idénticas.
En 2014, Orinstein AJ, Helt M et al, estudiaron en «Intervention for optimal outcome in children and adolescents with a history of autism» los tratamientos a los que habían sido sometidos 25 niños y adolescentes de «óptimo resultado» diagnosticados en su primera infancia dentro del espectro autista, y que habían perdido todos los síntomas, y los compararon a los tratamientos recibidos por otro grupo 34 niños de edades similares, pero que mantenían un diagnóstico de TEA leve. Según se comenta en un artículo de la Simon’s Foundation Autism Research Initiative, «muchos de los niños diagnosticados inicialmente con autismo que han superado su diagnóstico recibieron intensa terapia comportamental durante largos periodos de tiempo durante su niñez», pero los investigadores matizan que «algunos niños que recibieron poca estimulación superaron el autismo, mientras que otros que recibieron muchas horas de tratamiento mantuvieron su diagnóstico». Es decir, siguen sin saber por qué unos niños «se curan» y otros no.
Lo que sí apunta el estudio es que los padres de los niños del grupo que obtuvo mejores resultados empezaron a preocuparse y a llevar a su hijos al especialista a los 17 meses en promedio, una edad a la que es muy difícil diagnosticar el autismo con fiabilidad, mientras los del grupo de TEA leve acudieron por primera vez bastantes meses después.
En resumen, tenemos niños diagnosticados a edades muy tempranas con trastornos del espectro autista, que posteriormente «se curan» y no se sabe cómo ni por qué. Quizá el motivo de estas «curaciones misteriosas» es que no son tales. Muy probablemente encontraremos el quid de la cuestión al leer las palabras del Dr. Gnaulati: «cuanto más temprana sea la edad a la que se evalúa a un niño en busca de algún problema, mayores serán las posibilidades de que a un niño de desarrollo madurativo lento se le otorgue un dianóstico falso». «Los paralelismos entre un niño pequeño con desarrollo madurativo lento y uno con posible autismo leve son tan impresionantes que las probabilidades de obtener un diagnóstico equivocado son enormes», añade.
Los investigadores son conscientes de esta posibilidad. Algunos de los estudios anteriormente mencionados apuntan a los posibles diagnósticos erróneos, aunque es algo que suelen descartar muy a la ligera. En este sentido, encontramos otro estudio de 2014, de Anderson DK, Liang JW y Lord C, «Predicting young adult outcome among more and less cognitively able individuals with autism spectrum disorders», comentado en un artículo de Weill Cornell Medical College, que halló, en una muestra de 85 niños diagnosticados con autismo a los 2 años, un 9% que no mostraban ningún síntoma en absoluto 20 años después, y un 28% que seguían siendo considerandos autistas por mantener ciertos síntomas leves, como la dificultad en las relaciones sociales, pero con un desempeño muy bueno en otras áreas, como la cognitiva y la académica. En este estudio, resulta muy llamativo que la dra. Lord subraye que «los niños que se recuperaron del autismo no recibieron un diagnóstico equivocado a los 2 años». «En el momento de ser diagnosticados, estos niños mostraban síntomas de libro de TEA como comportamientos repetitivos y disfunción social», añade. Es decir, defiende un diagnóstico como certero por la mera observación de síntomas; sin pruebas neurológicas físicas, sin tener en cuenta marcadores biológicos (método de diagnóstico que está siendo investigando actualmente para una mayor objetividad), sino en la observación subjetiva de unos rasgos que bien pueden tratarse de la «tormenta perfecta» que describe el Dr. Gnaulati: «el desarrollo tardío del lenguaje, la propensión a las rabietas, las manías con la comida, la preferencia del juego con objetos en solitario o ser demasiado prudentes o introvertidos por temperamento son, en mi experiencia, los aspectos más comunes de los niños diagnosticados erróneamente con casos leves de autismo».
¿Son válidos los diagnósticos a los que se llega sólo por la observación de síntomas? El Dr. Camarata, Catedrático de Ciencias de la Audición y el Lenguaje de la Universidad de Vanderbilt (EEUU), lo explica en una reciente entrevista: «la sed es un síntoma de la diabetes. Pero ningún médico trataría la sed con insulina (que se utiliza a menudo para tratar la diabetes) a menos que se hubiera hecho un diagnóstico diferencial y positivo de diabetes. Por supuesto, la sed podría también indicar que una persona está deshidratada, o podría apuntar a un buen número de patologías diferentes a la diabetes. Y la sed también puede no ser síntoma de diabetes ni de ninguna otra enfermedad».
El doctor en Economía y escritor Thomas Sowell afirma que, cuando formó parte en 1993 de un grupo de padres de niños que tardaron en empezar a hablar, se dio cuenta «de lo fácil que es llegar a falsos diagnósticos de autismo». En su artículo «Hay cura para el autismo?» (2008), ya ironizaba con este asunto: «si me hubiera inventado algún método de medio pelo para diagnosticar y tratar a estos niños, ahora podría vanagloriarme de un alto índice de éxito en la «cura» del autismo basado en casos prácticos. Quizás mi éxito sería tan alto como el de varias terapias que se pregonan en los medios. Si para comenzar un niño no es autista, con el tiempo casi cualquier cosa podrá «curarlo»».
En definitiva, todos estos casos de «curación misteriosa» del autismo, que coinciden con los casos más leves y dudosos, y con diagnósticos realizados a edades muy tempranas, no hacen más que confirmar el alto número de diagnósticos equivocados, que, según estas investigaciones, podrían ser nada más y nada menos que 1 de cada 3 diagnósticos. Así, estos niños, que tan sólo muestran una serie de rasgos de inmadurez y de un ritmo de desarrollo más lento que la media, van completando su desarrollo con el paso del tiempo y «perdiendo» los diagnósticos que, por otra parte, nunca debieron haber tenido.
Dejémosles crecer 